女兒得病！藥劑1針20萬 爭取納罕病、補助
<html> <head></head> <body> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/fanc114811@tvbs.com.tw/201504/20150401154534581.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> 台中一位5歲的劉小妹妹，得了惡性萎縮性丘疹病，去年11月發病後，就一直躺在床上無法動彈，爸媽為了救女兒必須負擔一針20萬的藥劑，而他們積極爭取，希望把這項疾病納入罕見疾病，爭取醫療補助，但目前國健署說，這項疾病的用藥臨床經驗有限暫時不會納入，如果醫師可以提出用藥後的實證會討論納入罕見疾病。 <br /> <br /> <br /> 5歲的劉小妹妹躺在床上，靠著鼻胃管進食，手腳都沒辦法動只能眨眨眼睛，回覆媽媽的話劉小妹妹得的是「惡性萎縮性丘疹病」全球不到300例，還沒發病前劉小妹妹活潑好動，在遊樂場玩得好開心，但在去年11月發病之後，她多次腦中風頭部還動了2次手術，讓家人非常擔心！ <br /> <br /> 劉媽媽：「病情發展的很快，我們服用藥物已經2個月了，女兒在病情上面可以看出一些神精學上面是有療效的！」 <br /> <br /> 劉媽媽說女兒得的惡性萎縮性丘疹病，在台灣還不能申請罕見疾病，也無法領重大傷病證明卡，為了救女兒夫妻倆每個月咬牙自費打針，藥劑打一針約20萬一個月要打2次花40萬，已經打了7劑共花140萬元，女兒施打藥劑後也不再流口水手也慢慢可以活動，但還沒辦法自己下床，吃東西都需要協助。 <br /> <br /> 劉媽媽：「我們很希望目前醫院幫我們申請罕病通過，而且列入公告，讓我們能夠取得健保署重大傷病的資格，進而有醫療上的補助。」 <br /> <br /> 女兒發病後劉爸爸四處奔波，但申請罕見疾病，萬分之一的盛行率是必要條件還得通過審查會議，而且不得有人為外在以及後天因素影響，也不可以是癌症，針對劉小妹妹的個案，罕見疾病基金會中部主任陳虹惠表示，目前已經有跟醫院、藥商溝通評估，會補助1到2劑的經費同時協助納入罕見疾病。 <br /> <br /> 罕病基金會中部主任陳虹惠：「(國健署)前2天也是回覆我們說，可以在他們小委員會之前可以再做一個資料的補件(治療狀況)，這個部份我們都有在做協助。」 <br /> <br /> 國健署罕見疾病及藥物審議會醫療小組，2月開會時決定暫時不納入，如果醫師能夠提出用藥的實效證明，會再確認是不是要把這項疾病納入。 <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/fanc114811@tvbs.com.tw/201504/20150401154532395.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/fanc114811@tvbs.com.tw/201504/20150401154536935.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <img border="0" height="480" src="img/FILE_DB/newsphoto/fanc114811@tvbs.com.tw/201504/20150401154539246.jpg" width="640px" /> <br /> <br /> <iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="360" src="//www.youtube.com/embed/M73A7c0znAE" width="640"></iframe> </body> </html>
2016/07/04｜生活
