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AADC

結果共 79 筆

李四川雲林同鄉後援會成立　張麗善站台、雲林鄉親高喊挺「南部囡仔」

新北市長候選人李四川「雲林同鄉後援會」今（4）日成立，眾多雲林鄉親到場支持，雲林縣長張麗善也特別北上力挺，後援會長丁文祺並揮舞戰旗，帶領全場雲林鄉親高喊凍蒜，氣氛沸騰。李四川表示，新北市有約80萬名雲林鄉親，未來擔任市長，將以同樣南部孩子北上打拚心情，照顧每一位來到新北市的雲林鄉親，並將40多年工程經驗與行政歷練，全數奉獻新北，用建設成績回應鄉親期待。

10/05｜生活

《中文怪物》咪蕾遭指和已婚男靠太近　自爆穩交台男5年「雙方家長已見面」

八大綜合台自製外景節目《自由的旅行者》全新第二季，主持人融融與這次韓國行的搭檔咪蕾今（18 ）日合體宣傳，身為第一季土耳其行搭檔的圖佳也驚喜現身，並送上精心準備的祝福小禮。在記者會上，咪蕾也大方公開自己已有交往五年的台灣男友，是符合她會做早餐條件的對象。

2025/12/18｜娛樂

健保給付藥不夠！逾2千罕病患者等不到救命藥死亡　將向衛福部陳情

近期因罕病AADC基因治療，1劑新台幣1億元藥品納健保引爭議。罕病基金會邀集醫、學界和病友一起來討論如何為罕病用藥建立可長可久的用藥制度。基金會談到根據統計，近年等待治療中過世病友達2783人，讓許多病友陷入沒命可等的困境，接下來他們打算當面見衛福部長石崇良，要求編列預算，讓罕病專款基期計算回到制度裡。罕病基金會創辦人陳莉茵指出，2026年健保總額預算已高達9,883.35億元，罕藥專款僅約1.38%，承擔卻是全台近兩萬罕病病人與家屬的救命需求。陳莉茵說：「我們不是在吵預算，而是要求一個透明、公平、可預期的制度。」罕見疾病基金會統計，目前台灣公告的罕病達247種、罕藥認定126種，真正獲健保給付者僅86種可治療47種罕病。目前還有28種新罕藥等待給付，多年來累計已有2,783名病友在等待期間陸續離世，累積死亡率高達34.71%。

2025/12/09｜健康

12月新制懶人包！「交通、健保、電子支付」大改版一次看

12月起多項新制度上路，包括、臺鐵加開班次、健保新藥、iPASS MONEY改革、北市敬老卡等。值得注意的是，TPASS 2.0+開放最高30％優惠、健保開放支付單價1億元的AADC（芳香族L-胺基酸脫羧基酶缺乏症）治療藥物，臺鐵也為優化品質加開班次。

2025/12/01｜生活

本土女星「兒子驟逝」得年15歲！　她哭斷腸送急診

本土劇女星李宇柔（陳蔓菲）拚生子，前後流產高達10次，怎料好不容易懷孕，兒子竟罹患罕病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症），送醫搶救不治，得年15歲；自愛子過世後，她每天痛哭不停，驚爆送急診！

2025/11/25｜娛樂

全球命脈由台積電掌握！倫敦智庫示警「中國侵台」：世界災難

台積電（2330）不僅是台灣的護國神山，如今掌握全球約 9 成高階製程市佔，被譽為掌控世界命脈。倫敦戰略研究機構 Sibylline 報告指出，一旦台灣因中國侵入而陷入危機，全球晶片供應鏈可能中斷，那各國將陷入災難性後果。

2025/10/28｜國際

石崇良接任衛福部長　西藥公會盛寶嘉：最佳人選

衛生福利部長人事異動塵埃落定，現任健保署署長石崇良確定接掌衛福部。對此，中華民國西藥代理商業同業公會理事長盛寶嘉高度肯定，直言石崇良是「最適合接任衛福部長的人選」，認為其具備清晰的政策思維與務實執行力，對醫療體系與藥品產業均有深厚了解，將有助於推動我國健康政策的持續升級。

2025/08/28｜生活

送兒最後一程！女星崩潰「我真的好痛好痛」　剪髮做成戒指

《戲說台灣》固定班底、女星李宇柔（又名陳蔓菲），長年來照顧罹患罕病的兒子牛牛，然而兒子上月28日突於睡夢中猝逝，得年15歲。今（7）日李宇柔透露兒子已火化出殯，並分享了紀念兒子的方式。

