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  • 19
  • Apr
  • 2019

500志工無償照護!肌萎症鬥士的自立之路

記者 林佳妮 報導

2019/04/19 20:10
圖/天馬行空提供 500志工無償照護!肌萎症鬥士的自立之路
圖/天馬行空提供
長照看護是近年漸漸受到重視的議題,今天我們要介紹的新片也與長照有關,它根據真人真事改編,主角鹿野靖明出生於北海道札幌,六歲就出現肌肉萎縮症狀,醫生估計活不到20歲,但他不認輸,最特別的是,他堅決不依賴父母親,早早離家自立,只是全身上下只有嘴巴和手指頭能動的他,生活大小事情,從吃飯、如廁、刮鬍子、洗澡,全要靠別人幫忙,我們聽到這裡或許會想,他的長照費用應該非常可觀吧?事實上,他沒有花半毛錢,就有500多名志工自發性地輪流照料他,他的理念與作法也鼓舞與啟發許多相同遭遇的人。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「三分鐘到了,來吹涼。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「給我水。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「看報紙。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我背癢。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「是。」

抓癢絕對要求人,因為他只能飯來張口,茶來伸不了手,主角罹患肌肉萎縮症,全身只剩下手指頭跟嘴巴還能動,今天五個人服侍他一人,外加一個糊里糊塗掉落兔子洞的愛麗絲。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「你是來應徵志工的嗎?」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「咦?」

其實還有一個外出辦事中、專門負責跑腿的奶油小生。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「這是你要的漢堡。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「不對,我今天說要摩斯漢堡。」

大哥似乎很任性,還老是趁機吃美眉的豆腐。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「哇,濕疹好了。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「不會吧?給新人塗藥的機會沒了。」

他的其他缺點還包括狡猾、自私、很愛碎碎念以及嗯...任性。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我想吃香蕉。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「香蕉。」

不過,這些照料他吃喝拉撒睡和工作的人,全部都是志工,不支薪的志工。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「肌肉萎縮患者志工募集中。」

本片改編自真人真事的紀實文學小說,主角確有其人,叫做鹿野靖明,在1959年出生於北海道札幌市,從小活潑好動卻在六歲那年...

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「突然常常跌倒。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「站起來。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「笨蛋。」

醫生確認他罹患肌肉萎縮,認為他活不過20歲,不過電影開始時,鹿野靖明已經34歲了,早就搬離父母家獨自生活,但大小事都得麻煩別人怎麼辦?他於是召募志工來當自己的手和腿,而只要母親來訪,就會趕走母親。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「好啦,快回去,臭老太婆,客人要回去了。」

他不只對母親態度差,一位志工曾說,他經常會對他們爆粗口,還會把他們耍得團團轉。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「居然掛我電話,開什麼玩笑。」

那麼,為什麼鹿野靖明能夠召募那麼多的志工?

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「摔杯子能讓鹿野舒服一點。」

應該不是被虐狂或愛心氾濫,這些志工的無私奉獻,或許和鹿野的一生後來被寫成人氣小說,榮獲兩大紀實文學獎,並在15年後被改編成電影的原因,是一樣的;肌肉萎縮症是基因缺損的疾病,不斷萎縮的肌肉可能從肛門括約肌到心臟的肌肉。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「心臟的力量變弱了,明天起住院觀察。」

但住院是鹿野靖明最痛恨的其中一件事情,不依靠醫院或安養院,更絕不成為父母的負擔,目標是樹立身障者也能正常自立生活的典範,名言之一是「活著就是會不斷互相添麻煩」,但想想這正是烏托邦社會的理想,我身障不代表我異常、我與你不同。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「順便買鈴木城市誌,還有..."那個"。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「成人樂園雜誌...」

電影描述鹿野家來了個新志工美咲,很容易墜入情網的他對可愛的美咲一見鍾情,還要負責跑腿的醫學系志工田中幫忙代筆寫情書,但其實,兩個年輕人正在熱戀中。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「美咲。」

超級厚臉皮,看似沒在管別人內心的真正感受,不過,美咲也不是柔弱順從的傳統女人。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「為何要為那種人盡心盡力?」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「因為他需要幫助。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我連自己翻身都不行。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「約會又不差這一天...」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「鹿野先生,你以為自己是誰啊!身障者有這麼偉大?」

吃了閉門羹的鹿野不僅要扭轉心儀女孩對他的惡劣印象,他還有一場更硬的仗要打。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「差不多該裝人工呼吸器了。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「要切開氣管嗎?」

氣切不僅行動自由會受限,而可能無法言語,不能講話,這要成天碎嘴的鹿野怎麼過日子。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「稍微舒服一點沒?」

哇,美咲不只對他改觀,還成為他的精神支柱,鹿野先生到底怎麼辦到的?

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「對我來說每一天都很關鍵,我的生命,我自己負責。」

鹿野靖明在2002年過世,享年43歲,比醫生當年預估的壽命足足多了一倍,到他過世時,超過500名志工居家照顧過他,讓他得以實現自立生活的目標。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「你們做不來的。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「這點程度我們可以,請不要小看鹿野家的志工。」

一個人對體制的反抗還有堅韌與生命力,感染身邊所有人,現在化為文字與電影持續激勵與感動世人,這部電影讓我們看到鹿野靖明不平凡的想法與態度,更看到了長照看護的其他可能。

電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我的志工就等同我的家人。」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「三更半夜居然要吃香蕉?」
電影《 三更半夜居然要吃香蕉?》:「我現在有點感動捏!

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