搜尋：
DNA罕病
結果共 13 筆
量身打造個人化基因編輯 罕病男童成功重獲新生
醫學世界正在經歷一場寧靜革命。過去被視為絕症的罕見疾病，現在因為基因療法看見曙光。費城兒童醫院成功進行個人化基因編輯，科學家在實驗室裡夜以繼日，為的就是贏得一場又一場與死神的競賽。雖然新式療法伴隨致命風險與研發困難度，但透過基因科學與AI技術的結合，讓許多不治之症轉為可控，也能針對遺傳缺陷研發出解藥。
《順風婦產科》 五中哥心痛爆淚！ 罕病兒遭霸凌「玻璃刺入脖子」送急診
南韓演員權五重在台灣最知名的角色莫過於《順風婦產科》中的「五中哥」，但很多觀眾可能不知道他家中的辛酸故事，原來他兒子罹患全球僅15個病例的DNA罕病，如果要治好就要打一劑上億元的針劑。近來權五重上節目，就透露兒子在學校慘遭霸凌，玻璃刺進他的脖子還因此送急診，這也讓權五重講到泛淚。
67歲黃仲崑罹1罕病！做人體實驗「想為台灣貢獻」 愛妻LULU揭真相
台北流行音樂圈年度盛事「民歌大團圓」台北大巨蛋演唱會，進入倒數70天，黃仲崑今（12）日和76歲「金曲小姐」洪小喬一起出席媒體見面會，始終以右手拿麥克風的他，坦言過去因手抖問題，被確診「原發性震顫」，更參加人體實驗，「我想到能替台灣人類做些貢獻，就算是在手術台上不測，也沒關係」。
打1針要1億！權五重罕病兒遭霸凌「玻璃插脖」 為事業只能吞了
韓國男星權五重演出情境喜劇《順風婦產科》的「五中哥」一角在台灣打開知名度，實際上他還有許多重要作品，包含《茶母》、《奇皇后》等，不過他兒子罹患全球僅有15個病例的罕病，權五重也為了孩子急流勇退。最近他上節目時詳細說明兒子的罕病是DNA問題，兒子更因此在學校遭霸凌，玻璃刺在脖子上還留下疤痕。
張淑晶「收租千萬」打官司哭窮 聲請訴訟救助遭打臉
全台出名的惡房東張淑晶，利用出租套房、簽約設局等手段坑殺房客，最高法院依19個誣告罪判她8年6月徒刑，另依14個誣告罪判刑5年6月，偽造文書罪則判刑8月，合併執行刑期最重得關14年。目前仍在服刑中的她，因不滿入獄前車牌被吊銷向台北市交通事件裁決所提告遭到駁回，日前聲請再審，主張自己罹患罕病，又因訴訟纏身經濟困難，聲請訴訟救助。
阿翔辣妻曬母女照「遭誤會夫妻合影」 網驚：以為爸爸戴假髮
男星阿翔（陳秉立）與辣妻Grace婚後育有2女1子，Grace也時常在社群分享孩子點滴與媽媽經，近期她上傳一張與10歲大女兒「小泡芙」的合照，沒想到瞬間讓一票網友誤認為是「夫妻合照」。
「盼做弱勢遮雨棚」 鄭運鵬曝是因這段小故事
民進黨桃園市長參選人鄭運鵬昨提出「弱勢三心計畫」政見，受到廣大迴響。鄭運鵬今（9）在臉書自曝，自己會這麼關心育兒議題、罕病兒童、罹患先天性疾病兒童，是因為自己曾親身體會嬰幼兒患病的煎熬，他提及自己兒子是早產兒，又曾患腸病毒重症，當時情況危急到台大醫院開出命危通知書；女兒則是做在羊膜穿刺時，被診斷出DNA多一段，所幸一雙兒女最後都平安健康長大，但也讓自己想為患病的兒童、辛苦的照顧者以及弱勢者多做點事，「政府就是要照顧最弱勢的人」，這正是他從政的初衷。
不忍寶寶有遺傳病 蔡昌憲夫婦悲痛引產
【鏡週刊報導】 蔡昌憲1月中在臉書宣布將當爸爸，空姐老婆Vivian已有孕3個月，夫妻倆滿心歡喜期待「小菜包」到來，但產檢意外發現胎兒DNA有家族遺傳性疾病，經多方檢測及醫生建議下，在胎兒約莫5個月大時，選擇「引產」，夫妻倆為此傷透心。
家族6男丁全夭折…她以為「中邪」 真相竟是罹罕病
這是被下了詛咒嗎？江蘇一名30歲的張姓女子懷孕4個多月，日前到醫院產檢時，向醫師表示家裡有怪事發生，就像是一種魔咒一樣。她提到家裡只要有人生下男孩，幾乎活不到5歲就夭折，包括外婆、媽媽生了2個兒子、姊姊的兒子，甚至是自己前一胎生下的兒子，也是4歲就病逝。詭異的情況引發村民議論，讓她忍不住懷疑家裡是不是中邪了？
安寧病房拔管 英罕病童小查理離世
因為是否應該前往美國接受治療，引發爭議的英國罕見疾病嬰兒小查理在星期五晚間過世。
父母放手 英罕病童將轉安寧病房
11個月大罕病男嬰查理賈德，歷經父母與醫院的纏訟，最後英國倫敦高等法院裁定，將轉到安寧病房。