2025/08/07｜娛樂

15歲罕病兒過世！「託夢重逢團聚」李宇柔淚崩：終於健康了

本土女星李宇柔是電視劇《戲說台灣》熟面孔，多年來求子艱辛，生下一雙兒女，兒子「牛牛」卻罹患罕見疾病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症），7月28日於睡夢中離世，得年15歲。李宇柔歷經喪子之痛，仍強打起精神透露，和兒子在夢裡重逢，令她感到些許寬慰。

2025/08/02｜娛樂

15歲罕病兒睡夢中猝逝「骨灰放家裡」　《戲說》女星悲痛發聲：我承受不了

《戲說台灣》女星李宇柔（曾改名陳蔓菲），在經歷多次流產後，好不容易懷孕生下兒子，卻發現兒子罹患AAD罕見疾病，昨（28）日她證實罹兒子於睡夢中猝逝，得年15歲。李宇柔悲曝預計要把兒子骨灰放在家中，更在臉書發聲，炭嘆「承受不了」，令人鼻酸。更多新聞：

2025/07/29｜娛樂

15歲罕病兒子驟逝！李宇柔崩潰淚喊：盼下輩子投胎健康身體

本土劇女星陳蔓菲（原名李宇柔）15歲罕病兒子「牛牛」在睡夢中驟逝，令人心碎！牛牛患有罕見疾病「AADC」，此病影響肌肉張力和神經傳導，發病時會出現眼睛上吊、全身癱軟等症狀，平均壽命僅2至3歲。陳蔓菲曾經歷10次流產及失去一個孩子的痛苦，如今再度面臨喪子之痛，她哽咽表示：「希望兒子下輩子能投胎到健康的身體，不再受苦。」

2025/07/28｜娛樂

本土女星15歲兒罕病驟逝　昔控「醫瞞產檢指數」絕望割腕

《戲說台灣》女演員李宇柔今（28）日證實罕病兒「牛牛」15歲病逝，在睡夢中與世長辭，李宇柔患有子宮頸閉鎖不全，習慣性流產高達10次，求子路異常艱辛，李宇柔曾上節目《震震有詞》指控，無良醫師造假牛牛的產檢報告，「醫生就是要研究，為什麼報告看我兒子是正常？因為他把3個指數藏起來了，多了一個研究對象他好高興。」更多新聞：從牛牛出生，李宇柔就覺得兒子跟一般嬰兒不一樣，從不哭鬧、喝奶很慢、永遠在睡覺，在兒子3個月大的時候，她堅持抽脊髓檢查，果真驗出AADC（胺基酸脫羧酶缺乏症），李宇柔模仿醫生跟她解釋病情的時候，竟然興奮拍手說：「好啦，我們現在開始開藥，我知道要開什麼藥給你試試看，給你看美國人的案例，最多案例在我們台灣，台灣人的圖片最可怕。」更多新聞：被問到牛牛發作的症狀？李宇柔說：「你看過《大法師》嗎？他的骨頭會這樣誇張轉，然後會咬下唇。」通常患者最多活到3歲，很容易在睡夢中血糖驟降到0，一覺不醒，所以李宇柔也不敢讓兒子睡太熟，「他沒有辦法好好睡覺，睡太熟我們也會怕，每兩、三個小時要叫起來，用針筒餵葡萄糖。」看到兒子發病抽搐，身體折起來的樣子，對李宇柔來說也是一場凌遲，因為兒子會眼睛上吊12個鐘頭，顫抖扭曲，看不到他的黑眼球，因此有段時間李宇柔以淚洗面，用割腕的方式輕生，搞得夫妻關係雪上加霜，老公心力交瘁說：「對不起，我顧不到你了。」

2025/07/28｜娛樂

李宇柔愛兒「抗罕病15年」過世！醫：每3萬人就有1人患病

曾演出《戲說台灣》的本土劇女星李宇柔（本名陳蔓菲），長年來為罕病兒子「牛牛」奔走醫療、盡心照顧，然而今（28日）卻在臉書悲痛宣布，兒子病情惡化送醫後仍宣告不治，得年15歲，消息一出令人鼻酸。牛牛罹患的是被譽為「最致命遺傳病之一」的AADC缺乏症（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），是一種極為罕見的神經遺傳性疾病，多數病童難以存活超過5歲。李宇柔10度流產後才得來的寶貝，奮戰15年，走得讓人不捨。

2025/07/28｜健康