萎縮症 結果共182筆

在一步一腳印節目當中，我們最近介紹了幾次，有罕見疾病，但很堅強的家庭，那麼你會覺得說，世界上怎麼會有一些這麼奇怪的一些病症，譬如說之前介紹的，巫家的尼曼匹克症，還有上禮拜走路像企鵝的小腦萎縮症，和這禮拜我們所要介紹的，這個小男孩呢一出生，他眼珠子的顏色，就像外國人一樣，是藍眼珠。 但伴隨著他全身很多的問題，譬如說他耳朵聽不見，還有他排泄系統，也出了狀況，而就跟很多其它的罕見疾病一樣，同樣的醫生也不知道，要怎麼醫，也沒有藥醫，那麼但是在這樣的情況之下，卻只有他的家人，特別是他的媽媽，知道要怎麼照顧他。 今天我們到佑霖家，佑霖向我們介紹他最愛的寵物，他說雞母蟲是小學生最流行的寵物。從電子裝備，我們知道他是個聽力有障礙的小孩。聽障兒童沈佑霖：「我畫圖是畫，想買，先畫，想要買獨腳仙，然後媽媽，幫我買獨腳仙。」 說服媽媽買雞母蟲，不過1隻蟲5百元，還真的不便宜，這張圖畫，打動了媽媽。佑霖表達能力有時候還不太流暢，不過對一出生的就全聾孩子來說，佑霖的狀況已經算非常好了。 沈佑霖媽媽林淑紛：「慢慢講嘴巴要張開，尤其那個，『隻』沒有講好，等一下，好不好，..。」 只要佑霖，一開口說話，媽媽總是會在旁邊挑毛病，即使佑霖越大越皮，會跟媽媽頂嘴，不過今年12歲，除了部份發音還抓不太準，他說話的能力已經達到8成，除了頭上的電子耳，佑霖最明顯的特徵，就是那一雙藍眼珠。沈佑霖媽媽林淑紛：「他小時候如果都很正常，帶出去都沒有什麼，每個人看到他都說，他好可愛，後來才發現他耳多有問題，後來一連串，惡夢開始了。」 因為基因病變佑霖罹患罕見疾病，瓦登伯革氏症候群，一出生就是藍眼珠，併發聽障，還有巨大結腸症，出生1個月就開刀，解決便秘的問題之後，更可怕的問題來了。 沈佑霖媽媽林淑紛：「拉到你整個屁股都化膿，好可怕，好恐怖，我覺得他也好可憐，拉到屁股白白一整條。」 頑固型下痢，讓佑霖變的好瘦，好不容易花了半年的時間，排泄的問題解決了，醫師也證實，佑霖是個全聾的小孩。沈佑霖媽媽林淑紛：「我既然生了他我就要負責就帶他，那時候沒想那麼多，他出生的時候，狀況不是很好，難免老一輩，婆婆媽媽都會算命，說他命很好，我聽到說，他耳朵聽不到的時候，我的第一個念頭閃過去，他的命不是很好嗎，聽不到完全學不到，沒有辦法學習，命能好到哪裡去。」 不讓失聰，左右佑霖的命運3歲那一年，媽媽幫佑霖決定人生的第一件大事，動手術裝上人工耳蝸。沈佑霖媽媽林淑紛：「剛開始的時候他會怕他會哭，我抱他抱了快一個禮拜在房間裡面，都不敢出來，都不能有聲音，從零開始然後一，抱著他都不敢動，我也不敢動都不敢出聲，然後就輕輕出聲，沈佑霖，他就嚇的，抱我抱的好緊，我也就抱他抱的好緊。」 在這之後媽媽開啟佑霖的學習之路，3歲半就要佑霖學會認字，不過這是魔鬼訓練。沈佑霖媽媽林淑紛：「把他綁在那個餐椅上，用膠帶把他黏在上面，就剩一隻手就訓練他指，我念什麼，你指給我看，曾經有過一次永遠記得，他說媽媽你把我綁在椅子上，我說對阿。」

