唐氏症 結果共174筆

伸展台上的模特兒，容貌和身材都被嚴格要求，但到底「美」的定義又是什麼？近年來，時尚界出現了很多有「缺陷」的女孩，不管是「超大牙縫」、患有「白班症」 甚至是「唐氏症」的女孩，都自信的在伸展台上，展現屬於自己的美麗。

加拿大一名患有唐氏症的男童索耶(Sawyer)，遭到同學冷落，他的母親不捨PO文道心酸，希望大家了解唐氏症並不可怕；原來，日前索耶的同學舉辦生日派對，全班同學都受邀出席，唯獨漏了他，他的母親知道後，語重心長的在臉書PO了一段文章，希望對方家長能夠了解唐氏症，兒子是個可愛的小朋友，盼大家接受。

美國一名32歲的唐氏症女性患者Katie Meade，日前成為美髮產品公司的代言人。根據People雜誌報導，這是第一次有唐氏症的女性成為廣告代言人。

我們現在要到德國欣賞十分精采的馬戲表演，特別又感人的是，這些馬戲表演者都是唐氏症患者，馬戲團成立19年，讓許多唐氏病患者學習用肢體動作來表達情感與情緒，也透過馬戲表演讓更多人認識、理解他們，幫助唐氏症患者建立自信心。

2月4 日出刊的《自然通訊》(Nature Communications)刊登了台灣中央研究院團隊的研究成果。論文中指出，大腦中有一種名為「MeCP2 」的蛋白，可用來挽救泛自閉症—雷特氏症(Rett Syndrome)所導致的社交、記憶與腦精神細胞的缺陷。

馬來西亞反恐單位接獲最新情報指出，激進組織ISIS在敘利亞跟哈薩克設了兩個娃娃兵訓練營，而且目標是要培養這些娃娃兵滲透到東南亞各國，裡面最小的娃娃兵年齡只有2歲，將來將會滲透到東南亞展開攻擊，另外有消息指出ISIS把唐氏症寶寶視為負擔，下令要通通殺光。

恐怖組織伊斯蘭國(IS)暴力激進臭名遠播，全球聞之色變！伊拉克民間人權組織摩蘇爾之眼(Mosul Eye)，13日在臉書上披露IS竟殺害唐氏症、殘疾兒童，惡劣行徑人神共憤。

民進黨主席蔡英文，今天到唐氏症基金會，陪「唐寶寶」們一起製作月餅禮盒，希望帶動中秋節銷量，蔡英文拼經濟，也針對國內經濟，直言「台幣防禦性貶值」在所難免，也提醒政府注意未來物價走勢，另外針對募兵制延期，蔡英文再嗆馬政府，不負責任。

(▲圖片擷取自Scott Sunderman臉書) (網路新聞中心／賴詩微)

(▲圖片擷取自youtube) (網路新聞中心／賴詩微)  去年唐氏症日，CoorDown協會(義大利唐氏症組織)拍攝了一支影片「 親愛的未來媽咪」，告訴大家撫育一個唐寶寶是怎樣的感覺，今年再度拍攝短片「最特別的求婚」！要告訴所有人，唐氏症患者也能享受生命、做出選擇，就像其他人一樣；生活艱難，一樣能歡笑度過

(▲圖／募款網站) (網路新聞中心／賴詩微)  怎麼有這樣的母親？因為剛出生的孩子患有唐氏症，竟選擇和丈夫離婚，拋棄自己的親生孩子

關懷更多弱勢團體，企業認購唐氏症患者製作的手工皂，並邀請Janet擔任愛心大使。

泰國發生一起，代理孕母生下唐氏症寶寶，卻被澳洲親生父母棄養的事件，這名泰國代理孕母懷有雙胞胎，其中的男寶寶患有唐氏症，委託生子的澳洲夫妻，在懷孕7個月時竟要求她墮胎，但篤信佛教的代理孕母，不忍傷害小生命而拒絕，雙胞胎出生後，澳洲夫婦只帶走了健康的女嬰，卻遺棄了唐寶寶，事件曝光後，網友熱心替唐寶寶募款，也有網友要肉搜這對澳洲夫妻，但這名年僅21歲的代理孕母，卻選擇了原諒，還表示會把唐寶寶視如己出，好好的養大。

