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TVBS《FOCUS世界新聞》x《報導者》 聚焦華人最大基因資料庫TPMI

記者 FOCUS世界新聞 報導
發佈時間:2024/02/27 16:12
最後更新時間:2024/02/27 16:12
台灣精準醫療計畫(TPMI)以打造全球華人最大基因庫、建立國人常見疾病的風險評估模式、量身訂製醫療和健康照護為目標,但近期行政院接獲投訴,指這個計劃國際資料傳輸沒有規範,疑似有合作醫院將國人基因資料傳輸出國外,恐怕成為國安漏洞。今(27)日FOCUS世界新聞邀請到非營利媒體《報導者》的記者黃浩珉,接受主持人游皓婷線上訪問說明,「TPMI是中央研究院與16個醫療體系、33家醫院合作,共同執行的多中心研究計畫,當時預計召募100萬名志願者,透過蒐集民眾的遺傳、健康數據,加速醫療研究的發展,而在計畫啟動的三年後,就達到50萬人的收案里程碑,但爭議也接二連三的爆發,其中,當時的計畫主持人美國籍身分成為質疑焦點之一,甚至在2022年底,TPMI以經費不足為由,停止收案,只達到百萬人目標的一半,另外根據《報導者》掌握的訊息,行政院也有接獲相關投訴,指TPMI疑似將國人的基因資料傳輸到國外,如果這些具有族群代表性的基因資料遭到惡意使用,就可能提供有心人士針對特定地區、特定人研發生物武器,恐怕會成為國安漏洞。」
 
黃浩珉提到「《報導者》進一步掌握,行政院接獲投訴後,中研院醫學研究倫理委員會也在衛福部授權下,到各醫院進行兩波全面調查,而調查後發現,TPMI計畫沒有進行國際傳輸,但也才讓衛福部警覺,比起過往僅針對檢體的生物資料庫限制國際傳輸,同樣有遺傳跟生物密碼、規模還比過去人體生物資料庫更大的基因資料研究,卻沒有國際傳輸的嚴格規範,這凸顯法規對基因資料的管理還不夠完善,只能夠靠中研院或各醫院內部管理,於是在行政院的高度關切下,衛福部也展開危機處理,不僅要求當時的計畫主持人簽切結書,保證沒有將基因資料外洩,也積極推動《人體生物資料庫管理條例》的修法,來強化基因資料在國際傳輸的把關。」

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