台灣罕病基金會受邀參與11日在紐約舉行的罕病國際會議,原本預計台灣代表曾敏傑會上台演說10分鐘,但就在開會前半小時,因為陸方代表抗議導致曾敏傑遭到禁止入場,也令台灣罕病基金會感到非常遺憾。
台灣罕病基金會受邀,參與11日在紐約舉行的罕病國際會議,原本預計台灣代表曾敏傑會上台演說10分鐘。但就在開會前半小時,因為陸方代表抗議,導致台灣代表遭到禁止入場。也令台灣罕病基金會感到非常遺憾,而衛福部也在事後表示譴責。
【鏡週刊報導】她希望所有罕病家庭都能獲得幫助,於是奔走四方,1年內募集1,000多萬元,創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說:「她很感性,用自身經歷說故事,當年降氨藥只有她有,借藥救了許多人,包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》,讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數,去年獲聯合國邀請發表演說,可惜遭中國拒於門外。
醫療奉獻獎今天舉辦第20屆的頒獎典禮,6位個人獎得主、2位團體獎、還有1位特殊貢獻獎,有的是台灣人,有的是馬來西亞人,有人來自香港,但相同的是,他們默默付出,對台灣的醫療有不可抹滅的貢獻,見證台灣社會的真情至愛。</p>
副總統賴清德今天上午出席罕病基金會20週年活動時表示,身為醫師,每當面對罕病患者總感到不捨,卻束手無策,所幸20多年前和基金會共同推動罕病立法,盼一起為下個20年努力。