電影羅倫佐油片中的真實主角病逝,那麼跟主角有同樣病症的高雄張家三兄弟,現況如何呢?張媽媽說,老二已經無法吞嚥,改成插胃管進食,而老大因為注意力不集中,休學在家自學,老三狀況穩定,但一聽到羅倫佐病逝,張媽媽激動落淚,因為她說,看到羅倫佐就像看到自己的二兒子一樣,有切身之痛。
ALD張家三兄弟母親蘇亭竹:「可是他走也好,因為他這樣,你如果看到他那樣受苦,你會捨不得。」
一聽到羅倫佐病逝的消息,曾帶著老大和老三,赴美探視羅倫佐的張太太,激動落淚。蘇亭竹:「看到他就讓我想到我的老二,那他走了我當然會難過呀,他本來就是我們大家一個希望,這個疾病不要再發生在別人身上,讓這個疾病消失,不要再有這種疾病,小孩很可憐,羅倫佐好可憐。」
幾乎是用哭喊的拜託老天爺,實在是因為這一家人飽受ALD的折磨,三兄弟都是ALD的患者,已經發病的老二,病況惡化到只能插胃管進食,老三狀況是三個人中最穩定的,那麼老大呢?
蘇亭竹:「老大他因為,他有注意力不足的問題,所以他目前沒辦法適應學校生活,他現在休學在家。」
三兄弟目前每個月固定回高醫抽血,半年做一次核磁共振檢查,張媽媽說,羅倫佐病逝的消息,孩子還不知道,他不會主動告知,而外界曾捐出7400萬善款,4100萬捐給台大醫院,3200委託律師信託。
接下來怎麼走,張太太無奈地說,只能用宗教的心靈力量,幫孩子減輕痛苦,走一天算一天。
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