肌肉萎縮症 結果共138筆

「我是一位輪椅coser，也是一位肌肉萎縮症患者」。輪椅女孩雪莉在2歲時罹患脊髓性肌肉萎縮症第3型（SMA），至今只能依靠輪椅代步，但喜愛動漫的她，從小就嚮往成為動畫中的角色，因此迷上角色扮演。不過在cosplay的過程中，也曾經飽受冷言冷語，甚至被人嘲笑坐在輪椅上是汙辱角色，日前她在臉書粉絲專頁分享這件事的看法，文字感動不少人。

巴西一名男子患有罕見疾病，頭部呈現「近180度反折」，加上肌肉萎縮症影響全身，僅靠背部支撐，剛出生便被醫師判定活不過1天，但仍努力堅持下來，甚至熬過襲擊全球的新冠肺炎疫情，如今已44歲的他直言，「想再多活幾年」。

才20歲的輪椅女孩「雪莉」，罹患了罕見疾病「肌肉萎縮症」，會逐漸喪失行動能力，甚至影響吞嚥，病情只會愈來愈惡化。不過坐在輪椅上的雪莉，並沒有放棄實踐夢想，她想透過鏡頭，紀錄青春年華，成為一名外拍模特，雪莉2021年，為自己拍了人生的第一組婚紗照，她說雖然沒想過自己會結婚，但很想看看自己穿上婚紗的樣子。

今（12）日凌晨一名女網友分享，今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者，2歲發病，14歲開始坐輪椅，成長過程中曾多次被投以異樣眼光，甚至還遭到同儕排擠、霸凌，不過，她沒有因此被打倒，反而以積極正向態度來看待，直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」！

罹患脊髓性肌肉萎縮症的胡庭碩，出門都必須靠「電動代步車」行動，但卻在凌晨下班等公車時被司機拒載，一度沒車子可回家，他形容當下身心俱疲，連哭都沒力氣，訪問現場更一度哽咽，說這種狀況常發生，還收到網友私訓指責，三重客運也致歉，該司機是新進人員，會再加強員工訓練。

高雄一名肌肉萎縮症患者的母親，在臉書上po文，表示他們需要酒精，消毒賴以為生的呼吸器材，但現在物資被搶光，不知該找誰求救，擔心這樣的案例越來越多，行政院開記者會，表示近期，台灣口罩產能，每天已經可以突破400萬片，未來計畫優先提供給醫療院所，還有慢性病患者使用。

宜蘭一名19歲的陳景維，罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，不良於行，生活上都由阿嬤陪伴照料，但他從不自怨自艾，考上蘭陽技術學院第一年，他用手機打字寫作業，克服肢體障礙，獲得全班第一名，對於每個月近五萬元的交通費和看護費，他藉由四處演講募款、領取獎學金來負擔，他鼓勵身障朋友們，要珍惜現在、活在當下。

長照看護是近年漸漸受到重視的議題，今天我們要介紹的新片也與長照有關，它根據真人真事改編，主角鹿野靖明出生於北海道札幌，六歲就出現肌肉萎縮症狀，醫生估計活不到20歲，但他不認輸，最特別的是，他堅決不依賴父母親，早早離家自立，只是全身上下只有嘴巴和手指頭能動的他，生活大小事情，從吃飯、如廁、刮鬍子、洗澡，全要靠別人幫忙，我們聽到這裡或許會想，他的長照費用應該非常可觀吧？事實上，他沒有花半毛錢，就有500多名志工自發性地輪流照料他，他的理念與作法也鼓舞與啟發許多相同遭遇的人。

1991年新北市汐止發生雙屍命案，吳銘漢夫婦在住處遭到殺害，凶手王文孝伏法。26日二審開庭，維持一審判決，王文孝母親需賠償吳家831萬元，但吳銘漢夫婦身亡後留下遺孤吳東諺，因罹患肌肉萎縮症終身臥病在床，每月醫療費用高達6萬，讓照顧他的大伯心累嘆司法已死，期盼各界伸出援手幫幫忙。

俄羅斯一名電腦工程師皮里多諾夫(Valery Spiridonov)，他患有脊髓肌肉萎縮症，身軀和四肢嚴重變形，全身只剩下頭部和手可以活動，無法像正常人一般可以自由行動。但最近他傳出好消息，不但娶了一名美艷動人的爆乳嬌妻，而且還生下了一個兒子。

很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症，這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，發病後會逐漸喪失行走的能力，到最後吃東西、呼吸都困難，在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療，但台灣目前還沒有引進，家屬希望政府能快點引進，給這些孩童一線生機。

宜蘭高商三年級學生吳宗翰，雖然罹患肌肉萎縮症，除了行動不便，一般人理所當然的呼吸，對他而言都需要特別練習。儘管身體飽受病痛所苦，不過他樂觀面對，還積極參與各種活動，而他現在不但已經考取兩張會計及電腦專業證照，未來還想上空中大學，還想去醫院當志工，對生命的毅力，宗翰成為了今年總統教育獎得主。

