SMA 結果共18筆

Renowned human rights lawyer Chen Chun-han, a legislator-at-large from the Democratic Progressive Party (DPP), passed away at the age of 40 due to complications from a cold. Despite living with Spinal Muscular Atrophy (SMA), Chen earned law doctorates from National Taiwan University, Harvard University, and the University of Michigan. DPP caucus whip Ker Chien-ming and his office are assisting with the funeral arrangements to ensure Chen’s life ends on a fulfilling note. Chen’s passing has left many in shock and mourning, not only for his political role but also for his exceptional contributions as a champion of life in the face of adversity.

The National Health Insurance (NHI) Administration in Taiwan has announced the approval of new applications for Spinal Muscular Atrophy (SMA) treatment coverage. This decision comes after the passing of lawyer Chen Chun-han, a prominent advocate for wider medication coverage for SMA. SMA is a progressive neuro-muscular degenerative disease caused by a mutation in the SMN1 gene, impacting muscle functionality and activities such as sitting, walking, speaking, breathing, and eating. The NHI Administration has included the gene therapy drug Zolgensma, which carries a price tag of NT＄49 million, in its benefits since the second half of 2023. The criteria for medication eligibility include an upper limb motor function index (RULM) score of at least 15. There are over 400 SMA patients in Taiwan, and by the end of 2023, 158 people applied for medication, with 145 approvals. The NHI Administration plans to hold an expert meeting in March to discuss expanding access to the drugs for all SMA patients, with a potential approval in the first half of 2024.

罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。

高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。

罕病SMA基因治療藥8月起納健保給付，1劑就要新台幣4900萬元，首名通過健保給付是名南部未滿6個月嬰兒，健保署長石崇良說，今天已付錢、採分期付款，第1年給付費用是商業秘密。

全球最貴藥物之一「諾健生」是用來治療罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)，現在健保署決議，8月將會納入健保，一劑要價台幣4900萬，是台灣健保史上最貴的給付藥物，這一項基因治療藥物，施打後終生有效，不過設有給付門檻，「出生6個月內發病且帶有基因突變」，預估一年將有8位病童受惠。

國內生育率低，新生兒死亡率高，讓新生兒篩檢揪出危險疾病更為重要，有一名3寶媽，前2胎出生後就有進行脊髓性肌肉萎縮症(SMA）檢測，但第3胎想說沒問題就沒有檢測，沒想到孩子在1歲半就發病確診SMA；醫師指出，SMA是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，但檢測率近年卻嚴重下滑，呼籲家長，新生兒出生48小時內篩檢揪出將發病個案，及早治療，就能免於讓孩子免於終身行動、吞嚥、呼吸困難惡夢。

衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，共擬會通過同意擴增給付範圍，適用對象將從現行1成提升至5成，有望趕在4月1日起實施。

衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，雙方對合理價格有初步共識，若2月共擬會通過，有望5月前上路。

衛福部健保署今天與3家藥廠協商，盼以合理具醫療效益方案，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物健保給付，研擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，能否成局農曆年前揭曉。

台灣目前公告的罕見疾病有240種，不少人都還在與病魔抗爭中。SMA病童小沂的媽媽曾撰寫公開信向蔡英文總統請命，希望爭取新藥納入健保給付，但因不符合給付標準，已赴大陸接受治療。完成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣，約新台幣15萬元。另外一位媽媽，6個月大確診AADC的女兒，目前也還在等待治療中，但要等到台灣上市仍遙遙無期。

脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)，這是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，全台約400多位患者，醫師指出確診後的新生兒須立即治療，保護尚未退化的神經元，避免患者成長時期的不可逆。目前國際間有三款藥可治療，療程一年約七百到上千萬元，堪稱最貴注射劑，導致病友無法負擔，現在有藥品健保給付，但因為還是有病友資格不符，對此，健保署表示藥廠已經再次提出擴增使用建議，後續將依程序將在8月專家諮詢會議進一步討論。

「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。

「我是一位輪椅coser，也是一位肌肉萎縮症患者」。輪椅女孩雪莉在2歲時罹患脊髓性肌肉萎縮症第3型（SMA），至今只能依靠輪椅代步，但喜愛動漫的她，從小就嚮往成為動畫中的角色，因此迷上角色扮演。不過在cosplay的過程中，也曾經飽受冷言冷語，甚至被人嘲笑坐在輪椅上是汙辱角色，日前她在臉書粉絲專頁分享這件事的看法，文字感動不少人。

今（12）日凌晨一名女網友分享，今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者，2歲發病，14歲開始坐輪椅，成長過程中曾多次被投以異樣眼光，甚至還遭到同儕排擠、霸凌，不過，她沒有因此被打倒，反而以積極正向態度來看待，直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」！

韓美兩國第11份駐韓美軍防衛費分擔特別協定（SMA）第3輪談判，今天雙方嚴重意見分歧，談判進行一個多小時之後提前宣告散會，最終以破裂收場。

韓媒報導，進行中的第11次「防衛費分擔金特別協定」（SMA）談判中，美國要求南韓支付47億美元，其中除駐韓美軍駐紮費用外，還包括美國在海外部署的資產維護費用等。

要瞭解天文，觀測當然很重要。很多國家都以夏威夷作為天文觀測的主要基地，主要是夏威夷有絕佳的、高出雲層的觀測點，再加上靠海、氣流平順、沒有亂流，一年多達三百天是晴天。天文是地表之外的國際競爭，畢竟只有一片星空，所以誰掌握最好的設備、儀器，就能有機會突破。台灣中研院和美國的史密松天文台合作，建造了 「次毫米波陣列」望遠鏡，包括八座六米天線，次毫米波是波段很長的紅外線，能看進宇宙中被層層雲氣遮蔽住的細微結構，科學家認為從中觀察到的碟型區域，可能是恆星的起源。