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我要上學!18歲肌肉萎縮男盼圓夢

記者 游勝龍 雲林 報導
發佈時間:2005/10/06 16:34

雲林縣二崙鄉一名18歲的男生,很想上高中唸書卻沒辦法,因為他罹患罕見的「裘馨型肌肉失養症」,身體萎縮,只能躺不能坐,如果要雇用一部專車和隨堂保育員,得花費32萬元,為了一圓他的上學夢,得付出龐大的費用,家長很傷腦筋。

陳良豪18歲,罹患了罕見的裘馨型肌肉失養症,屬於肌肉痿縮症的一種,雙手雙腳瘦到剩下皮包骨,連坐也不能坐太久,只能躺在特殊輪椅上。陳良豪父親:「我們自己的家族沒有人這樣,醫生說是基因突變跟染色體突變。」

醫生說,得到這種病,只有五千分之一的機率,國內到目前為止無藥可治。陳良豪的父母親為了照顧他,拋下田地工作,每天幫他做手腳按摩。

陳良豪在小學四年級休學後,就沒再上學,特殊教育學校老師,每個禮拜固定兩天,到家裡為他上課。老師:「智能方面不錯,學習速度也很快。」

記者:「那你現在最希望做什麼事?」肌肉萎縮少年陳良豪:「能夠到學校唸書,學得電腦的技能,可是我手又不能動,不能很厲害。」

想上學,卻無能為力,校方只好答應陳良豪,每週兩天,由專車接送,一名保育員隨堂照護,但算一算,三年下來就得花32萬,對陳家來說根本無力負荷,目前校方已經主動募得16萬,還差一半,才能完成陳良豪的夢想。

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#肌肉萎縮症

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