高雄一名18歲女孩劉佩菁,罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病,從出生就全身長滿水泡,破了又長長了又破,手指、腳指還會嚴重沾黏,但她最喜歡的就是彈鋼琴,9月初更將受邀到美國演奏,並且和大家分享她的生命故事。
這是今年3月劉佩菁在台北小巨蛋,演奏鋼琴的精采畫面,儘管10隻手指頭嚴重萎縮和沾黏,她仍忍痛彈奏完整首曲子。
台下群眾被劉佩菁的勇敢而感動,紛紛落淚,18歲的她其實從小就患有罕見疾病,表皮分解性水泡症,又俗稱「泡泡龍」,從頭到腳長滿水泡,水泡破了又痛又癢,卻也不斷長出來,學鋼琴過程,讓老師看了也很心疼。劉佩菁鋼琴老師:「因為長水泡,手會滿痛的,她全身上下皮膚會破皮,碰觸鋼琴鍵的時候,也會破皮、會流血。」
現在劉佩菁雙手、雙腳已經嚴重萎縮,不過她仍力抗病魔,不只榮獲總統教育獎,今年9月,更受邀到美國鹽湖城演奏,媽媽一度擔心她能不能克服10多小時的飛行考驗,但劉佩菁反過來安慰媽媽,要她不要擔心,絕對會彈奏出最好聽、最動人的曲子。
◤Blueseeds永續生活◢