●一封安寧病房體驗的邀約

「If I do not wake up tomorrow...」我曾寫過這樣一首詩給我的孩子們。我希望如果那一天真的來臨，我的小孩能讓神和他的父母都感到榮耀；我希望他們好好照顧他們的母親，但是不必要住在一起，保持一種生活上的距離，以減少摩擦，而能永遠保持心靈上的親近；我希望兩個孩子可以互相照顧，紀念他們的父親。

我是一名癌症醫師，2、30年來，我的工作就是協助生死邊緣的病人與家屬，在身、心、靈求取最大的利益與平靜。求生有勝算時，用盡一切手段延長他們的生命；死亡已不可避免時，給予慰藉和支持，讓他們在道別之前，盡可能不帶著痛苦與遺憾上路，因為協助病人平靜地離開也是醫師的天職。

●帶著遺書上班

我時時面對著他人的死亡，那激發我對工作的熱忱與慎重，對生命的想像與好奇。「時機成熟時，我們就會拋棄肉身，擺脫病痛、恐懼和人生的煩惱，逍遙自在，宛如一隻飛回上帝身邊的彩蝶。」我也常思考，我們是否可以如生死學大師庫伯勒．羅斯（Elisabeth Kbler-Ross）的這般堅定信仰。

很長的時間，我身上都帶著遺書上班。我認為，男人年過40後，就應該有這樣的「風險管控」意識。特別因為我一直有高血壓的毛病，也有慢性Ｂ型肝炎，長年以來都必須用藥控制。

Ｂ型肝炎，在台灣早年主要是母子垂直感染，但可能也是很多外科醫師的「職業災害」。早年，醫師開刀防護沒有那麼周密，在手術過程中不小心劃傷自己是家常便飯。在我還是住院醫師時，某一次跟老師的刀，不小心遭手術刀割傷，反射性大叫一聲，結果老師笑著喝斥：「病人肚子那麼大的傷口都沒有叫，你叫什麼？」

醫師手術受傷不只沒有喊痛的權利，在那個還沒有疫苗、沒有抗Ｂ型肝炎免疫球蛋白，而台灣Ｂ型肝炎帶原率極高的年代，有不少醫師就可能像這樣因為傷口的血液與病人的血液互染，被病人感染了而不自知。我猜測，自己也極可能是因此染病。

我很早就有生命風險的準備。在婦產科後半段的生涯，又以照護癌症病患為主，一直希望能為臨終前的病人做更多努力，為推廣安寧療護的觀念和精神盡心。

馬偕醫學院將開辦前，我即與當時安寧療護教育中心主任賴允亮醫師相約，共同推動高中生的生命科學教育。由賴醫師舉辦生命營，邀高中生們來安寧病房體驗；時任醫學研究部主任的我則負責設計科學營，讓學生從生物研究中接觸生命的奧祕。在高中生心底撒下生命和科學啟蒙的種子，不僅是替醫界的未來育苗，也能讓年輕學子及早體會生命的脆弱，學會珍惜自己所擁有的有限時光。

●從癌症醫師到癌症病人

當我接下院長職務之後，第一件想要做的事，就是舉辦全院主管「one day in hospice」安寧病房一日體驗活動，由各科室主管到安寧病房住一天，甚至身上插一管，譬如尿管、鼻管，體驗末期病人身體上的苦楚，日後無論在治療、服務或諮詢時，都能真正做到「感同身受」。

儘管30年來都在醫院與「無常」交手，但沒料到，這回命運的俄羅斯轉盤指針，竟然指向了我！啊～我們穿著白袍的人，角色是病人的代理人，往往忘了，其實和一般人一樣，也是命運棋盤上的一顆棋子。

就在我寄出「安寧病房一日體驗」邀請信函後，收到第一封主管報名回覆的當天，我同時也接到了另一封「通知函」──困擾我兩個月之久的三叉神經疼痛的病理切片報告出爐，瞬間宣告我由一名癌症醫師，轉為一名Ｂ細胞淋巴瘤的癌症患者！

我不需要去安寧病房「體驗」病人的身心感受，我已經立即成為「被體驗組」的一員。

●為什麼會是我？！

我曾宣稱，自己用心治療我的癌症病人，一直用同理心對待病患，不僅治病，也關心他們的生活、心理，並且鼓舞他們的情緒，教導他們要「面對疾病，繼續生活」。

此刻，我深知以往自己是如此的不足。我何曾真正接近病人的真實感受？我何曾真正了解，當被診斷為癌症時，是如何期待有其他更好的可能？面對癌症、接受事實，豈是教科書上簡單的五個階段心理歷程可以全然描述。我對我全心信靠的上帝發出質疑：為什麼是我？我一直是那麼忠心的僕人，我是一個好人吶！

