這一天,高雄下著傾盆大雨,劉媽媽一身粉紅色雨衣,正準備出門,要去補習班接女兒佩菁。 和他一樣的父母親很多,但和佩菁一樣的孩子不多;畫室裡很安靜,佩菁正專注地,把老師給的照片,臨摹成水彩畫。
泡泡龍病患劉佩菁媽媽:「小時候他就很喜歡畫畫,但幼稚園不讓他上,要上才藝班他們也說不方便啊!我說沒關係啦!因為我知道大家都是有些商業上的考量,考量說怕其他家長,不喜歡讓同學來這邊上啊。」 嘴巴說沒關係,但心裡實在不服氣,結果,這一找就是10幾年,才找到一位願意收佩菁的老師。
劉佩菁媽媽:「佩菁他就想說,我有一天要給那個,不接受我的老師,讓他遺憾,說他要成為偉大的設計師。」 劉媽媽很欣賞女兒的骨氣,佩菁也從來沒讓家人失望,小學得到第一屆總統教育獎,這幾年參加美術比賽,拿冠軍是家常便飯。 但獎狀的背後,是多少血淚交織換來的。劉媽媽永遠不會忘記,17年前,佩菁出生時,全身插管,皮膚破破爛爛,家人不斷勸他放棄的恐怖回憶。
劉佩菁媽媽:「然後我想說,只要他活著他就是心肝寶貝,所以那時候,我就是一直有個信念說,我不能倒下來,我一定要把他照顧到最好。」 醫生拿出照片,說孩子以後,會萎縮、截肢、不成形,劉媽媽拒絕相信。
劉佩菁媽媽:「有一次哭到肚皮爆破你知道嗎?就像我們那個太陽花一樣,這麼大一朵,向日葵那樣,裂開就像是這樣,然後皮爆破,我先生就很生氣說,完了,這樣活不了了,他整個把水桶摔破。」 龐大的醫療費,耗盡了積蓄,劉媽媽為了找工作,特別考一張廚師執照。
劉佩菁媽媽:「我今天在台灣,我是要去工作,不是要去那邊分一杯羹,我不是要說求你們可憐我、同情我,我要去工作連一個工作的機會都沒有。」 儘管經濟拮据,但看著佩菁的手指頭,逐漸僵硬、變形,劉媽媽說,那時他做了一件狠心的事,逼佩菁學鋼琴。
劉佩菁媽媽:「那時候他一邊彈一邊哭,因為他不會彈,一按下去手指頭就瘀青,一瘀青你要趕快放血,放血之後又綁一綁,然後叫他再彈我就跟他說,你怎麼不問我為什麼要你彈琴,我說如果你不彈,以後媽媽老了,誰會幫你按摩,他就開始哭了。」
努力張開的手指頭,用力按下的每一個音符,別的孩子輕易就做得到,佩菁卻要多麼努力,忍受多少痛苦,才能譜出旋律。
劉佩菁媽媽:「唉,彈得不好,都沒練就唉。」 宗霖是個活潑的男孩,劉媽媽看著他長大,每次來拜訪,不忘檢查他傷口復原情況,幫家屬解決護理上的難題,6年前,他加入罕見疾病基金會的義工行列,接觸到其他泡泡龍病友,全台灣,像佩菁這樣嚴重的不到10個,輕微的總共也不到40個。
劉媽媽發現,大多數家屬,根本不知道怎麼照顧,他不忍心看這樣的孩子受苦,主動聯繫病友,分享經驗,一一登門拜訪。劉佩菁媽媽:「就是因為在腐化,所以會臭,這樣你知道喔?這樣是他的皮在爛了啊。」
回到家,劉媽媽想起另一名病友,拿起電話,得到的卻是令他心痛的消息,劉佩菁媽媽:「要不然明天看怎麼樣,說都在爛都在臭了啦。」
所以,隔天一早,冒著大雨,劉媽媽來到高雄縣茄定鄉,在海邊的一棟房子裡,病友進順,正努力和生命搏鬥。
劉佩菁媽媽:「凱文的是寫一封信要給你,凱文要送你的,還寫了一封信,你沒打開來看,唸一下,看凱文寫什麼,他寫,進順你好,我是凱文,我想送你粉蠟筆,祝你身體健康快樂,凱文敬上,你有沒有跟他謝謝,你有沒有他的電話,你這樣看得到嗎?他的眼睛受傷了啊?」
泡泡龍病友進順媽媽:「他就是很愛去抓。」劉佩菁媽媽:「因為他受傷了阿,他受傷你要幫他擦藥啊。」進順媽媽:「我問他會不會痛他說會啊,他躺在那邊手就一直抓講不聽。」
劉媽媽的笑容不見了,耐心地,一次又一次,勸進順媽媽,幫他擦藥。客廳的一張床墊,堆滿櫥櫃的藥物,就是進順生活的全部,他今年15歲,體重14公斤,繃帶是他的衣服,四肢僵硬,幾乎不能行動。
劉佩菁媽媽:「不要煩惱啦,我跟你說,阿彌陀佛念經,聽懂沒,你就念經回向給阿媽那些冤親債主,去念金剛經好嗎。」
進順的弟弟,也是泡泡龍,但非常輕微,長得又高又壯,劉媽媽要他趕快去借一本佛經,因為心灰意冷的阿媽,需要他的幫助,劉媽媽陪著弟弟,坐在廚房,默默為阿媽祝禱,阿媽擔心自己生病,進順沒人照顧,劉媽媽用心傾聽他的抱怨,他是過來人,他受過一樣的煎熬,他知道自己幫得上忙。
劉佩菁媽媽:「這種病真的很難照顧,我們互相學習不要讓他更嚴重下去,這是我最大的願望,我就是覺得,既然醫學上沒有辦法,那3人行必有我師嘛,我想說集合大家智慧,說不定會有更好的方法,最起碼大家也互相支持鼓勵打氣,這樣就好了。」劉媽媽也曾遇到病友,大罵他是瘋子,但只要病友願意張開雙臂,劉媽媽一定全力以赴。所以他成立泡泡龍聯誼會,分享自己研究中藥的成果,寫下照顧佩菁生活點滴,一字一句,都是他學到的生命功課。
去年,他帶領病友,遠征香港迪士尼,這是多少孩子們的夢想,為了幫泡泡龍圓夢,劉媽媽鍥而不捨地,遊說、鼓勵病友和家屬,走出封閉世界。
劉佩菁媽媽:「玩得快樂嗎?」泡泡龍病友:「快樂!」劉佩菁媽媽:「今天很高興,我把每天的生活當作最後一天用,因為我想說,下一步在哪裡我都不知道,所以說我每天不要浪費時間。」
劉媽媽的無私奉獻,獲得10大傑出愛心媽媽表揚,和數不清的大愛獎。這幾年,劉媽媽帶著佩菁一起當義工,要讓佩菁知道,還有更多人,需要幫助,他們能做多少,算多少,劉媽媽和佩菁的笑容,不就傳達了愛與希望。
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