代理孕母又傳出爭議事件，澳洲一對夫妻，委託泰國一名婦女，懷上一對龍鳳胎，之後檢測出男寶寶患有唐氏症，沒想到澳洲夫妻狠心直接遺棄唐寶寶，把他丟給代理孕母，龐大的醫藥費，讓代理孕母根本無力負擔，醜聞事件一爆發，引起澳洲譁然。

怎麼會有這樣的父母，生到唐氏症孩子，居然不認小孩，台南有一名男子，因為妻子生下唐寶寶，不能接受，因此就偷偷刻了妻子的印章，把孩子改為母姓，媽媽一狀告上法院，先生被以偽造文書罪起訴，專家說，其實懷孕婦女都可做羊膜穿刺來檢測有無染色體異常，就算是生下唐寶寶，也能透過及早治療，讓唐寶寶回歸社會。

身心障礙的孩子，其實也需要靠工作，持續訓練心智跟肢體能力，因此有協會成立烘焙坊，唐氏症基金會也自創手工肥皂坊，而過去賣愛心的庇護商品，現在也想轉型做優質手工品，提高銷售量，但儘管商品販售出去，仍是入不敷出，因為光請老師教學跟場地費用，每月都有5到10萬以上的赤字，偏偏身心障礙類型的基金會，政府補助大多占總支出不到2成，一旦景氣差民間募款不足，基金會將面對的是每年上千萬的資金缺口。

經由細菌培養，確定孕婦死因為大腸桿菌感染，引發敗血症，婦產科醫生說，大腸桿菌可能原因，是孕婦本身有泌尿道感染，細菌經由子宮進入羊膜腔，在抽羊水過程中，導致加速擴散，34歲以上孕婦，婦產科醫生通常會建議做羊膜穿刺，篩檢唐氏症，有千分之一的風險，會出現胎死腹中或早產，目前的醫學，取代羊膜穿刺的方式，是做嬰兒DNA檢測，只要抽血不須侵入，準確率99%，不過費用要2萬4千元，不是每個家庭都能負擔。

受訪者資訊： 喜樂家族 台北市和平東路二段107巷11弄16號1樓 (02)2362-3022 每個星期天，在靈糧堂的教室裡，來參加舞蹈課的，都是一對對的親子，不受身心障礙的限制，大夥都努力跟著老師的口令律動，正和媽媽一起做伸展的博仁，40歲的他，是唐寶寶 ，圓圓的肚子，讓他在班上動起來，又要比一般同學還要吃力。 老師：「博仁，手肘。」 老師特別提醒，從往上拉高，到兩手交叉，博仁媽媽得在一旁幫著，還有，發現狀況，立刻伸出援手的牧師潘秀霞。喜樂家族執行長潘秀霞：「你會嗎？抓這樣，不會，你會不會彎，不會。」 和博仁一家是老朋友了，潘秀霞和博仁，還有一群特殊障礙的孩子，以及家長的緣分，開始在兩千年，那是一次，對新進教友的家庭訪問。喜樂家族執行長潘秀霞：「就是去探訪博仁啦，他們施董啦，然後就看到博仁，我就，我那時候就，怎麼。」 喜樂家族成員博仁媽媽：「又是一個又有這樣的小孩。」喜樂家族執行長潘秀霞：「對啊！又有這樣的小孩，然後，我就想說怎麼樣把你們三個家庭在一起。」 認識博仁前，教會裡還有和他狀況類似的特殊兒，薰儀和曉明，直到博仁出現，潘秀霞有了一個想法。喜樂家族執行長潘秀霞：「對啊，就是因為我想，已經兩個這樣的小孩，又看到博仁，那我想說，我能夠做什麼。」 喜樂家族成員博仁媽媽：「幫我們做什麼。」喜樂家族執行長潘秀霞：「那我覺得，只是孩子，因為我不是學特教，我就覺得說，我不知道怎麼跟這些小孩互動、相處，我很陌生，我就想要媽媽們都可以參加，萬一有什麼狀況，趕快求救。」 潘秀霞邀請這三對親子共聚，組成了「喜樂家族」，不分教友、非教友都歡迎，專門服務唐氏症、自閉症、腦麻兒等等，心智障礙者與家長，一開始只是簡單的聚會，好讓孩子們有個學習互動，又樂於接納他們的地方，家長也能在這兒互相支持、分享心情。 喜樂家族執行長潘秀霞：「其實我看到博仁的時候，我就很想把博仁帶出來，然後，所以我就邀請說，妳要不要把博仁帶出來，可是妳那時候，妳會猶豫，妳會擔心，對，會擔心吵到別人。」 喜樂家族成員博仁媽媽：「對對。」記者：「為什麼啊？」喜樂家族成員博仁媽媽：「因為，如果說不是我們在喜樂家族，是正常的在聚會的時候，我怕他會吵人家。」 博仁媽媽當年跨不出的那一步，也是很多家有特殊兒家長的顧忌。喜樂家族執行長潘秀霞：「博仁，來，腳彎，他還會氣喘吁吁。」喜樂家族成員博仁媽媽：「這也不行。」喜樂家族執行長潘秀霞：「沒關係，不要勉強。」 肢體律動課程，是在幫助博仁的感覺統合，雖然，有些動作就是做不來，博仁媽媽帶著點不好意思和氣餒，反而，在潘秀霞的一句「不要勉強」，化解了臉上的尷尬，潘秀霞在這裡，看到很多家長有過相同的心情。