投身醫療40年，我以為已成人師、已是沙場老兵了，我也自以為從未凋零，時時刻刻不放鬆地追求醫療新知的更新與研究。我更以為，自己由接生醫師到癌症醫師，完整通透地體會了生、老、病、死的生命曲線與意義。

原來，死亡的背後有許多我們不可知的部分，學習和面對它是人生成長的最後階段。這是一條試煉之路、恩典之路，更是學習之路。

●罹癌，更激發我的熱情

疾病讓我變成一名「新生」，讓我了解，原來我還有許多未竟之處、未解之事，原來我還有很大的可塑性。透過癌症，訓練我通過最後的進階訓練，它讓我更清楚理解了人生的價值，更清楚看見了自己的使命。

現在，當我再對我的孩子們吟誦起多年前我為他們寫的那首小詩，心裡不再只是對他們疼惜的慰藉，而更有著堅強的篤定。
 
〈當你們不再看見我的時候〉
 
當你們不再看見我的時候，

孩子，我卻從不曾離去。

早晨，陽光照進你的門窗，

你是否感到溫暖？

孩子，我就在你的身旁。

日落時，微風拂過樹梢，

在沙沙作響的枝葉聲中，

孩子，你可聽到風中夾雜著我的言語？

夜深時刻，當清涼的月光從門縫滲入，

那時我正躡手躡腳，   

深情的凝視著你，

我的孩子，

縱然你從此不再看見我，

我卻從來不曾離去。

●癌末病人教醫師的事

「醫師，請您們不要放棄我太太，請務必要盡一切努力治療她，一分鐘也不要放棄！」
 
個子小小、經營小餐館的黃先生，一向沉穩謙和，那天他突然在病房裡失控，憤怒地大聲對著一名外科醫師說話，我嚇了一跳，停下腳步。原來，那名外科醫師嘗試向黃先生說明他妻子的病情，並提到應該是到了考慮在最後危急階段，是不是要進行侵入性急救措施的時候。

黃太太雖已年近60，仍然一副白皙秀氣，一看就知道很受丈夫照顧與疼愛。她是以夫為天的傳統婦人，遇到任何問題，會立即回頭看著丈夫，所有決定與發言，都交由黃先生回答，彷彿隨著終身許配給丈夫，所有的一切也全然託付給了他。
 
「不准你們放棄我太太！」
 
黃太太先前在另一家宗教醫院診斷出子宮內膜癌，並已轉移到陰道下段，所有檢查都已在該院完成，之後才轉到我們醫院。據護理人員了解，轉院之前，黃先生為了確保妻子能夠康復，在該院捐了一大筆錢，希望妻子能得人天福報的庇佑。
 
由於黃太太的病況未獲控制，在轉到我們醫院之後，我們先為她動了手術，再給予化學治療。棘手的是，手術過程中，又發現黃太太除了子宮內膜癌外，還同時有不同細胞形態的卵巢澄清細胞癌，這是一種較為少見、且抗藥性較高的癌症。
 
因此，黃太太手術後就在疾病起落之間，經歷了許多次不同的化療，還包括一次腸阻塞嚴重而做了迴腸造口術。
 
黃太太本身是一位非常配合的病人，對各種治療從不喊苦，一切安排都仰賴丈夫決定。但歷經了多次復發，有一次再住院時，原先的迴腸造口術已無法解除她的腸阻塞，她又腹脹厲害，無法進食，所有的標準化學治療都已嘗試而無效。

此時，我們的外科同仁善意地提出了可能須面對的最後抉擇：是否要預立安寧緩和醫療意願，若急救已無法延長有品質的生命，是否不再勉強加諸包括氣管插管、人工呼吸器及心臟電擊等急救方式的「ＤＮＲ」（Do Not Resuscitate）同意書。
 
就是這個時候，我第一次見到溫和的黃先生發怒，他誤解醫生不願再盡力救治黃太太，要求醫療團隊不能放棄。

●為了我們所愛，提早做好準備

一身樸素、看來節儉的黃先生，卻替妻子選擇住差額負擔最高的單人病房，要求使用最好的藥物，價以萬計的標靶治療也要求盡量使用。但眼看疾病已到了失控的階段，做為醫療人員就當據實以告，請其預先準備。

然而，我們要怎麼告知真實情況，卻不奪去黃先生的最後一點希望？黃先生心裡一定早已知道疾病的程度，只是期待著奇蹟眷顧，我們何忍逼他提早面對他所不願面對的事實？

因此，我們都該及早決定，並交代如何面對自己的最後時刻，避免讓我們所愛及愛我們的人，痛苦地處理如此艱難的課題。

（作者／楊育正： 馬偕紀念醫院院長。他是產科名醫、婦癌治療權威，也是曾二度掙扎於死亡邊緣的淋巴癌患者。如今，他不但為了生命而努力，也為了生命離去時的尊嚴，繼續投注無比的熱情。)

>>本文出自《在我離去之前：從醫師到病人，我的十字架》一書

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