張家三兄弟之所以廣受社會關注，一方面是因為他們坎坷的生命，另一方面則是因為他們獲得七千多萬的愛心捐助。張家把其中的4200萬捐給了罕見疾病基金會，希望幫助和他們一樣為病魔所苦的人。不過ALD的病患家庭卻多半表示，他們不願意使用受到爭議的捐款，只希望政府給病人更實際的照顧與關懷。
靠著呼吸器維生，13歲的博仁，正是台灣ALD患者的家庭寫照。從九歲開始發病，父母的手就再也沒停過，儘管放棄了工作，但他們始終沒放棄過孩子。
博仁還在與病魔拔河，但是相片裡博仁的弟弟因為比哥哥還早發病，父母心急如焚，讓他接受了骨髓移植，沒想到卻結束了他六歲短短的生命。
病童家長鄭爸爸：「孩子是我...活活潑潑，可愛的帶到醫院，也是我...也是我...當他結束時，把他帶回來，我真的沒辦法接受這個事實..。」
看著三年前，小兒子接受手術的影片，鄭爸爸和鄭媽媽心裡還是有一百萬個不捨，全台灣目前有10個ald病家需要協助，政府提供看護，每個月協助ald家庭32個小時，但卻還要申請，幾乎都拒絕這樣的協助，照顧孩子的龐大經濟壓力，也沒有著落。
病童家長鄭爸爸：「法令做的不夠，應該這方面要加把勁，錢真的不重要，重要的是健康的身體。」
說錢不重要，但孩子治療還是得用錢！另一個家庭就算拿到張家的指定捐款，還是決定以自費手術。
ALD病童呂沛頡：「我在無菌室做過了，非常多的移植，很害怕！」
9歲的呂小弟成功接受了骨髓移植，健康出院，手術一共花了130多萬，扣掉健保費還是得自付25萬元，雖然高雄張家捐出四百萬元，給呂家人和苗栗張家，但兩家人都希望盡量不用到捐款，捐款還有3800萬在臺大醫院，ALD患者優先使用！民間救命的善款固然讓ALD家庭感動，但家長們更想知道，政府溫暖的手，何時才能主動讓他們看見？
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