為什麼會生出唐氏症的孩子?是因為遺傳嗎?還是高齡產婦?唐氏症的孩子又該怎麼照顧呢?
27年前,林正俠的大女兒妙妙出生時,他跟太太都才三十歲上下,完全沒想到家族裡第一個寶貝孫女跟一般的孩子會這麼不一樣。
「當年醫療界還在用蒙古症這個名稱呢。」林正俠回憶,他自己當時也就因為對唐氏症完全陌生,以為可以治療,四處求醫,花了不少冤枉錢;而除了外貌、智力缺損,妙妙還有心臟疾病,不少次得要三更半夜緊急送醫搶命,不過被問到最刻骨銘心的經驗,林正俠說,曾有一次父女倆去速食店,妙妙興沖沖要去遊樂區交朋友,卻因為唐氏症,被其他孩童排擠欺壓,做爸爸的在旁邊看著心疼,更氣憤那些孩子的家長縱容…….其實當時社會上的歧視氛圍,讓他自己也好一陣子自我封閉。
「該為唐寶寶們多做些事吧!」林正俠當時的老闆、民進黨前主席施明德這樣鼓勵他,於是林正俠辭去工作,從家長互助團體、一步步發展出基金會,包括早療、醫療援助、家庭經濟支持、到重症者照護,一步步隨著女兒跟其他唐氏症孩子的成長發現需求,然後發展出多項服務。
這次TVBS分享愛無限活動的採訪中,林正俠特別讓團隊進入住家、看看他跟女兒妙妙的日常,希望大家多些了解、多些接納,也希望大家看到,唐寶寶也許先天不足,不過為了做好工作、讓爸媽不擔心、讓社會接納,他們有多努力。
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更新時間:2023/03/14 15:03