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愛無限/40歲面臨二次失智失能 唐寶寶老了怎辦?

記者 黃怡文 / 攝影 廖廣賓 報導
發佈時間:2020/12/03 19:55
最後更新時間:2021/09/30 11:21

唐氏症的患者,因為修復機制有缺陷,因此會出現「提早老化」的症狀。尤其是關在家裡少活動、少接受刺激的唐寶寶,40歲時,恐怕面臨二次失智。更嚴重的失能狀況,對家庭來說,是沉重的負擔。喜樂家族基金會,提供許多課程、活動,讓這些「長大了、變老了」的唐寶寶,也能自在生活。只是疫情衝擊之下,基金會的募款,短少了一半。

圖/TVBS

 
喜樂家族成員:「祝你生日快樂。」

這天是身穿綠色T恤的睿得,32歲的生日。

喜樂家族成員:「祝你生日快樂,祝你生日快樂。」

還有黃梅調版的生日快樂歌,歡樂滿屋。站在睿得旁邊,笑容燦爛的蒼泳,同樣是位唐寶寶。

蒼泳vs.靜芬老師:「吹吹,吹吹,吹!唉唷!」

 
說是唐寶寶,不過蒼泳已經28歲,不是寶寶的年紀了,只是外表看起來稚嫩,也一直保有童心。

體適能老師岱琴:「手向上舉來,上3、4、5。」

開心時就會跳著插秧舞,看似開朗活潑的蒼泳,其實同時患有自閉症。

圖/TVBS

蒼泳vs.媽媽彭秀麗:「他本來就會停留在仿說,我說什麼他就跟著我仿說,然後可是到喜樂家族就是,志工老師跟他的互動。他漸漸,他就會那種,就是語言就出來了。」

蒼泳漸漸能表達自我,也能和同學互動,回顧出生時,蒼泳是家裡的第一個小孩,全家滿心期待,不料基因突變成了唐寶寶,成長過程中也歷經挑戰。
 

蒼泳vs.媽媽彭秀麗:「他想跟人家打招呼,可是他不知道,沒有口語,他就會拍拍人家肩膀。那位小姐就很生氣,她就很生氣就轉過來說,妳孩子有毛病啊!那時候我覺得自己好受傷,眼淚就這樣掉下來。因為其實自己覺得說,我接受我有一個特殊孩子,可是人家那種話竄出來的時候,覺得真的很難,真的很難過。妳的內心深處。其實嘴巴裡面說接受,可是妳的心裡面,真的沒有完全去接納他。」

蒼泳媽媽說出這段心裡掙扎的歷程,同樣的狀況,她現在就會勇於和對方說,自己的孩子真的是「不一樣」。走出戶外,大方和蒼泳擁抱陽光、接觸人群、到處看展,而同樣在喜樂家族裡,有著蛻變的,還有台大教授陳誠亮的孩子彥存。訪問這天,一坐下來,彥存就把手放在爸爸的大腿上,是依賴又信任的存在。

爸爸陳誠亮vs.彥存:「他從小比較怕生不會講話,就會陌生人碰到他,他也不敢反抗,可是卻會掉眼淚。」

彥存vs.靜芬老師:「你剛剛講的謝謝不見了,謝謝。」

爸爸陳誠亮vs.彥存:「他很害怕刮鬍子,他也不太願意讓人家碰他的指甲,所以他一直到很大,他的鬍子都很長很長。社工人員非常地有智慧,也很有耐心,就慢慢地誘導,從他每次吃飯前,他心情最好的時候,最聽話的時候,就問他要不要刮鬍子,有一天他居然同意了。」
 

彥存有著觸覺防衛,但在喜樂家族裡他打開了心房,能按著口訣洗手清潔,也能夠自理吃飯,踏青、出國觀光,都不成問題。

圖/TVBS

喜樂家族執行長潘秀霞:「我們的理念就是,堅持不把孩子藏起來,因著疫情的關係,(課程)沒有辦法繼續的話,我就覺得太可惜了。」

喜樂家族成員:「耶。」

主播黃怡文:「唐氏症的患者會提早老化,是因為他們的幹細胞修復機制,出現了問題。因此各式的運動刺激,會延緩他們的老化程度。」

除了體適能,美術課上「捏黏土」,能刺激「手部小肌肉」星期天學校,還有舞蹈、打擊、話劇等課程,偶爾也走出戶外親近大自然。

喜樂小田田活動紀錄:「加油、加油、加油、加油不能那麼大力。」

唐寶寶的老化急速,若少了這些活動刺激,通常40歲時會面臨二次失智,成為家庭更重的負擔,基金會說,疫情讓募款少了一半,但會撐著,讓唐寶寶的學習不中斷。

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愛無限

#愛無限#唐寶寶#唐氏症#喜樂家族基金會#失智

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