劉佩菁 結果共3筆

俗稱「泡泡龍」的先天性表皮鬆懈型水泡症，屬於罕見疾病的一種，患者身上總是長滿傷口與水泡，日復一日沒停過，甚至連眼睛、喉嚨也都無一倖免，嚴重的話可能危及生命，高雄卻有個樂觀的泡泡天使劉佩菁，她用畫作表達對生命的渴望，甚至將傷痛畫成LINE貼圖

高雄一名18歲女孩劉佩菁，罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，從出生就全身長滿水泡，破了又長長了又破，手指、腳指還會嚴重沾黏，但她最喜歡的就是彈鋼琴，9月初更將受邀到美國演奏，並且和大家分享她的生命故事。

這一天，高雄下著傾盆大雨，劉媽媽一身粉紅色雨衣，正準備出門，要去補習班接女兒佩菁。 和他一樣的父母親很多，但和佩菁一樣的孩子不多；畫室裡很安靜，佩菁正專注地，把老師給的照片，臨摹成水彩畫。 泡泡龍病患劉佩菁媽媽：「小時候他就很喜歡畫畫，但幼稚園不讓他上，要上才藝班他們也說不方便啊！我說沒關係啦！因為我知道大家都是有些商業上的考量，考量說怕其他家長，不喜歡讓同學來這邊上啊。」 嘴巴說沒關係，但心裡實在不服氣，結果，這一找就是10幾年，才找到一位願意收佩菁的老師。劉佩菁媽媽：「佩菁他就想說，我有一天要給那個，不接受我的老師，讓他遺憾，說他要成為偉大的設計師。」 劉媽媽很欣賞女兒的骨氣，佩菁也從來沒讓家人失望，小學得到第一屆總統教育獎，這幾年參加美術比賽，拿冠軍是家常便飯。 但獎狀的背後，是多少血淚交織換來的。劉媽媽永遠不會忘記，17年前，佩菁出生時，全身插管，皮膚破破爛爛，家人不斷勸他放棄的恐怖回憶。 劉佩菁媽媽：「然後我想說，只要他活著他就是心肝寶貝，所以那時候，我就是一直有個信念說，我不能倒下來，我一定要把他照顧到最好。」 醫生拿出照片，說孩子以後，會萎縮、截肢、不成形，劉媽媽拒絕相信。劉佩菁媽媽：「有一次哭到肚皮爆破你知道嗎？就像我們那個太陽花一樣，這麼大一朵，向日葵那樣，裂開就像是這樣，然後皮爆破，我先生就很生氣說，完了，這樣活不了了，他整個把水桶摔破。」 龐大的醫療費，耗盡了積蓄，劉媽媽為了找工作，特別考一張廚師執照。劉佩菁媽媽：「我今天在台灣，我是要去工作，不是要去那邊分一杯羹，我不是要說求你們可憐我、同情我，我要去工作連一個工作的機會都沒有。」 儘管經濟拮据，但看著佩菁的手指頭，逐漸僵硬、變形，劉媽媽說，那時他做了一件狠心的事，逼佩菁學鋼琴。 劉佩菁媽媽：「那時候他一邊彈一邊哭，因為他不會彈，一按下去手指頭就瘀青，一瘀青你要趕快放血，放血之後又綁一綁，然後叫他再彈我就跟他說，你怎麼不問我為什麼要你彈琴，我說如果你不彈，以後媽媽老了，誰會幫你按摩，他就開始哭了。」 努力張開的手指頭，用力按下的每一個音符，別的孩子輕易就做得到，佩菁卻要多麼努力，忍受多少痛苦，才能譜出旋律。劉佩菁媽媽：「唉，彈得不好，都沒練就唉。」 宗霖是個活潑的男孩，劉媽媽看著他長大，每次來拜訪，不忘檢查他傷口復原情況，幫家屬解決護理上的難題，6年前，他加入罕見疾病基金會的義工行列，接觸到其他泡泡龍病友，全台灣，像佩菁這樣嚴重的不到10個，輕微的總共也不到40個。