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巨腸症男童病逝 14歲僅20多公斤

記者 侯力元 新竹 報導
發佈時間:2011/04/11 16:40
最後更新時間:2016/05/16 15:06

新竹14歲的藍小弟弟得了罕見疾病「巨腸症」,明明才國中年紀,體重卻只有20幾公斤,瘦到剩皮包骨,不只每天要吃好幾十顆的藥,身上還掛滿裝排泄物的袋子,生活起居很不方便,連去公園散步都相當困難,去年,食尚玩家主持人浩角翔起還曾經到新竹家裡探望過他,但病情依舊沒有起色,藍小弟弟不堪病痛的折磨,病逝人間。

爸爸哭的斷腸,不捨自己的心肝寶貝從此天人永隔。病童父親:「一天就痛、痛、痛,一天就痛、痛、痛。」

藍小弟弟,得了罕見疾病「巨腸症」,14歲的他,體重只有20多公斤,瘦到只剩骨頭,每天身上掛滿裝排泄物的袋子,晚上還要靠父母按摩才能入睡,生活起居相當不容易。

病童母親:「雖然很辛苦,所以我很捨不得他,但是沒有辦法啊,看他活得那麼苦,很辛苦。」

一個月要花掉3萬多元的醫藥費,為了要照顧孩子,藍爸爸辭掉穩定的公務員工作,改開計程車,就是希望上班時間自由,能有更多的時間照顧他。

去年食尚玩家的主持人浩角翔起,曾經前往探望,替他加油打氣,藍小弟弟還親自下廚,準備了蒸蛋招待自己的偶像,浩角翔起也用音樂回報藍小弟弟,讓他也露了久違未見的微笑,但這個微笑背後,卻是隱藏了無法想像的痛苦。

病童母親:「跟我說,媽媽,我乾脆死掉算了,我好辛苦喔、我好累喔。」

病痛纏身,讓小弟弟無法完成出國的夢想,現在上了天堂當小天使,那顆想飛的心,已經到各個世界遨遊了。

#罕見疾病

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