【一步一腳印】用力的活下去 企鵝家族永不放棄
帶您看有一家人的故事，這家人裡面的媽媽，罹患了小腦萎縮症，這是一種罕見疾病，而她後來，6個兄弟姊妹當中呢，有5個也陸續發病，那麼其中我們要來了解，這種病沒有藥醫，在外觀看起來，走路手腳不協調，所以有點像企鵝，他們還自稱是企鵝家族，但這個家族兄弟姊妹當中，只有一個姊姊沒有發病，而這個姊姊除了要照顧自已的家人之外，在6年前她還設法成立「小腦萎縮症病友協會」，目的是希望可以照顧到，全台灣400多個以上，同樣類似經驗的家庭。 照片的主角叫朱克勤，五官很深，身材健壯，一般人很難看的出來，他罹患不治之症「小腦萎縮症」，今年是發病第十五年了，48歲的朱克勤，跟2年前的照片比起來，瘦很多，活動也不太方便。 不過面對病情，他還是很有信心。小腦萎縮症患者朱克勤：「我現在還沒50歲，我一直認為，最多55歲我一定可以跑我非常有把握。」 談未來，他總是這樣眉飛色舞的表情，這麼有信心，因為他非常努力在作復健，平常到健身房練基耐力訓練，不過這2天，腰閃到了，只能坐在沙發上看電視，唯一可以正常進行的工作，就是寫書。 從客聽到房間，只有幾步路的距離，他花了10分鐘，才好不容易坐在電腦桌前面。小腦萎縮症患者朱克勤：「寫這個不會睡著，我準備3年的時間寫。」 他正在寫一本有趣的小說，不過靠一指神功，1分鐘只能打5個字，你很難相信，1天8個小時，不間斷的敲敲打打，過去2年，他真的就這樣完成了2本書，過去2本書寫的都是自己家庭的故事，一家9口，有7個人罹患小腦萎縮症。 他說，這樣的遭遇實在悲慘，他萬萬沒想到，這樣的故事，竟然可以賣錢，不過現在，他寫的是台商包二奶的故事，反諷人生。小腦萎縮症患者朱克勤：「看這第一本小說，可不可以寫好一點，將來變成電視劇，還可以賣錢。」 他曾經是，台灣電視購物創始公司的經理，以前日進斗金，最高紀錄一天營業額500萬，20年前就前進大陸，不過，15年前在上海車站，莫名的摔了一跤，他知道家族的病大哥找上他了。小腦萎縮症患者朱克勤：「我當過日入百萬的人，也當過踢足球的人，我曾經是非常有錢的人，變成窮人，非常健康的人，變成不會走路，那個反差太大了！」 儘管身體狀況越來越差，他還是用正向的態度，面對病情，因為他不想當病魔的囚犯，他說他看多了，1家6個小孩，5個都遺傳到這種致命疾病，他是最後一個發病的，即使他自己的3個小孩，也帶有小腦萎縮症的基因，他也告訴小孩沒什麼好怕的。 小腦萎縮症患者朱克勤：「照這樣來推算的話，35歲的才發病，我最大的孩子才20歲，20年後科學會到什麼程度，我不知道，更何況我還有可能會好，我會好的機率很大。」 家族唯一沒有遺傳到小腦萎縮症是他的大姐，朱穗萍，不過身為家族裡一一位健康的人，是幸福嗎？朱克勤不這麼認為。小腦萎縮症患者朱克勤：「我覺得她很可憐，不只是堅強而已，因為生在這樣的家庭，她很慘，比我慘多了，我以前還沒生病的時候，壓力多大，活不下去，看不下去好煩，我還背我哥他們去大陸，多悽慘，結果我生病了，我背誰啊？我只有一個想法，我不想讓我家人照顧。」</p>
2006/10/22｜生活
