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美國潮牌聯手Recaro推「珠珠」椅套！ 臺小黃運將：30年前就在用
臺灣在地文化再成為歐美時尚素材？來自美國紐約的潮流品牌Aimé Leon Dore發表與Porsche合作的最新作品，也就是以經典911 SC打造的ALD 911 SC，Aimé Leon Dore還與Recaro共同打造木質「珠珠」椅套覆蓋原廠跑車座椅，讓這輛911 SC內部充滿濃濃「台味」。網友紛紛表示，「臺灣小黃走在潮流前端！」「珠珠椅墊我們30年前就在用了！」2021/05/21 14:45 -
夜市裡的待用餐 磨難中送出祝福
在大陸經商20年，張國剛事業有成。有了房、有妻、有子，一家人定居深圳。2014那年，8歲的兒子突然發高燒，看遍各大醫院後，被判定為罕見疾病ALD「腎上腺腦白質失養症」。沒有可行的藥物和治療方案，醫生給了句話：孩子的壽命恐怕不超過2年。2017/11/28 14:18 -
羅倫佐兄弟老2辭世！ 家屬捐7千萬善款
8年前，高雄有個家庭，一家三兄弟都罹患罕見疾病ALD，為了赴美治療，全國民眾熱烈捐款，短短3天捐助7千多萬，當年張家人赴美時，先把多餘的3千多萬元，捐給台大醫院，近來更傳出，三兄弟中症狀最嚴重的老二張博鈞已經去世，家屬也把剩餘善款3千多萬捐出來，我們獨家掌握到三兄弟的父親在律師事務所工作，前往了解，發現張爸爸已經再度前往美國，相當低調。2013/03/11 12:30 -
電影真人版！ 英中年男退化成兒童
最近在英國出現了一對兄弟，就像是電影「班傑明的奇幻旅程」的真人版，分別為42歲與39歲的麥克與馬修，罹患了罕見的神經退化疾病，「腎上腺腦白質失養症ALD」，心智年齡退化到只有10歲，只喜歡玩玩具跟看卡通，不僅失去婚姻還丟了工作，現在只能由年邁的父母接回家照顧。2012/05/02 12:51 -
ALD患者福音 台灣基因治療大突破
「羅倫佐的油」的患者有福音了！台灣醫學團隊，歷時3年研究，突破以往用骨髓移植基因治療只限局部的障礙，將治療基因直接注射在白老鼠的身上，發現能傳達到全身的神經系統，徹底解決神經退化的問題，而這次的研究也讓台灣醫療團隊登上國際期刊。2011/08/12 19:35 -
羅倫佐病逝！ ALD張母不捨痛哭
電影羅倫佐油片中的真實主角病逝，那麼跟主角有同樣病症的高雄張家三兄弟，現況如何呢？張媽媽說，老二已經無法吞嚥，改成插胃管進食，而老大因為注意力不集中，休學在家自學，老三狀況穩定，但一聽到羅倫佐病逝，張媽媽激動落淚，因為她說，看到羅倫佐就像看到自己的二兒子一樣，有切身之痛。2008/06/01 12:05 -
ALD新突破 張家三兄弟治療有望
歐洲醫療團隊日前宣佈，法國碰究人員首度以基因療法成功治療ALD，也就是腎上腺腦白質退化症，高雄張家三兄弟目前為ALD受盡折磨，他們的媽媽知道消息後表示，很高興醫生為他們提供了另一條治療之路。2007/10/31 12:40 -
彌補上帝的遺憾！訂做健康寶寶
胚胎基因篩選，可以幫助孕婦順利生下健康寶寶，國內有許多醫院已經開始運用這種方式，最主要是檢查染色體有沒有異常，可以不斷配對，訂做健康的寶寶，就能避免許多疾病，像是地中海型貧血，還有之前張家三兄弟的ALD等疾病。不過缺點是，必須跟人工受孕一樣挨針，篩檢細胞核，前前後後10、20萬跑不掉。2006/06/04 12:51 -
ALD家庭重返校園 母子都緊張
今天是開學日，高雄罹患ALD罕見疾病的張家三兄弟也開學了！就讀國中的老大要上課外，擔任小學老師的張媽媽也要返回校園，離開台灣一年，他們面對環境都顯的有點緊張。2006/02/13 10:44 -
羅倫佐三兄弟返台 父正式復職
罹患ALD腎上腺白質退化症的張家三兄弟，一個禮拜前已經從美國返回台灣，爸爸張明輝今天正式復職，返回工作崗位！2006/01/26 12:25 -
張家三兄弟返台 親友舉牌接機
張家終於回到高雄的家，儘管長途跋涉很疲憊，但是因為有時差，三個孩子都沒睡，整夜狂看最愛的哆啦A夢卡通！至於剩下三千多萬的善款要怎麼用？張家說不會私吞，只是孩子的危機還沒解除，希望善款信託，專款專用，作為醫療基金。2006/01/19 07:27 -
ALD張家三兄弟 返抵高雄家門
罹患ALD的張家三兄弟晚上終於回到離開一年多的家，張爸爸和張媽媽留在機場作一個簡單的記者會，而三兄弟已經先行的回到家中，三人回到久違高雄的家，都顯得非常開心。2006/01/19 00:11 -
