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表達不受疾病禁錮 日本漸凍人DJ靠眼刷碟
今天(6/21)是全球漸凍人日(ALS Global Day)，旨在提升社會對漸凍症的認知。漸凍症會使身體機能快速喪失，但思考與意識通常不受影響，也讓患者感到自由被剝奪。日本一名漸凍患者殘而不廢，發揮僅剩的身體功能，用眼睛當DJ，更舉辦表演會，鼓勵漸凍人拾起希望，活出精彩人生。2023/06/21 19:46 -
公益作品「與賈靜雯同場義賣」 《女力》男星坦言：很怕沒人標
男星游小白曾演過TVBS《女力報到》，還在《美麗人生》詮釋智力只有7歲的漸凍人，近期從八點檔跨足電影《他馬克老闆》，本就有繪畫天份的他，受女星黃露瑤邀請為萬海慈善「讓愛閃耀」公益畫展義賣創作，他的作品今（2）日中午起標，與賈靜雯、方馨、王以路、蘇晏霈等人一起義賣，被問及會不會擔心義賣價位太低？他笑喊：「不會啦！我只怕沒人標。」2022/12/02 17:51 -
逐漸喪失生活自理能力... 漸凍症患者的無奈
您還記得2014年的冰桶挑戰嗎？當時全球各地的人都拿起裝滿冰塊的水桶從頭上淋下，目的就是要表達對漸凍人的關懷，3年過去了，許多漸凍病友們仍持續每天在生活中，記錄自己每一刻，其中有一位漸凍病友他叫林月姑，罹病至今19年了，相當罕見，因為通常從確診呼吸衰竭大約是2-5年左右，這位月姑阿姨，他為了實現夢想出書，花了超過10年歲月，透過他用盡全身力氣完成6萬多字，分心罹病這些年來內心如何面對人生的勇氣！2017/09/06 22:10 -
「漸動人生」 生命意外交織出美好情誼
▲(圖：達志影像／美聯社) 前一陣子，全世界吹起冰桶挑戰的風潮，讓世人開始關注到漸凍人，電影《漸凍人生》正是刻畫漸凍人患者的內心世界，讓觀眾更瞭解他們的生命歷程2014/12/13 12:00 -
電影漸動人生 刻畫患者生命歷程
更加關注ALS漸凍人症，電影《漸動人生》以漸凍人為主題，取材自真人故事，由奧斯卡影后希拉蕊史旺演出，讓觀眾藉此瞭解他們的生命歷程2014/11/30 11:49 -
生命剩下18個月 女嬰「人生必做清單」
美國德州一個5個月大的女嬰叫做「愛佛瑞」，她被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，也就是俗稱的「漸凍人」，醫生判定愛佛瑞活不過2歲，她的爸媽沒有時間傷心，替寶貝女兒列出了，接下來18個月人生應該完成的目標清單，很多網友看到女嬰爸媽PO的網誌，都跟著感動落淚。2012/04/30 22:37 -
生吃泥鰍治漸凍？ 陸作家遭爆密醫
大陸最近有一位被號稱是「健康教母」的養生作家馬悅凌，她不僅在網站上幫人問診看病，還販售聲稱有療效的保健食品，最離譜的是，馬悅凌教人生吃泥鰍，說是可以治療漸凍人，但大陸官方介入調查，發現原來馬悅凌只有護士資格，根本是個密醫。2011/07/03 13:57 -
【熱愛生命】融化漸凍人生 兄弟打破醫生預言
「進行性肌肉萎縮症」患者，又被稱為「漸凍人」，當他們發病之後，四肢會逐漸癱瘓，身體也會逐漸衰竭；在大陸黑龍江有一對兄弟，張雲鵬和張雲成，他們先後罹患了這種疾病，在3歲時發病，被醫生判定只能活到28歲，但他們以過人的意志力對抗病魔，兩兄弟都已經超過28歲，不但在網路上開店自力更生，還作畫、出書，鼓勵其他的重病患者。2009/04/15 09:49 -
【熱愛生命】漸凍英雄 逾4百場分享鼓舞生命
從小活潑好動的蕭建華，在人生正要起飛的時候，老天開了一個玩笑，他罹患了慢性多發性脫髓鞘神經病變，也就是俗稱的漸凍人，但是他不氣餒，帶著鋼架、柺杖，走入校園和大家分享生命，期盼大家珍惜擁有，發揮自己最大的良能。2008/07/22 09:52
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