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時間耗盡父母放手  罕見疾病寶寶拔管

記者 錢怡君 報導
發佈時間:2017/07/26 21:35
最後更新時間:2017/07/26 22:44

英國11個月大的小男嬰查理罹患罕見疾病,命在旦夕,由於英國的醫療團隊認為小查理醫藥罔效,主張拔掉維生系統,讓他有尊嚴地離開,但父母抱著一線希望,希望把孩子帶到美國接受實驗療法。


 

父母和醫院各持己見,最後對簿公堂,官司一打就是5個月,已經錯過治療時間,今天寶寶的父母沉痛地表示,一切都太遲了,要好好陪兒子走完最後一程。

他叫查理,是個可愛的英國寶寶,他差1個月就滿1歲,但醫生已經預告,他的生命隨時可能終止。

查理的父親沉痛的朗讀寫給愛子的信:「給查理,我們是你的爸爸媽媽,我們非常愛你,我們將永遠愛你;但我們也很抱歉,沒辦法救你。」
 

這對年輕的父母含淚向寶貝兒子告別,他們決定要放手讓兒子離開人世,故事要從2016年的8月說起。出生8周後,醫生檢查出查理罹患了一種罕見的粒線體DNA耗竭症候群,目前全世界僅有16個病例,他聽不見也看不到,肌肉會漸漸衰弱,腦部也會慢慢受損,一直到器官衰竭為止。

大奧蒙德街醫院表示,他們已經束手無策,對查理最好的方式就是關掉消極的維生系統,讓他自然死亡。但做父母的,怎麼可能眼睜睜看著寶貝死亡?就在這個時候,美國有醫生宣稱有一種還在實驗中的醫療方法,也許能夠救回小查理;查理的父母當然不願放過這個希望,但英國的醫院不願意放人,查理父母決定打官司。

查理父親:「這就好像,你把孩子帶去醫院,結果突然你不能對他負責了,醫院取代了你的角色。」

查理父母上網募款5000萬台幣,希望能湊足旅費和醫藥費,帶孩子到美國治病。這期間包括美國總統川普和教宗方濟各,都站出來為孩子求情,民眾也紛紛表態,希望法官能夠判決讓查理赴美就醫。

當時間慢慢地接近,他們就要關掉維生系統,期限是週三的午夜,不過就在法官宣判前一刻,查理的父母放棄了訴訟,因為小查理的健康越來越糟,在聽從專業的醫療評估後,他們知道一切已經來不及了。

「我們會讓我們的兒子走,讓他...跟天使在一起。」小查理爸爸一字一句向兒子告別,令人心碎。

很多人抨擊英國的家醫院和法官太殘忍,但英國醫療團隊卻反批,美國醫生才是昧著良心為了賺錢,才會讓小查理的父母抱著不切實際的希望。
 

11個月大的小查理將被送往安寧病房,由醫生拔除維生系統,在父母陪伴下走完最後一程。

圖/Charlie Gard 臉書

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#小查理#罹患#罕見疾病#死亡#嬰兒#罕病

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