俗稱「泡泡龍」的先天性表皮鬆懈型水泡症,屬於罕見疾病的一種,患者身上總是長滿傷口與水泡,日復一日沒停過,甚至連眼睛、喉嚨也都無一倖免,嚴重的話可能危及生命,高雄卻有個樂觀的泡泡天使劉佩菁,她用畫作表達對生命的渴望,甚至將傷痛畫成LINE貼圖。
泡泡天使劉佩菁:「你用力過度它就是會淤血,瘀血的話你要馬上剪破。」
拿著自己最喜歡的畫筆,即便是這樣一個簡單的打開筆蓋,或是蓋上筆蓋動作,劉佩菁都得小心翼翼,因為一不小心就會瘀血或起水泡。泡泡天使劉佩菁:「時時刻刻提醒我說,如果你哪裡關節到處會痛的話,要忍痛要記得伸直。」
手還是出現了萎縮,三不五時就叮嚀自己要伸直,就是因為身上滿布的這些傷口與水泡,每天日復一日長滿了全身,別說食道長水泡無法吞嚥食物,傷口的疼痛讓她不敢伸直四肢,卻反倒傷口結疤時跟著萎縮,有時候奇癢難耐,還得不時起身拍一拍止癢,劉佩菁從出身的那一刻起,就被醫生判定罹患泡泡龍症。
泡泡天使劉佩菁:「視力不只是看不清楚,它還有我覺得有時候不好對焦,口腔的話會纖維化,本來可能只是一個小水泡,因為食物的擠壓它直接變成條狀,可能直接到喉嚨,我不太會去提年紀,就是覺得你本來對未來就很沒有安全感,阿!我已經年紀這麼大了,家人還可以陪我多久。」
害怕提及年紀,因為宛如在倒數,她不知道自己還能撐多久,每天光是換藥就得花上8小時,佩菁身上大大小小紗布,幾乎遮住了她大半臉龐,褲子上似乎隱約有還看得到,新傷口逐漸滲出的血水。
泡泡天使劉佩菁:「比方說手啊腳啊某一個地方,它2、3天都好好的,結果可能一下子又受傷了,你要全身一天不長水泡不太可能,我覺得一路上好累喔!喉嚨怎麼又受傷了,好像沒有明天那種感覺,你會覺得自己的生命還有生活好可怕。」
知道自己從小就跟別人不一樣,佩菁將自己對生命的力量,寄情於繪畫,即便一開始身體真的很痛,但轉個彎依舊能有正面能量,這就是佩菁!永不放棄生命的每一分每一秒,甚至遠大的抱負,透過LINE貼圖實現了。
泡泡天使劉佩菁:「希望我可以把我的作品,跟我的生命故事,因為我覺得我的故事,可能跟別人不太一樣,分享給大家像罕病病友或者是身心障礙,他一樣也喜歡畫畫,可以藉由我發現角落的『我們』。」
每隻兔子上都有傷疤,希望藉此讓大家關注到,還有這群人努力地想要活下去,期待跟大家一樣吃美食,打扮時尚出遊工作等,而不是一看到他們,就拒於千里之外。
罕病基金會主任林雅玲:「不知道說她的疾病有什麼樣的狀況,可能就會覺得說我還是不要去碰好了,免得麻煩。」
泡泡天使劉佩菁:「她看起來很痛苦,我想要形容我被疾病摧殘的那種痛。」
畫作中的剪刀、紗布與遙遠的流星,似乎也讓人感受到佩菁的疼痛,像佩菁一樣的罕病患者,全台8千多人,就因為盛行率低,健保給付藥品少、審核時間長,秉持「資源留給多數人」原則,罕病患者被忽略了,樂觀的佩菁因此選擇透過一幅幅畫作,表達出對每一天的不放棄與生命的期待。
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