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罕病女「全身長滿腫瘤」難呼吸進食 忍痛25次手術重見天日
中美洲島國千里達及托巴哥一名42歲婦女，出生後就罹患第一型神經纖維瘤（NF-1 neurofibromatosis），全身上下包括臉部、口腔、四肢、臀部、乳房和生殖器區域長滿數千個腫瘤，不只「面目全非」，還嚴重影響呼吸與進食，衝擊生活品質。擔心自己將因此死去，她四處苦尋求助，近日終於找到一名醫生，經歷25次手術後成功「重見天日」。2024/04/07 14:36 -
鼻酸！小弟揹「阿祖平安」紙板 罕病女童戴呼吸器跪求大甲媽
大甲媽祖遶境昨（6）日晚間進軍彰化，無論男女老少，許多虔誠信徒也前來參與，現場出現揪心場面，一名6歲男童揹著上面用注音符號寫的「為我的阿祖祈福」紙板，與媽媽一同走在路上；晚間則有一名5歲小女童，因為患有先天疾病，戴著呼吸器鑽轎底，大甲媽祖除了為小女孩停轎加持，轎班更抬高鑾轎，讓她順利通過轎底，場面令人動容。2024/04/07 11:30 -
可以躺平了！罕病女富豪再婚26歲鮮肉 新郎爽拿上億嫁妝
大陸廣東省廣州市一名32歲的女富豪李喜梅因患有罕見疾病，過去的婚姻以失敗收場。近期，她再次結婚，嫁給26歲的小鮮肉，更是大手筆砸下價值人民幣3000萬（約新台幣約1.34億元）的嫁妝給老公，羨煞不少人！2023/10/08 17:30 -
專訪／賴雅妍開工前「痛失摯親」！ 正面看待：終於沒了牽掛
女星賴雅妍演出香港電影《斷網》，首次和天王郭富城合作就演夫妻，還飾演患有罕病女兒的媽媽，戲外還沒升格人母的她，如何揣摩角色？沒想到冥冥之中有最好的安排，在她出發香港拍攝前5天，她的最後一隻貓離開了，她將這件事視為禮物，「除了讓我終於沒了牽掛，也體驗了當媽媽的心態，如何好好送走自己的孩子。」2023/03/20 09:26 -
16歲罕病女亡 狠母：不想照顧、我讓她活活胖死
英國16歲少女蒂芙德（Kaylea Titford）患有罕見先天疾病「脊柱裂」（spina bifida），行動不便生活無法自理，沒想到她的父母因不想承擔照顧責任，竟刻意讓她變得「病態肥胖」，最後因腦積水等因素死亡。警方近日掌握證據後起訴這對父母，媽媽莎拉（Sarah Lloyd-Jones）也坦承確實將女兒「活活胖死。」2022/12/22 17:32 -
《一步一腳印》積極抗病取代憐憫 與罕病女兒的生命課
你相信因果論嗎?罕病畫家于昕蕎的母親林淑寬說，她相信，但是理解的跟別人不太一樣。她跟我們說了一個因果故事，曾經母女倆遇上一個修道者，對方告訴她，罹患兒也許是上輩子有些事情，導致這輩子做媽的要幫她修行。林淑寬的回應是，這孩子上輩子一定做了非常好的事，因為她出生在我家，當我的女兒…2022/12/22 13:09 -
包小柏愛女病逝 楊月娥心痛「同齡兒罹血癌」：怎麼承受
資深男星包小柏20日在私人臉書透露痛失22歲愛女，悲痛地說「我失去了一生最愛」，據了解，包小柏女兒是罹患罕見疾病逝世，對此，同樣有罕病女兒的主持人楊月娥深有同感，感嘆「好心痛的消息，我完全無法想像。」2021/12/27 18:46 -
醫院被控弄錯檢體害孕婦生罕病女嬰 二審逆轉免賠
高雄某醫院和醫事檢驗所被控運送檢體疏失致孕婦誤信產檢，生下患脊髓性肌肉萎縮症女嬰，一審法官認醫院和檢驗所處置不當民事判賠361萬餘元，但高雄高分院逆轉判無責免賠。全案仍可上訴。2021/11/18 10:50 -
