文/王馨儀
影音・文字記者/王馨儀 攝影記者/潘建樺・李明輝・洪復華
發布時間/2022.06.09
戴著眼鏡,瘦弱身軀,下雨的午後,阿緯坐在公園裡平靜的談著他一天的生活,只是一旁悅耳的鳥鳴他無暇享受,沉重的照顧壓力讓他疲於奔命,在這簡短半小時的訪談後,傍晚五點,他就要和爸爸去日照中心接回罹患失智症的媽媽。對阿緯來說,媽媽的一天準備結束,他的工作才正要開始。
圖為《TVBS》專訪個案阿緯,母親失智後連父親也開始出現失智症狀,對阿緯來說更是雪上加霜。(圖/TVBS)
47歲未婚的阿緯,雖沒有同年齡層為子女擔憂的煩惱,但肩上扛著重度失智的媽媽,和才剛罹患失智症的爸爸, 一家人的生活都得靠他每天12小時大夜班賺來的薪水度日。
去年疫情三級警戒時日照中心關閉,阿緯的媽媽不只少了白天在日照中心的活動,失智症的情況更是惡化,69歲的爸爸已經難以獨自負荷。
阿緯說,過去媽媽有到日照中心參與活動回來的睡眠品質比較好,疫情時候只能待在家裡,變成日夜顛倒,「晚上就是一直煩,會起床,我爸爸睡在旁邊,所以對他影響非常大」。
阿緯的爸爸睡兩三小時就得起來確認太太的情況,睡眠不好,再加上被太太的情緒影響,記憶各方面都很明顯有變化,甚至有些退化成失智。」
阿緯回想起去年三級警戒時的生活,雖然輕描淡寫但看得出相當疲憊。提到連爸爸都開始失智,阿緯很無奈,「他常常情緒很低落,有憂鬱症狀傾向,情緒也是會瞬間down下來,理解能力變差,現在開電視看新聞也沒辦法專心,心思都是照顧我媽。」
不捨爸爸獨自承擔照顧媽媽的壓力,阿緯也把工作從原本的輪早晚班,改成固定上大夜班,但白天不是他的補眠時間,而是他照顧爸媽的時候。
然而,阿緯還是得不時請假幫忙看護媽媽,主管能接受這樣不斷請假嗎?「沒辦法,假也沒那麼好請,像防疫照顧假那時候,一定用自己的特休,甚至要請事假都有困難,所以工作勢必有影響,比較嚴重就是我可能要去做一些時間比較彈性的工作。」
對阿緯而言,這樣沒日沒夜的照顧和工作兩頭燒,身體狀況早已不如以往,「很累就對了」,簡單兩句話帶過自己的疲憊,因為他已經無暇想到自己。
阿緯知道,如果爸爸失智狀況惡化更快,對他來說壓力也會更大。「有談過這問題,也許我爸有可能去日照,變成等於夜間照護,還有假日變成我要來cover,可能工作也要調整,有可能晚上我也要回來幫忙照應。」阿緯深知,這些照護上的時間分配,總是得想辦法解決。
不過問題又來了,他說,周一到周五他就將父母送到日照機構,但周六和周日他可能無法獨自扛下照顧兩人的工作,那麼就只好將媽媽送去24小時的養護機構,至於爸爸,他還是希望爸爸能儘可能積極參加社交團體。
阿緯感到非常糾結,情感面上,不捨媽媽要離開家裡外,開銷也是一大筆費用。阿緯試算,媽媽一到五去日照中心,平均一個月的費用只要支出六、七千元,但是送到24小時的養護機構,開銷卻是難以負擔。
「機構收費四萬,重度極重度補助大概一萬九,等於自費兩萬二,還有一個問題是機構滿床,也是要等到有人退。」講到錢,阿緯嘆了口氣,坦言家裡沒有什麼儲蓄,現在只能靠自己上班維持家計。他的願望很簡單,甚至有點卑微「現在只需要可以維持這樣生活,生活穩定,不要有太大變化,就萬幸。」