FOCUS／3人基因寶寶誕生首例 英立法准爭議3親生
一個孩子的體內DNA除了爸爸、媽媽、還能有第三個人的嗎，最近墨西哥誕生了一名男嬰身上就有3個人的DNA，成了全球首例，他的母親罹患罕見的遺傳性疾病，體內高達4分之1的粒線體變異，流產4次好不容易生下的2個孩子也都死亡，因此醫生運用基因工程將媽媽的細胞核和另一名捐贈者的粒線體做結合，製造出健康的卵子再進行試管嬰兒，寶寶現在6個月大狀況良好，這給很多有同樣遺傳疾病的家庭帶來希望，但在很多國家卻認為，涉及用基因技術來治療不孕依舊有爭議，還是遭到禁止的，但英國卻不這麼想，在週二通過了新法規，成為全球第一個允許使用3人基因進行生殖技術的國家。
被太陽遺棄的孩子！ 3歲罕病童「全副武裝」抗陽光
<html> <head></head> <body> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181826287.jpg" width="640px" /> <br /> ▲罕病男童愛迪森。 <br /> <br /> (網路新聞中心／賴詩微) <br /> 3歲的愛迪森(Eddison Miller)和一般的小男孩一樣，他喜歡在沙坑裡遊戲、喜歡騎腳踏車，愛和弟弟一起玩耍，但他永遠無法在陽光下自在地奔跑玩樂！愛迪森患有罕病，他對紫外線過敏，普通人享受陽光日曬，愛迪森卻可能因此罹癌！ <br /> <br /> <br /> 愛迪森有著肉肉的小臉蛋，明亮的大眼睛，正是愛跑愛跳的年紀，但他卻不得不全副武裝，每天都要戴上手套及抗UV防護裝，每3個小時在全身塗抹SPF50+的防曬霜，他對陽光過敏，患有罕病「著色性乾皮症」，愛迪森才3歲，是最年幼的病患。 <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/2014112718183157.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> 著色性乾皮症(簡稱XP)是一種遺傳性疾病，因基因缺陷，身體無法修復受紫外線損傷的DNA，患者在陽光曝曬下會起水泡、皮膚迅速老化，極易患上皮膚癌；此類病症在全世界約有2000例，平均活不過20歲，被稱為「被太陽遺棄的孩子」。 <br /> <br /> 愛迪森的媽媽說，她必須確保孩子不靠近任何一個窗戶，在這個暑假6週的時間裡，他們只在戶外待過不到24小時。即使「著色性乾皮症」無法治癒，但她說「我們的目標就是讓他活得像個正常的孩子」。 <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181822783.jpg" width="640px" /> <br /> ▲只能在日落之後自由活動。 <br /> <br /> 被診斷出罕病後，愛迪森的阿姨為此成立一個募款基金會，並設計出帶著小泰迪熊和書籍，希望可以送給同樣罹患「著色性乾皮症」的兒童。即使罹患罕病，每天都要帶著護具、塗抹防曬霜，只能在日落後擁有一點點的外出時光，但小愛迪森的笑容告訴所有人，不要放棄、要帶著笑繼續走下去。 <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181808250.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181833221.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181828460.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <br /> ◎所有圖片擷取臉書 <a href="https://www.facebook.com/pages/Teddington-Trust/378328885510909" target="_blank">Teddington Trust</a> </body> </html>