泣！ALD病家喪子：政府法令不夠
張家三兄弟之所以廣受社會關注，一方面是因為他們坎坷的生命，另一方面則是因為他們獲得七千多萬的愛心捐助。張家把其中的4200萬捐給了罕見疾病基金會，希望幫助和他們一樣為病魔所苦的人。不過ALD的病患家庭卻多半表示，他們不願意使用受到爭議的捐款，只希望政府給病人更實際的照顧與關懷。2006/01/18 21:55 -
赴美就醫終回國 張家人心情複雜
罹患ALD的張家三兄弟，晚間大約8點50分左右回到台灣，剛剛他們已經降落在中正機場，即將搭接駁機回高雄，再發現3個小孩罹患ALD之後，張爸爸是廣發E-MAIL求援，在三天之內就募得了7千300多萬的善款，針對外界質疑，這麼多的善款，要如何使用，張爸爸和張媽媽在高雄說明這趟赴美之旅的經過。2006/01/18 21:53 -
誤判3兄弟病情？台大師生論戰
罹患ALD腦白質退化症的高雄張家三兄弟，晚間就要返國。兩年前，台大跟美國醫師一致認為，張家老大應該進行骨髓移植，但去了美國一年，沒動手術就黯然返國。到底當初要張家動手術的台大醫院有沒有誤判病情，引發台大兩派醫師的不同意見。2006/01/18 16:12 -
罹患ALD 神經元萎縮成漸凍人
在日本，至少有7000人罹患ALS 疾病，也就是俗稱的漸凍人，雖然能夠思考，卻全身癱瘓、無法表達自己的想法，日本醫學界就研發出一套能夠讀「腦」的機器，讓病患透過高科技發聲。2006/01/16 22:37 -
勇敢的ALD患者！ 呂沛頡術後首露面
國內首位罹患罕見疾病「ALD腎上腺腦白質失養症」，成功進行骨髓移植手術的小朋友呂沛頡，在度過一百天的急性排斥感染期後，上午首度公開露面，呂沛頡說他心懷感激，市長馬英九也頒發模範生獎杯，肯定他面對病魔的勇敢表現。2005/12/23 19:30 -
張家3兄弟赴美就醫 法制局：失聯
罹患ALD的高雄張家三兄弟，目前在美國就醫，高雄市法制局最近想要和留職停薪的張爸爸連絡，討論是否要繼續留職停薪，卻已經3個月連絡不到人，張家近況如何，家屬都說不知道。2005/10/25 18:06 -
呂家ALD台大就醫月餘 今出院
ALD腎上腺蛋白質退化症的病患，必須靠喝「羅倫佐油」病情才不會惡化。高雄張家三兄弟半年前選擇到美國就醫，而在台北，同樣罹患這麼疾病的呂小弟，端午節接受骨髓移植，並於今天出院，獲得重生。2005/07/22 12:36 -
羅倫佐第5例 呂氏兄弟台灣就醫
您還記得罹患腎上腺白質退化症(ALD)的羅倫佐張家三兄弟嗎？台灣現在又發現了新增2個案例，同屬一對呂姓兄弟，儘管張家三兄弟目前都還美國等待骨髓移植，但留在台大醫院就醫的呂家兄弟，哥哥已經獲得骨髓配對，即將展開移植手術，速度遠比前往美國求醫來得快！2005/05/26 12:28 -
ALD高雄張家捐款 苗栗張家婉謝
遠赴美國就醫的高雄張家，決定捐2百萬，給同樣患有ALD病症的苗栗張家，張媽媽聽到這個消相當感動，不過婉謝了對方的好意，希望把這筆善款轉交給罕見疾病基金會，幫助其他的病友。2005/05/05 19:22 -
呂家2兄弟 判定ALD 家長痛哭
罹患罕病ALD的張家三兄弟到美國就醫，引起話題，其實在台灣的角落裡，也有家庭在跟病魔搏鬥，台北市一對兄弟，去年底才發現得病，想到兩個寶貝面臨生命的考驗，忍不住鼻酸。2005/04/13 19:32 -
給不給油？衛署：從來沒說不給
張家三兄弟隔海召開記者會，向台灣要「羅倫佐油」，看在台灣的 ALD病患眼裡很不是滋味，他們發表聲明，醫療人權不應該只針對張家個案，倒是衛生署的態度逆轉，強調從來沒有說不給張家油，只是需要直接和美國的醫師溝通，才能下決定。2005/04/12 13:46 -
高雄兄弟「油盡燈枯」 苗栗張家聲援
罹患ALD的高雄張家三兄弟，父親希望國內繼續供應羅倫佐的油被拒絕，消息傳出後，同樣也有三兄弟罹患ALD的苗栗張家，今天出面聲援，張媽媽比喻高雄張家就像嫁出去的女兒，如今有困難，卻得不到娘家的支持，相當悲哀。2005/04/11 15:06 -
ALD三兄弟向台灣要油 網友不滿
罹患罕見疾病ALD的張家三兄弟正在美國接受治療，但陪同三兄弟的張媽媽卻在本月初，寫了封E-MAIL給臺大醫院，希望醫院能夠繼續提供羅輪佐的油供三兄弟使用。消息傳開，張家人做法遭到網友痛批，有人說當初捐錢的人都是白痴，更有人說他們家人跟詐騙集團沒什麼兩樣。2005/04/09 13:25
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