獨／救命藥遭政府卡關？漸凍症女童痛到「哭爬出門」：救救我
「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。2021/07/31 18:12 -
先天基因異常靠呼吸器維生 台中3歲罕病女童等換肺
台中市一名3歲女童每天必須推著呼吸器及氧氣鋼瓶生活，中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林鴻志今天表示，女童因先天性基因異常造成呼吸窘迫，只能等換肺才能正常呼吸。2021/07/14 14:24 -
單親媽勒斃罕病女想不開 「情堪憫恕」獲減刑
台中市林姓女子去年7月，不堪照顧罹患罕病小女兒壓力，與大女兒一同勒斃小女兒後，林女帶大女兒輕生，林女前夫趕到現場救回。台中地院審理後，判處林女3年2月徒刑，可上訴。2020/12/29 23:04 -
獲新北家扶「自強家長」 單親媽育罕病女活出勇氣
單親媽媽方怡閔開小麵攤、製作辣椒醬、網拍，憑力量養育2名年幼子女，籌措罹患罕見疾病的小女兒醫藥費，女兒撐過醫師判定的「活不過6歲」，她也獲選新北家扶中心自強家長。2020/11/25 18:45 -
慘遭霸凌、司機拒載！罕病女坐輪椅仍樂觀：很喜歡自己
今（12）日凌晨一名女網友分享，今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者，2歲發病，14歲開始坐輪椅，成長過程中曾多次被投以異樣眼光，甚至還遭到同儕排擠、霸凌，不過，她沒有因此被打倒，反而以積極正向態度來看待，直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」！2020/10/12 17:15 -
麻糬大王爆家族內鬥 小女兒告兄姐仿冒侵權
雲林知名西螺麻糬大王，原本是家族祖傳事業，現在卻傳出，家族成員為了獨佔商標，不惜對家人提告；創辦人廖老太太說，小女兒程珮綺，出嫁後回家娘學做麻糬，在網路上以照顧罕病女兒做故事行銷，打響名號，沒想到學成之後，不但搶先論冊商標，還在外自立門戶，反告哥哥姐姐仿冒侵權，如此行逕更是讓老媽媽吃不好，睡不著。2019/10/16 14:36 -
6年動25次手術！盼等妹妹出生 罕病女童5天後離世
「手足之情」是讓人難以割捨的親情連結，英國西約克郡韋瑟比市(Wetherby)一名患有先天性畸形症的6歲女童達希(Darcy)，出生後就罹患心雜音、腸胃問題及手臂骨頭缺失等症狀，總共經歷25次大小手術。不過她最大的心願，就是希望能看到母親腹中的妹妹平安出生，沒想到卻在妹妹出生5天後不幸離世，令家人悲痛不捨，最後在醫院裡陪伴達希的屍體長達5天。2019/10/09 17:39 -
妳很美…罕病妹「五官融化下垂」 沒撐過手術走了
記得她嗎？35歲的南韓罕病女孩沈玄熙，原本長相乾淨清秀的她，因罹患神經纖維瘤惡化，腫瘤覆蓋整個臉部，導致五官嚴重下垂，就像整張臉都「融化」一般。當時她的故事登上2016年南韓SBS電視台《瞬間捕捉：世上這種事》節目，震撼廣大網友，不過她4日接受手術後病況惡化，急救後仍救不回，享年35歲。2019/03/06 16:09 -
11歲罕病女童痛不欲生 生日願望哭喊：想死
對於一般活潑天真的小朋友來說，每到生日那一天總是特別期待，祈求能有願望實現。但是英國一名11歲的女童，她因為罹患了罕見疾病，每次要排尿時就會痛苦萬分，感覺猶如三度灼傷。她的12歲生日就在下個星期，被問到有什麼樣的生日願望時，女童竟說「想死！」絕望的請求讓人聽了十分心疼和不捨。2019/01/22 11:26 -