改編真人真事的日本電影「一公升的眼淚」，讓許多觀眾更進一步了解小腦萎縮症，女主角努力奮鬥過程，感動了115萬票房，讓「一公升的眼淚」上映首週就打進排行榜第5名。

帶您看有一家人的故事，這家人裡面的媽媽，罹患了小腦萎縮症，這是一種罕見疾病，而她後來，6個兄弟姊妹當中呢，有5個也陸續發病，那麼其中我們要來了解，這種病沒有藥醫，在外觀看起來，走路手腳不協調，所以有點像企鵝，他們還自稱是企鵝家族，但這個家族兄弟姊妹當中，只有一個姊姊沒有發病，而這個姊姊除了要照顧自已的家人之外，在6年前她還設法成立「小腦萎縮症病友協會」，目的是希望可以照顧到，全台灣400多個以上，同樣類似經驗的家庭。 照片的主角叫朱克勤，五官很深，身材健壯，一般人很難看的出來，他罹患不治之症「小腦萎縮症」，今年是發病第十五年了，48歲的朱克勤，跟2年前的照片比起來，瘦很多，活動也不太方便。 不過面對病情，他還是很有信心。小腦萎縮症患者朱克勤：「我現在還沒50歲，我一直認為，最多55歲我一定可以跑我非常有把握。」 談未來，他總是這樣眉飛色舞的表情，這麼有信心，因為他非常努力在作復健，平常到健身房練基耐力訓練，不過這2天，腰閃到了，只能坐在沙發上看電視，唯一可以正常進行的工作，就是寫書。 從客聽到房間，只有幾步路的距離，他花了10分鐘，才好不容易坐在電腦桌前面。小腦萎縮症患者朱克勤：「寫這個不會睡著，我準備3年的時間寫。」 他正在寫一本有趣的小說，不過靠一指神功，1分鐘只能打5個字，你很難相信，1天8個小時，不間斷的敲敲打打，過去2年，他真的就這樣完成了2本書，過去2本書寫的都是自己家庭的故事，一家9口，有7個人罹患小腦萎縮症。 他說，這樣的遭遇實在悲慘，他萬萬沒想到，這樣的故事，竟然可以賣錢，不過現在，他寫的是台商包二奶的故事，反諷人生。小腦萎縮症患者朱克勤：「看這第一本小說，可不可以寫好一點，將來變成電視劇，還可以賣錢。」 他曾經是，台灣電視購物創始公司的經理，以前日進斗金，最高紀錄一天營業額500萬，20年前就前進大陸，不過，15年前在上海車站，莫名的摔了一跤，他知道家族的病大哥找上他了。小腦萎縮症患者朱克勤：「我當過日入百萬的人，也當過踢足球的人，我曾經是非常有錢的人，變成窮人，非常健康的人，變成不會走路，那個反差太大了！」 儘管身體狀況越來越差，他還是用正向的態度，面對病情，因為他不想當病魔的囚犯，他說他看多了，1家6個小孩，5個都遺傳到這種致命疾病，他是最後一個發病的，即使他自己的3個小孩，也帶有小腦萎縮症的基因，他也告訴小孩沒什麼好怕的。 小腦萎縮症患者朱克勤：「照這樣來推算的話，35歲的才發病，我最大的孩子才20歲，20年後科學會到什麼程度，我不知道，更何況我還有可能會好，我會好的機率很大。」 家族唯一沒有遺傳到小腦萎縮症是他的大姐，朱穗萍，不過身為家族裡一一位健康的人，是幸福嗎？朱克勤不這麼認為。小腦萎縮症患者朱克勤：「我覺得她很可憐，不只是堅強而已，因為生在這樣的家庭，她很慘，比我慘多了，我以前還沒生病的時候，壓力多大，活不下去，看不下去好煩，我還背我哥他們去大陸，多悽慘，結果我生病了，我背誰啊？我只有一個想法，我不想讓我家人照顧。」

根據小腦萎縮症少女的日記所改編的電影「一公升眼淚」，今天晚間舉行慈善首演，邀請副總統呂秀蓮出席並且致詞，呂副總統看完電影說，她掉了好多眼淚，她更以自己曾經挨一槍的經驗，要大家珍惜生命。

14歲就能成為服裝設計師，已經很不容易，更難得的是，這名澳洲少年不但患有肌肉萎縮症，雙耳幾乎完全失聰，在熱心人士的幫忙下，他的天份才沒有被埋沒，這名少年也因此走出封閉的生活，對生命樂觀起來。

醫療訊息，根據統計，台灣約有將近4%的民眾，帶有脊髓性肌肉萎縮症的基因，比例之高，令人咋舌，所以開始呼籲新婚夫妻要做相關檢測活動。

在彰化有個22歲的女孩，罹患罕見的「左臉進行性萎縮症」，左半臉比較小，讓她很自卑！現在她決定動手術進行「變臉」，中國醫藥大學整形醫師表示，8月8日動刀，整個變臉手術將長達1年，先從口腔內，把上下顎切成3塊，再依照右臉，對稱式拼起來，過程就像「人骨拼圖」。

紛亂弊案當中，我們來關心一個小人物，他叫邱俊瑋，6歲罹患肌肉萎縮症，11年來病情越來越重，現在每15分鐘就要吸一次痰，邱俊瑋沒有放棄自己，他用水彩、用電腦畫下許多美麗的圖畫，最近就要開畫展，他戲稱自己是一條小蚯蚓，最喜歡聽周杰倫的歌。

6月畢業季，今年台大有一位很特別的畢業生，他的名字叫做陳俊翰，因為肌肉萎縮，手腳行動不便，卻拿到會計、法律雙學位，今年還一舉考上台大法研所榜首，更當選台大優秀青年，畢業典禮上，陳俊翰回首10幾年的辛苦求學路，他說，最感謝媽媽無微不至照顧與陪伴。

