罹患罕病ALD的張家三兄弟到美國就醫,引起話題,其實在台灣的角落裡,也有家庭在跟病魔搏鬥,台北市一對兄弟,去年底才發現得病,想到兩個寶貝面臨生命的考驗,忍不住鼻酸。
照片裡的呂小弟弟坐在幼稚園的地板上,開心的看著卡片,誰也想不到,幾個月前才和哥哥開開心心參加運動會的他,突然走路東倒西歪,先是四肢無力,現在連脖子也動不了,焦急的呂爸爸帶他去醫院檢查,才發現他得了罕見疾病「ALD」。
呂爸爸說,呂小弟弟還太小,不知道什麼是ALD「腎上腺腦白質退化症」,但是最大的改變,就是他每天要喝羅倫佐的油,減緩發病過程,不過最讓家長痛心的是,8歲大的哥哥也被檢查出罹患了同樣的疾病。
就讀永安國小二年級的哥哥還沒有發病,唯一的一線生機是靠骨髓移植,但是只有1/2的機會,家長每天天默默祈禱手術能夠成功,因為一但手術失敗,就只有死路一條,問了完成他的心願,呂爸爸特別請他的偶像,台北市長馬英九前來探視他,希望能為孩子打氣。
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