台中一名男嬰出生時,家人發現他有血便還有腸胃炎,滿月後還發現怎麼身上經常出現瘀青,學走路時跌倒或被人輕碰都會出現「滿頭包」,家人說5歲以前只知道孩子是「血小板低下」,差點得摘除脾臟,所幸醫師查出他是「原發性免疫缺陷病」,透過臍帶血成功配對,治癒了血小板低下問題,不再輕碰就瘀青,現在他7歲了最想去打棒球。
男童母親陳媽媽:「不知道是不是他頭比較大,就常常額頭去撞到地板,然後就會很明顯的瘀青,一瘀青的時候我們就會來醫院, (想說)游泳會對身體的傷害降到最低,可是他一去打水的時候,一起來他的腳背還是整個都是瘀青的。」
陳媽媽說兒子出生就發現血便,後來反覆濕疹,當時查不出真正病因,甚至被預告5歲要割脾臟,來提升血小板數,爸媽非常緊張。
男童母親陳媽媽:「如果脾臟拿掉會好,那當然就是賭一把把脾臟拿掉,但是又怕把脾臟拿掉不會好。」
直到5歲時醫師確診,發現他是「原發性免疫缺陷病(PIDD)之一的歐德里症候群」。
臺中榮總兒童血液腫瘤科主任黃芳亮:「(症狀)因為小孩是拉肚子,有時候是很常見的,尤其是在5歲以內的小孩子常常會腸胃炎,再來是小孩子會有濕疹,這2個症狀都不是那麼特異性,那血小板低下還有一個叫做紫斑症,那這樣的紫斑症,原則上機會就比較小,如果3個(症狀)把他並在一起,大概就要請父母親稍微要注意了。」
陳小弟透過配對臍帶血移植成功,不再隨時滿身瘀青,週週跑急診,醫院也為他舉辦慶生會,陳小弟很害羞,以前喜歡玩寶可夢,不過現在病好了,媽媽說他最想做的事,就是出門「打棒球」。
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