從小罹患肌肉萎縮症的郭乃誌，連翻書的力氣都很吃力，雖然體力無法負荷，但他仍展現強烈求知慾望，目前就讀國立嘉義大學應用數學系大四的他，生活全仰賴大他12歲的胞兄郭乃維，哥哥就這樣無怨無悔地「再讀一次大學」，陪他上課、幫洗澡、料理三餐、做復健等，手足情深令學校師生動容！ 據《聯合新聞網》報導，郭乃誌左手無法施力，右手僅手腕、部分手指能活動，只能靠輪椅代步。為了照顧郭乃誌，哥哥自願成為「乃誌的手腳」，生活幾乎全以弟弟為重心。 郭乃維4年前放棄工作，當起弟弟的「書僮」，問他會不會有怨？郭乃維笑說，繳一份註冊費，兩人一起學習很棒！且「能好好認識自己手足是幸福的事」，而因為他們形影不離，弟弟的班上同學，都叫得出他的名字！ 而郭乃誌相當爭氣，每學期都領到獎學金，然後交給媽媽補貼家用。他也說感謝哥哥，暫時放下人生夢想，助他圓大學夢。

107學年度大學入學考試學科能力測驗今天登場，肌肉萎縮症考生伍建瑋，體重僅19公斤，為考上資訊工程系，每天讀書到凌晨，上午由母親陪同到高師大考場應考。

脊髓型肌肉萎縮症是嚴重遺傳疾病，台大醫院團隊領先全球進行大規模新生兒篩檢，成功找到8名患嬰，並轉介其中2人進行治療，讓這些孩子有活下去的機會。

就讀成大中文系碩士班的郭祐銘罹患肌肉萎縮症，需靠呼吸器維生。不過郭祐銘不被疾病打倒取得學位，校長蘇慧貞今天親送學文憑。

「呼吸英雄」生命鬥士張守德到高雄女子監獄進行生命教育演講，與女收容人分享生命故事，有人全程低頭拭淚，一名小孩也罹患肌肉萎縮症的女收容人說，如果可以重來，她不會再犯錯。

穿戴型醫療機器人，現在被日本厚生勞動省列入醫療機器，能治療包括漸凍人肌肉萎縮症在內八種重症，這樣的醫療技術越來越受到關注，隨著人口老化和少子化，有報告預測到了2025年全球醫療機器人市場規模將高達51至137兆台幣之間，被全球不少企業集團視為是投資開發的重心。

瑞士琉森歷史悠久的品牌─寶齊萊，參與 2015 年「Only Watch慈善拍賣會」，捐出全球獨有的白金款馬利龍萬年曆計時碼錶 (Manero ChronoPertptual)，在全球巡迴展覽後，將進行拍賣，為摩納哥肌肉萎縮症防治協會 (Monaco Association Against Muscular Dystrophy) 籌募經費。

宜蘭國中三年級六班的學生，連續幾次獲得田徑賽大隊接力冠軍，老師帶他們去草嶺古道登山校外教學，其中一名罹患肌肉萎縮症的同學，本來想放棄參加，但全班同學跟老師不怕苦，決定輪流揹著他一起爬上山，完成心願

一個努力的故事！罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的陳俊翰，只有眼睛和嘴巴能動，但他卻沒有放棄夢想，小時候喜歡看電影，特別是劉德華的《法內情》讓他印象深刻，加上有正義感，就立志要當律師。透過媽媽幫忙，翻書、抄寫筆記，一路從台大畢業，唸到美國哈佛法學碩士，甚至考上紐約州律師執照

根據真人真事改編的電影《帶一片風景走》裡，丈夫不離不棄的照顧，患有罕見疾病妻子的感人故事，桃園也有一對情侶也遇到同樣處境，有位患有脊髓性肌肉萎縮症患者「映萱」，今年36歲，頸部以下幾乎都不能動了，但儘管如此，身旁有位認識9年，交往4年的男友，始終貼心陪伴，為了幫映萱圓夢決定拍攝婚紗照，映萱說，不知道自己的生命還有多長，但唯一能替男友做的，就是別讓他的身分證配偶欄，留下喪妻兩個字。

柯文哲的太太陳佩琪醫師，這兩天接連臉書上po文，自爆柯文哲曾經捲入醫療糾紛。陳佩琪回憶，10多年前有位脊椎肌肉萎縮症患者，因為開刀後，氣管內管拔不掉，最後死於敗血性休克，柯文哲連帶被告「感染管控不佳」的罪名。原來陳佩琪擔心選戰打到後頭，這些醫療官司會被「起底」，乾脆自己的料自己爆，提前消毒，倒是柯文哲不擔心，說自己行醫幾十年才被告兩件，不算什麼，或許是太有信心，一時口快透露「搞不好有親戚逃漏稅，也可能算到我頭上」。

彰化和美實驗學校，一名國小六年級的畢業生，本身是重度肌肉萎縮症患者，畢業前因為感冒，引發肺炎，住進加護病房，但他一直想要參加畢業典禮，今天上午在醫護人員陪同下，用救護車載他到學校，全程插著氧氣呼吸，只允許停留半小時，看到他的勇氣執著，同學都不捨哭成一團。

美國一位罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」的8歲男孩Max，因為9歲恐怕就得靠著輪椅生活，喜願基金會決定先幫他完成當鋼鐵人的夢想，Max跟一樣患病的弟弟先後進入垂直風洞，讓強風把他的身體吹起來，看到這樣的畫面，讓在場的所有人都不捨又感動。