台中有一位可愛的小女孩叫欣欣,她罹換罕見的「苯酮尿症」,一輩子都不能吃蛋、肉、牛奶等高蛋白食物,如果吃了,她會變成智障,帶您一起來關懷這個特殊疾病的小女孩。
她就是小欣欣,今年5歲了,從小她沒吃過雞蛋、魚肉牛肉等各種肉品,她只能吃低蛋白的蔬菜。
媽媽:「為什麼不能吃肉肉?吃肉肉會怎麼樣?」小欣欣:「會變笨!」媽媽:「大聲一點。」小欣欣:「會變笨。」媽媽:「吃肉肉會變笨喔!那妳吃到肉肉會不會吐出來?」小欣欣:「(搖頭) 。」媽媽:「會不會吐吐?會不會把肉吐出來?」小欣欣:「會!」媽媽:「然後呢妳還喜歡吃什麼?」小欣欣:「高麗菜。」
小欣欣好可愛,她知道自己不能吃高蛋白食物,因為她罹患罕見的苯酮尿症,這種病讓她沒辦法分解吃下去的蛋白質,如果吃太多,蛋白質會產生毒素,傷害她的腦神經,變成智障,媽媽生下她兩個禮拜之後才知道寶貝女兒得了這種病。
媽媽:「她剛開始BABY的時候喝奶奶,那時候又還沒有其他副食品,所以那時候她不喝,她奶嘴咬住不喝,看她自己在哭,我們也跟著流淚,所以那時候一直過得很辛苦。」
媽媽非常痛苦,這5年下來,小欣欣不論吃什麼都要經過計算,小小年紀她就必須跟別得小朋友過不一樣的生活,醫生統計出小欣欣不能吃雞蛋鴨蛋所有蛋類食品、當然肉類、奶品、高蛋白的豆類、甚至米飯、可樂、口香糖,小欣欣都不能碰否則會變智障,今天罕見疾病基金會特別拿小欣欣當例子,出版兩本醫療級食譜,歡迎國內罕見疾病家庭索取。