張家三兄弟隔海召開記者會,向台灣要「羅倫佐油」,看在台灣的 ALD病患眼裡很不是滋味,他們發表聲明,醫療人權不應該只針對張家個案,倒是衛生署的態度逆轉,強調從來沒有說不給張家油,只是需要直接和美國的醫師溝通,才能下決定。
提供張家三兄弟「羅倫佐油」?在張家隔海召開記者會之後,官方態度逆轉,強調從來就沒有說:不給油。國民健康局長林秀娟:「我們從來沒有說不給他油,最好是能夠讓我們跟對方的醫師有一些討論,有一些了解,比較知道怎麼樣去協助他們。」
這是衛生署國民健康局在四月七號發出的聲明稿,上面寫著,羅倫佐油需依照醫師指示使用,張家三兄弟出國前已經提供3個月24瓶的羅倫佐油,每瓶約新台幣4500塊,而且按照健保局規定,慢性病出國連續處方,最高藥量上限是2個月,出國之後就該依照美國醫師指示,決定是否需要繼續使用羅倫佐油。
國民健康局已經和張爸爸通過電話,目前正在等待美國的主治醫師Peters回覆,再決定到底要不要繼續給油,反倒是國內罕見疾病基金會代表全國200個ALD病患,聲明反對。罕見疾病基金會執行長曾條昌:「我們可以理解說張家他們本身目前急切的心理,需要油的急切心理,但是對於這個人權,講醫療人權並不是針對個案而言。」
同樣的不滿聲浪塞爆張家家族網站,原本的台大主治醫師現在也不置可否,只希望爭議快點落幕。
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