被太陽遺棄的孩子！ 3歲罕病童「全副武裝」抗陽光
<html> <head></head> <body> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181826287.jpg" width="640px" /> <br /> ▲罕病男童愛迪森。 <br /> <br /> (網路新聞中心／賴詩微) <br /> 3歲的愛迪森(Eddison Miller)和一般的小男孩一樣，他喜歡在沙坑裡遊戲、喜歡騎腳踏車，愛和弟弟一起玩耍，但他永遠無法在陽光下自在地奔跑玩樂！愛迪森患有罕病，他對紫外線過敏，普通人享受陽光日曬，愛迪森卻可能因此罹癌！ <br /> <br /> <br /> 愛迪森有著肉肉的小臉蛋，明亮的大眼睛，正是愛跑愛跳的年紀，但他卻不得不全副武裝，每天都要戴上手套及抗UV防護裝，每3個小時在全身塗抹SPF50+的防曬霜，他對陽光過敏，患有罕病「著色性乾皮症」，愛迪森才3歲，是最年幼的病患。 <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/2014112718183157.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> 著色性乾皮症(簡稱XP)是一種遺傳性疾病，因基因缺陷，身體無法修復受紫外線損傷的DNA，患者在陽光曝曬下會起水泡、皮膚迅速老化，極易患上皮膚癌；此類病症在全世界約有2000例，平均活不過20歲，被稱為「被太陽遺棄的孩子」。 <br /> <br /> 愛迪森的媽媽說，她必須確保孩子不靠近任何一個窗戶，在這個暑假6週的時間裡，他們只在戶外待過不到24小時。即使「著色性乾皮症」無法治癒，但她說「我們的目標就是讓他活得像個正常的孩子」。 <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181822783.jpg" width="640px" /> <br /> ▲只能在日落之後自由活動。 <br /> <br /> 被診斷出罕病後，愛迪森的阿姨為此成立一個募款基金會，並設計出帶著小泰迪熊和書籍，希望可以送給同樣罹患「著色性乾皮症」的兒童。即使罹患罕病，每天都要帶著護具、塗抹防曬霜，只能在日落後擁有一點點的外出時光，但小愛迪森的笑容告訴所有人，不要放棄、要帶著笑繼續走下去。 <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181808250.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181833221.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/shihwei8@tvbs.com.tw/201411/20141127181828460.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <br /> ◎所有圖片擷取臉書 <a href="https://www.facebook.com/pages/Teddington-Trust/378328885510909" target="_blank">Teddington Trust</a> </body> </html>
2014/11/27｜生活