被罵怪物！罕病女嬰與死神搏鬥 網卻批：不該來世上
近日英國一對夫婦不顧醫生的墮胎建議，堅持將罹患罕見先天疾病的女嬰生下來，當時醫生提醒女嬰恐在出生後12週內夭折，不過女嬰強烈的求生意志，日前即將迎來1歲生日，讓夫妻倆相當開心，決定把女嬰照片PO上臉書分享喜悅，未料竟引起網友一陣謾罵，不但形容女嬰是「怪物」，甚至無情地直言「怪物不應該來到世上」，令夫妻倆看了難過不已。2018/12/30 12:33 -
離平均壽命剩2年 11歲罕病女衰老像「外星人」
美國德克薩斯州(Texas)一名年僅11歲的小女孩艾達莉亞(Adalia Rose)，罹患罕見疾病「早年衰老症候群」，又簡稱早衰症，讓她的外貌與一般人不同，身體就老人一樣虛弱。早衰症的病患平均壽命約是13歲，艾達莉亞的生命已經在倒數階段，不過個性樂觀的她，和家人勇敢面對每一天，甚至開設YouTube頻道與大家分享她的生活，目前追蹤者已超過150萬，Facebook更擁有至少1300萬粉絲。2018/09/13 09:41 -
英罕病女節目脫鼻 揭露治療心路歷程
英國一名罹患罕見疾病的女子，她的鼻子組織壞死呼吸困難、失去嗅覺，不過醫生幫她打造一個可以拆卸的假鼻子讓她重獲新生，而她也大方上節目拿下假鼻子，勇敢展示在臉上的黑色大洞。2018/04/12 10:59 -
4歲罕病女腦萎縮！父母淚送生日禮 單車環島感受台灣
4歲女童芊羽先天患有「非酮性高甘胺酸血症」（簡稱NKH），農曆年前住進加護病房，父母被醫師告知「腦部萎縮很多」，未來狀況會越來越差，因此他們決定要趁著女兒還有體力時，帶著她展開單車環島之旅，讓孩子感受台灣的美，今（31日）從苗栗出發，同時懇請路人「體諒他們的龜速」。2018/03/31 21:56 -
心願是「嫁給好友」！5歲罕病女童圓夢後逝世
美國德州一名5歲的女童瑪莉，出生以來飽受罕見疾病纏身，日前醫生告知她的家人，瑪莉恐怕來日不多，希望家屬們先做好心理準備，為此家人特地幫瑪莉與青梅竹馬達米恩舉辦結婚儀式，完成瑪莉最後的心願。就在儀式結束6小時後，瑪莉帶著安詳的面容，躺在母親懷中逝世。2016/09/12 15:23 -
吃雞塊會昏倒！罕病女童只能吃一根薯條
在速食店裡一手拿著雞塊、一手拿著薯條，嘴巴還要忙著找桌上飲料杯的吸管，眼睛再盯著不遠處的兒童遊樂區蓄勢待發！這一整套SOP是每個小孩最期待的歡樂時光，但今年才5歲的凱特琳(Kaitlyn Branchfield)卻沒辦法享受這樣的童年，因為她在1歲時就發現罹患一種罕見疾病，不能攝取超過5公克的蛋白質，甚至只要吃一口雞塊就會陷入昏迷！2016/05/04 13:47 -
罕病女孩求「地獄主廚」特製餐點 他暖心答應
有「地獄主廚」之稱的戈登拉姆齊Gordon Ramsay，以往在美食選秀節目上總是以毒蛇講評飆罵選手，建立獨樹一格的形象，而最近卻對一位患有消化疾病的小朋友難得露出暖男一面，令網友好羨慕！2016/04/22 21:01 -
好有愛！心儀男同學獻花、擁抱 罕病女淚崩
（▲圖／Youtube：8jayy） (網路新聞中心／金穎清) 罕病孩子因為天生與人有些不同，難免心生自卑感，但其實很期盼能得到他人的愛和關注。美國一位罕病女孩從沒想過能和喜歡的男生共赴舞會，所以當心儀的男同學當眾獻花，並邀請她參加舞會時，不禁感動落淚2015/04/20 17:03
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