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愛無限/誰救爸媽!「障礙兒」家長痛苦 天使心伸援手

記者 楊茜雯 / 攝影 蕭應強 報導
發佈時間:2020/12/01 20:10
最後更新時間:2021/09/30 11:21

「身心發展遲緩障礙」的孩子們,稱為「愛奇兒」,他們的父母一輩子都得協助孩子生活、復健,長期累積的痛苦,外人難以理解察覺。「天使心家族基金會」執行長夫妻,也有兩個愛奇兒,為了孩子放棄音樂家前途,一度負債,差點走上絕路,還好最後轉念,成立基金會,幫助其他愛奇兒家長們一起走出絕望低谷。

圖/TVBS

 
親愛的孩子別怕,你的障礙我用一生呵護,只是24小時緊繃高壓,有時就像海嘯,瞬間摧毀爸媽堅強意志。

天使心副執行長(愛奇兒家長)蕭雅雯:「就是你不想承認說,你的孩子是終其一生有困難,然後你也不能接納自己,是這樣的父母,所以你就想改變這一切。」

兩位優秀的音樂家,散盡家產只想找出答案,為什麼兩個孩子都是多重障礙。

天使心執行長(愛奇兒家長)林照程:「不知道要怨天好還是尤人好,就是那乾脆就是,帶孩子離開。」

圖/TVBS

就在萬念俱灰絕望谷底,信仰讓他們學會轉念,霎那間看孩子的眼光不同了。
 

天使心執行長(愛奇兒家長)林照程:「心再堅強也不要獨自飛翔,其實我們父母那個互通的,那個互動裡面,常常是在我們,做那個不好決定的最後一個時刻,有一個拉(力)。」

心裡終於灑進陽光,林照程和妻子,也想溫暖,和他們一樣的愛奇兒家長們,於是在14年前,成立了天使心家族基金會。

天使心家族基金會執行長夫妻:「不好意思不能讓你躺在床上睡,你要不要你要不要給阿伯抱抱。」

分享會上孩子躁動,執行長立刻接手。

愛奇兒家長黃以宏:「他有癲癇,又不自主會有一些,奇怪的反應或動作,可是外人不理解,就可能就會直接說,你這個父母怎麼這個樣子,我們就是很傷心,又很氣憤又很心酸。」
 

圖/TVBS

9歲的恩逸還看不到,無法說話也不能行走,持續復健卻無勞無功,相同的困境,也發生在其他家長身上。

愛奇兒Mambo vs.記者:「叔叔好叔叔好,你好。」

父子倆一起搭捷運回家,是雩龍爸爸每日大挑戰。

愛奇兒家長雩龍vs.兒子Mambo:「上車了上車了,A、B、C、D、E,(跺腳),小心,噓。」

 
圖/TVBS

9歲的Manbo,因為重度發展遲緩加上自閉症,外在環境常影響他的情緒,出現暴衝行為。

愛奇兒家長雩龍vs.記者:「(今天)算順利,算順利啊,算不錯對不對,比如叫他不要唱歌,他會禮貌性暫時停一下,對對對。」

為了全心照顧Manbo,雩龍辭掉工作,經濟重擔全落在太太身上,兩人各自的痛苦和壓力,不敢戳破不願溝通,夫妻關係降到冰點。

愛奇兒家長雩龍夫妻:「其實我也在憋,他也在憋,我們很怕我們的溝通有時候,講到某個點,剛好是我們倆都痛的地方,我們可能沒有辦法承受,稱我們叫夫妻,那就,那就太多了,頂多有點像是,在辦公室的工作夥伴。」

好在接觸了天使心家族基金會,讓內心無助崩潰的父母們,透過彼此分享諮詢,找到撐下去的力量。

圖/TVBS

皮拉提斯老師:「來吐氣下腹收,腳再幫我往下走。」

不管是做皮拉提斯紓壓,還是戶外野餐,年底還會舉辦音樂會,讓愛奇兒和家長放鬆一下。

主播楊茜雯:「舞台上現在正在進行,最後的彩排活動,主要是為了今天晚上,即將進行的愛奇兒,一年一度公益慈善音樂會,往年都會有許多企業來贊助,不過今年受到新冠疫情的影響,幾乎得不到所有企業的捐款,門票收入只剩下6成而已。」

全台81萬個愛奇兒家庭,9成都由父母照顧,捐款銳減25%,現在需要社會大眾伸出援手,幫忙他們,不用獨自飛翔。

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愛無限

#愛無限#身心發展遲緩障礙#愛奇兒#天使心家族基金會

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