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男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起

編輯 張庭暄 報導
發佈時間:2023/10/16 16:26
最後更新時間:2023/10/16 16:26
該名六個月大的男嬰罹患罕見疾病。(示意圖/shutterstock達志影像)
該名六個月大的男嬰罹患罕見疾病。(示意圖/shutterstock達志影像)

高雄一名年僅6個月大的小男嬰,出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy),簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病,而後將影響到獨坐、行走、說話等,甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言,有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」,所幸健保於今(2023年)八月核可「基因治療藥物給付」,一劑4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。
 

男嬰原先恐活不過兩歲,所幸治療藥物納入健保。(示意圖/shutterstock達志影像)

 
高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋,目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療的方式,在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健保給付基因治療的「第一型SMA病童」,目前追蹤成效良好。王照元院長說明,該名男童在治療前,頭部無法直立且全身癱軟無力,經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握力增強、可主動連續翻身等,情況明顯好轉。

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該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出,SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四型,超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病,因脊髓運動神經的受損,進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作,且八成以上患者在兩歲前死亡。
 
 
該名男嬰經藥物治療後情況明顯改善。(示意圖/shutterstock達志影像)

男嬰母親表示,孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲,讓她天天「以淚洗面」;此外,因該藥價格高達4900萬元,讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父親則說,健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物,在8月23日、也就是男嬰四個月大時,在高醫施打了該藥,讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立,讓雙親相當感動。
 
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健保署長石崇良表示,健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付,適應症為六個月以下發病且帶有基因突變的SMA病人,因基因治療藥物為「一次性治療」,終身僅須施打一次。估計一年有8到9位孩童受惠,期望病童可以越來越進步。
 
 

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