先前來台灣打NBA熱身賽的華裔球星林書豪，賽後他穿過的比賽用鞋，右腳這隻被放上網站做公益拍賣，結果最後拍出77萬7千7百77元，全部所得將捐給唐氏症基金會。

唐氏症基金會成立的工作站，是讓唐寶寶能在裡面就業，通常是從事手工皂、折盒子等工作，但現在基金會要在大安區租房子當工作站，卻一連2次遭到拒絕，先是在仁愛路的舊公寓，這回是安和路的大樓，不租的理由是「怕破壞環境安寧」，但唐寶寶的個性溫和不具攻擊性，住在新莊工作站附近的居民就說，唐寶寶很有禮貌，大安區居民不租實在讓人想不通。

幫助唐寶寶謀生，唐氏症基金會都會尋覓工作場所，但在台北市大安區卻兩度踢到鐵板！先是遭到仁愛路的舊公寓，拒絕出租，現在就連安和路和信義路口的某商辦大樓，也不願租借房子，理由竟是會吵到「居民安寧」，聽在一般民眾耳裡，直呼好殘忍，雖然在大安區租屋不易，但基金會還是會繼續尋找，以大安區作為首選。

前一陣子，麥當勞拒絕唐氏症患者，引發社會軒然大波，雖然麥當勞出面道歉，暫時平息，但唐氏症患者的「困境」還是存在；唐氏症基金會成立「工作站」，透過簡單的工作訓練，協助他們自立，最近要在北市大安區成立第2個工作站，卻頻頻踢到鐵板，屋主同意出租，住戶卻以各種理由拒絕他們，尋覓不到適合的地點，也讓工作站拓展計畫受阻。　

不少孕婦在產前，會選擇「母血基因檢測」，確定胎兒有沒有罹患唐氏症或其他基因遺傳疾病，但現在卻傳出衛生署有意全面禁止基因檢測，因為衛生署發現，有人就是利用基因檢測來篩選嬰兒性別，醫師認為，基因檢測是全球趨勢，對遺傳疾病檢測很重要，全面禁止簡直是因噎廢食，衛生署澄清，只要是除了「性別」之外的基因檢測，都不會禁止。

麥當勞右昌店主管不尊重唐氏症女子一事持續發酵，有業者看不過去，紛紛跳出來力挺唐寶寶，在高雄的業者發起招待唐寶寶免費吃冰淇淋一星期的活動，也有麵店老闆決定提供100碗鍋燒麵，讓唐寶寶感受社會的善心與支持。

知名速食業者之前發生歧視唐氏症客人事件，下午彰化縣政府進行交通宣導，發的免費兌換券就是這家速食店的可樂和冰淇淋，原本外界推測，這是不是速食業者為了挽救形象所推出的活動，甚至連員警都出動攔車，但縣府澄清，兌換券是採購來的，並非和速食業者的合作案，有不少駕駛人突然被攔，表情很錯愕。