國內有逾千名血友病患,血友病是體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,一名40多歲王先生是中度血友病,長期飽受關節出血、慢性發炎所苦,某日左膝腫痛到無法行走,發現關節腔內滿是血水,施打凝血因子、抽出血水症狀才趨緩,最終因多次出血、關節磨損嚴重接受關節置換手術,醫師呼籲,健保應考量有條件放寬中度患者納入預防性治療,別等到出血才來治。
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台灣血栓暨止血學會理事長、中醫大兒童醫院醫師彭慶添表示,血友病患者因關節長期反覆出血而常有關節病變問題,根據健保統計資料,台灣血友病患者約1207人,並分為A、B型,其中A型血友病患者缺乏第八凝血因子,佔所有血友病患者約8成。血友病嚴重程度因人而異,目前以偵測「凝血因子濃度」來區分,濃度小於1%以下稱重度、1至5%為中度、大於5至40%則為輕度。
彭慶添說,過去健保未開辦前,國內血友病患者無法獲得基本治療,所以有不少超過25歲患者的關節都有出血性問題,有些甚至需要置換膝關節。血友病治療部分有分為「需求性治療」與「預防性治療」,需求性治療是患者自覺出血、疼痛了才用藥,但用藥時間差可能影響治療效果,若出血2、3次後此關節就變成「標靶關節」(過去半年內關節出血3次以上)。
中華民國血友病協會理事長周瑞欽也表示,部分中度病友頻繁出血,往往也是延誤治療的一群,現在多數是以疾病表現型的方式,來替病友解決健保給付條文的不完善,若能在條文上有更多的彈性、讓病人更加了解自身情況選擇適合的治療類型,達到零出血會是更好的方式。
彭慶添説,治療上傳統短效型藥物需每2天打1次、每年需打逾180針,除了病友時間難配合外,也常因害怕打針而中斷治療,目前已有多種長效型凝血因子可減少注射次數、一週僅需2次,明顯提升醫囑順從性。
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