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    黏多醣症 結果共7筆

  • 愛心媽領養罕見疾病兒 仍感謝上天賜與她全家福氣

    台灣無障礙協會舉辦「第25屆中華民國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」,當選名單昨(25日)揭曉,最終由來自屏東的賴美芳媽媽獲得,賴美芳當初被醫師判定為不孕症後領養永恩,領養永恩後的第10個月,賴美芳自然懷孕生下一子,但4歲的永恩卻罹患「黏多醣症第三型」,生活無法自理,但賴美芳不離不棄,甚至辭掉工作全心照顧永恩,雖然生活辛苦,但賴美芳依舊感謝地說「永恩是上天給我們家最好的禮物」。
    2018/04/26 14:51
  • 【鏡相人間】只剩米老鼠陪著我 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之三

    基金會的志工歐玲君,是陳莉茵唯一願意談兒子的人。基金會有電話問安的服務,每半年電訪罕病家庭給予心理支持。歐玲君說:「她是創辦人,有堅強的樣子,大家也不敢問她需不需要,但每次活動她只要談到兒子,或是看到其他罕病的孩子,眼淚都流不停,所以我打電話給她。」悲傷在聆聽與傾訴中消減。
    2017/07/03 07:00
  • 黏多醣症治療大邁進 2歲童成功移植

    生技醫療日益進步,生技公司發表第1型黏多醣重症幼兒成功移植臍帶血的案例。
    2014/10/10 16:50
  • 黏寶寶有藥醫 基因酵素療法有效

    2年前黏寶寶林伯熾住院開刀,國人開始認識「黏多醣症」這種罕見的先天性遺傳疾病。最近醫界針對罹患第一型黏多醣症的病患,使用基因合成的酵素治療,原本不良於行、病厭厭的黏寶寶,現在已經能跑能跳。醫師說,新藥出現,為其他類型的黏多醣症患者燃起希望。
    2004/05/10 18:40
  • 【熱愛生命】黏寶寶簡俊宇 再苦也堅持美術創作

    由周大觀文教基金會主辦,TVBS協辦的第七屆全球熱愛生命獎章得主出爐,今年總共有18位得主獲得這項榮耀。今天起,我們推出系列報導,將這些得主熱愛生命的精神讓各界知道。今天首先要看這位勇敢的黏寶寶簡俊宇,他雖然罹患黏多醣症,卻不放棄對美術創作的熱忱,對生命的熱愛,感動身邊的每一個人。
    2004/03/25 10:10
  • 黏多醣新鮮人 不畏病痛勤奮向學

    黏多醣寶寶林伯熾,雖然最後還是不敵病魔,但他強韌的生命力,讓人印象深刻,而在逢甲大學,也有一位罹患黏多醣症的新鮮人,雖然他的身高只有130公分,但他拒絕殘障身分的考試,不服輸的精神,讓學校師生讚佩。
    2003/10/21 18:33
  • 19歲「黏寶寶」 酵素治療獲新生

    黏多醣症患者吳秉儒,是亞洲第一位接受酵素治療的黏多醣病患,今年19歲的吳秉儒,從不能走路,需要靠氧氣筒呼吸,到現在能自由走動,他最大的心願就是回到學校唸書。
    2003/10/09 12:43
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