國中基測，台中考場有一名特殊考生，邱俊偉患有肌肉萎縮症，雙手無力無法握筆，得自備電腦用滑鼠作答，媽媽和外傭更得隨侍在側，15分鐘抽痰、按摩和點眼藥水。

一個曾被醫師認定只有3、4歲的生命，卻憑著毅力，考進台大，這是肌肉萎縮患者陳俊翰的故事，雖然行動不便，在母親的照料和自己的堅持下，陳俊翰不向命運低頭，考上台大會計系，而他的高中母校新竹中學也引以為傲的，把他的紀錄片放在學校網站，引為竹中之光。

罹患肌肉萎縮症，卻仍然一心向學的生命鬥士曾奕凱，去年國小畢業後，原以為可以順利上國中，卻因為他的肌肉萎縮太快，不但已經沒有辦法上學，手也沒有力氣拿起畫筆畫畫，現在他最大的希望，就是有機會到美國，看自由女神神像，為她畫一張素描。

有一種怪病叫做「半側顏面萎縮症」，患者半邊臉的肌肉和骨骼會逐漸萎縮，眼睛、耳朵扭曲成一團，看起來十分恐怖。最糟糕的是，這種病的患者絕大多數都是女性。在大陸的重慶，就有這樣一個病例，一個女孩在7歲時開始發病，歷經10多年，只剩下半張臉。日前她在大陸接受手術，用自己身上的皮膚、血管和骨骼，重新塑造萎縮的半張臉。

王莉雯得了小腦萎縮症，最難過的就是她的父親，因為這種病遺傳機率超高，莉雯的爸爸是在中壯年36歲才發現自己有這種病，沒想到病已經遺傳給寶貝女兒，後來莉雯的姑姑，也跟著發病，一家人目前只靠莉雯的爸爸經營彩券行度日，需要善心人士的幫助。

一位罹患罕見疾病，小腦萎縮症的小六女孩，名叫莉雯，莉雯的手腳肌肉萎縮，完全不能行動，但她堅持要上學，雖然曾有同學給予異樣眼光，但還是有善良的同學，每天一大早推著輪椅，帶她去上課，莉雯許下了一個願望，她說要努力做復建，有一天要親手畫出她最愛的布丁狗。

帶您一起來關懷社會上溫馨感人的生活故事。新竹一名葉志忠小朋友，2年前發現自己罹患肌肉萎縮症，但他依舊有著求學的熱誠，即便四肢行動越來越不方便，他仍然堅持要去上學。

屏東高中3年級的學生林育緯，罹患先天肌肉萎縮症，從小就以醫院為家，慘的是，他的兩個姊姊也跟他罹患同樣的疾病，並且相繼過世了，雖然這種病醫療紀錄活不過20歲，但是，林育緯卻不向命運低頭，積極樂觀，勤奮向學，榮獲熱愛生命獎章。

帶您來關心小腦萎縮症患者，因為走路不協調，被說像企鵝！今天病友齊聚一堂互相勉勵，有的一家七口有6個人，得到這樣的病。但他們很堅強，直說要活的比健康的人還要好。

高雄應用科大的學生，曾英齊，罹患裘馨型肌肉萎縮症，患者一般活不過20歲，但他已經22歲，他說因為親情和友情，才有勇氣走下去，同學也用紀錄片的方式，拍下這段生命奇蹟。

李天佑教授自殺的消息，讓親友震驚不已！他所任職的台師大表示，李天佑是個嚴謹有愛心的好老師，致力無障礙學習，更是肌肉萎縮症協會，病友們的希望象徵，過去10年他辦活動、協助病友走出家門，鼓勵他們樂觀面對人生，但自己卻走不出喪子之痛。

台北縣板橋下午發生一起跳樓悲劇。總統教育獎得主李致仁去年因肌肉萎縮症去世，他的弟弟也同樣罹患肌肉萎縮症，下午病重不治；接連兩個兒子走了，作父親的難以承受傷痛，從住家11樓一躍而下，當場死亡。

雲林縣二崙鄉一名18歲的男生，很想上高中唸書卻沒辦法，因為他罹患罕見的「裘馨型肌肉失養症」，身體萎縮，只能躺不能坐，如果要雇用一部專車和隨堂保育員，得花費32萬元，為了一圓他的上學夢，得付出龐大的費用，家長很傷腦筋。

總統教育獎得主張恆均罹患先天性肌肉萎縮症，一度擔心即使考上大學也不能上課，不過現在身體狀況調適得很好，今天恆均終於要成為大學新鮮人，一大早他在媽媽的陪同下準時到高雄師範大學上課。

獲得總統教育獎，罹患肌肉萎縮症的張恆均，14號就要上大學了，原本今天在爸爸媽媽的陪同下，看看上課環境，但因為身體不舒服而作罷，不過，對於即將到來的大學生涯，恆均心裡非常期待。

徐中雄立委爆料雲林有學校不再協助玻璃娃娃、肌肉萎縮症學童上學，要求家長自己來，實地走訪發現，雲林崙背國小就真的有一位媽媽全程陪孩子上學，3年來風雨無阻，家長不想麻煩學校太多，不過校方表示，沒有接獲任何家長抱怨。