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歐洲醫療團隊日前宣佈,法國碰究人員首度以基因療法成功治療ALD,也就是腎上腺腦白質退化症,高雄張家三兄弟目前為ALD受盡折磨,他們的媽媽知道消息後表示,很高興醫生為他們提供了另一條治療之路。
聽到ALD基因療法的人體實驗有不錯的成效,張家三兄弟的媽媽顯得很開心。張家三兄弟媽媽蘇亭竹:「ALD是很可怕的疾病,有科學家醫生願意為我們,對這疾病做研究做貢獻,我聽到這消息非常高興。」
她說早在前年初募得捐款,帶著兒子前往美國就醫時,就知道這項研究即將進入人體實驗階段,現在,有2個個案實驗成功,消息令人振奮,不過她說,目前不會讓孩子接受這種療法。蘇亭竹:「這個基因療法,還是需要比較長的時間,才能確定是否真的能夠對這疾病做有效治療。」
張媽媽說,3個兒子因為ALD受盡折磨,還好按時服用羅倫佐的油,目前病情還算穩定,只有老二無法到學校上課,申請延修2年。蘇亭竹:「小孩很可憐,他目前狀況是穩定。」
她說,羅倫佐的油,讓他們的病情不至於惡化,現在,只盼新的基因療法,可以真的給孩子們帶來奇蹟。
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