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【熱愛生命】黏寶寶簡俊宇 再苦也堅持美術創作


發佈時間:2004/03/25 10:10
最後更新時間:2016/05/16 07:06

由周大觀文教基金會主辦,TVBS協辦的第七屆全球熱愛生命獎章得主出爐,今年總共有18位得主獲得這項榮耀。今天起,我們推出系列報導,將這些得主熱愛生命的精神讓各界知道。今天首先要看這位勇敢的黏寶寶簡俊宇,他雖然罹患黏多醣症,卻不放棄對美術創作的熱忱,對生命的熱愛,感動身邊的每一個人。

蜷曲的小手緊握畫筆,黏寶寶簡俊宇神情專注,為畫展做最後準備。簡俊宇的美術老師林怡如:「等一下你的人都要剪下來,那我們再把這張都完成。」

林怡如是簡俊宇的美術老師,為了指導俊宇作畫,師生兩常常一塊趴在地上。簡俊宇的美術老師林怡如:「沒辦法蹲著,像我們這樣蹲著來處理大作品,那他們沒辦法就是坐在地上或是趴著這樣子。」

沒有辦法彎曲的膝蓋,僵硬的關節,因為心臟萎縮急促的呼吸,都阻止不了簡俊宇對美術創作的熱忱;色彩繽紛的作品,找不到任何一絲病痛的陰影。簡俊宇的美術老師林怡如:「他病痛的事情很少會跟我們開口。」

簡媽媽每天陪著兒子上下學,要拉拔這樣一個孩子長大,真的不容易。4歲那年,俊宇因為疝氣開刀,意外檢查出罹患黏多醣症第二型,做媽媽的天天以淚洗面。簡媽媽:「我這樣哭,這樣流眼淚,還是解決不了問題,因為我一哭,他們、我們家三個小朋友的情緒就是受我影響,他就拿衛生紙幫我擦眼淚。」

哭不能解決問題,走出悲情,從孩子身上,體會生命的可貴。就要過12歲生日了,黏寶寶簡俊宇只有一個生日願望,平安長大就好。簡媽媽:「如果有天上掉下來的禮物,他就是!他絕對是天上掉下來給我的禮物,如果沒有他,我不曉得,我真的不知道生命會這麼美好,我很珍惜這些,我珍惜我們家所有的緣分。」

就要過12歲生日了,黏寶寶簡俊宇許下他的生日願望。黏寶寶簡俊宇:「平安長大就好。」

平安長大就好,這樣的心願,對平均壽命不到30歲的黏多醣病患來說,卻是一種奢求,更因為這樣,母子倆更加珍惜每一分每一秒。

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#周大觀

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