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男罹罕病「泡泡龍症」只剩2年命 手腳摩擦就皮開肉綻融合長蹼

編輯 丘力龍 報導
發佈時間:2023/12/17 16:11
最後更新時間:2023/12/17 16:11
28歲男子維克多(Victor Hugo Quiroz)罹患遺傳性疾病「表皮鬆解性水皰症」(Epidermolysis Bullosa)。(圖/翻攝自《每日郵報》)

美國28歲男子維克多(Victor Hugo Quiroz)罹患罕見遺傳性疾病「表皮鬆解性水皰症」(Epidermolysis Bullosa,俗稱泡泡龍症),皮膚異常脆弱,稍微摩擦即會破皮或產生像三度燒傷的深層傷口,疤痕組織日積月累還將手腳指融合成蹼狀。他堅強表示,雖然被告知預期壽命只有30歲,仍會知足的享受所剩不久的人生。
 
每日郵報報導,維克多出生便罹患「表皮鬆解性水皰症」,經常留下開放性傷口、感染和割傷,皮膚上充滿水皰或血皰,長期下來硬化後,將他的手腳趾融合成蹼狀。他透露,生活品質因此大受影響:「有時候,大多數人認為理所當然的事,例如走路、吃飯、打開一瓶水,對我來說都是持續不斷的日常戰鬥。」

 
 
維克多表示,他必須每天更換繃帶、塗抹藥膏,並定期就醫追蹤病況,不過目前這病仍無藥可醫,因此他預計只能活到30歲。他說道:「是有一些治療辦法,有些甚至已獲批准,但尚未找到真正的治癒方法。」


不過他並未因此消極生活,甚至還獨自環遊世界,造訪克羅埃西亞、美國佛州和加州等地,他透露:「從出生那一刻起我經歷了很多,我為自己感到自豪,對擁有現在的生活感到很幸運,並且覺得,如果我沒有此病,就不會成為今天這個積極、快樂和感恩的人。」
 
 
他鼓勵其他病友:「別讓任何事情阻礙你實現目標,除非你努力,否則永遠不知道自己會取得什麼成就。」
 
全球每5萬人只有1人患「表皮鬆解性水皰症」,約40%無法活超過1歲,大多數活不過5歲。患者隨著年齡增長,可能出現皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至皮膚癌,面臨截肢或死亡的最終命運。不過除了皮膚缺損、肢體障礙外,其他方面與正常人無異。
 
 

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國際奇聞軼事

#罕病#泡泡龍症#手腳長蹼#表皮鬆解性水皰症#深層傷口

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