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神經纖維瘤
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不是胎記!27%孩子都有「咖啡牛奶斑」 2情況恐藏遺傳疾病
兒科醫師黃紹基指出,日前一名女孩因喉嚨痛前去看診,當時便留意到她的大腿和手臂均有咖啡色的斑塊,其母表示女孩身上也很多這種斑塊,但有持續在皮膚科和神經內科追蹤,才讓黃紹基鬆了一口氣。他說明,這種斑塊名為「咖啡牛奶斑」,有統計顯示約27%的孩子身上有1個這樣的斑,本身對健康無礙,但若數量過多或持續變大,可能代表有某些遺傳性疾病,須就醫追蹤。

許藍方腦部動脈瘤急動手術 醫示警潛伏殺手:破裂死亡率5成
被譽為「最美性學博士」的許藍方年僅41歲,其實已和與腦部動脈瘤和平共處10多年,沒想到今年初健檢並追蹤狀況時發現它變大,許藍方也在臉書報平安表示手術順利,動脈瘤目前已穩定控制。根據亞東醫院官網說明,顱內動脈瘤雖非惡性腫瘤且不會轉移,但因多無症狀被視為「潛伏性的殺手」,若破裂未及時處理,死亡率高達50%。亞東醫院說明,顱內動脈瘤名稱上雖然有個瘤,但是卻不是惡性的東西,並不會擴散或是轉移,也無法由抽血的結果來篩檢,這是一種血管側邊或是終端的不正常膨大,因為血流的大量衝擊使得薄弱的血管壁向外突出而成,少數的動脈瘤會合併血管壁的剝離,除了膨大部位會破裂外,會造成血管管腔的狹窄。更多新聞:亞東醫院表示,因為動脈瘤絕大部分終其一生是無症狀的,但是一旦破裂的話就會造成蜘蛛網膜下腔出血,病人會有劇烈頭痛,不緊急處理的話,其死亡率高達50%,即使是經過完善的醫療照護,仍然只有不到1/3的病患能無後遺症的出院時,存活的病人或多或少都有神經功能的缺損,除了少數有壓迫到視神經的動脈瘤,容易在就診時早期發現、早期處理外,大部分病患往往是已經破裂而造成劇烈頭痛、意識不清才緊急就醫處理,上述剝離性的動脈瘤還會形成小血栓而造成腦中風的症狀。更多新聞:亞東醫院指出,動脈瘤的盛行率根據國外報導有總人口的2%,平均1-2%的國人有此項疾病而不自知,至於哪些人容易患有動脈瘤? 少數有遺傳性疾病像是神經纖維瘤第一型,遺傳性纖維組織病變,遺傳性多囊腎病變,嚴重的菌血症都可能會造成顱內動脈瘤。但其他大部分發病的人並無家族史,以單獨個案為主,好發年齡是在40-60歲,目前建議除了直系親屬有這種病時,本人可以做一次篩選性的檢查當參考外,其他親屬並不需要特別做檢查,檢查方式可以打顯影劑做電腦斷層血管攝影,或是核磁共振血管攝影(顯影劑施打或不施打皆可),並經由專業的放射科醫師來判讀才可。

獨家/葉欣眉「摘0.8公分腫瘤」首露面曝最新病況! 鬆口吐罹類癌主因
35歲女星葉欣眉,日前在IG無預警自爆罹患類癌,「直腸裡有一顆0.8公分黏膜下腫瘤」,她已動刀摘除,目前正在等化驗報告,葉欣眉昨(10)日錄製TVBS《11點熱吵店》,也是出院後首次露面,接受《TVBS新聞網》專訪公開最新病況,並揭露罹病主因。

注意!除痣之前疏忽「這件事」....醫師:死亡風險增 不可輕忽!..............
痣是常見的疾病,但仍然要跟與其它疾病做鑑別診斷,包括良性病毒疣、脂漏性角化症,惡性基底細胞癌、鱗狀上皮癌,皮膚癌當中預後最差的惡性黑色素瘤等。尤其亞洲人惡性黑色素瘤,常好發在手指腳趾或指甲下方。皮膚科醫師提醒民眾,除痣不僅是外觀上的改善,還涉及到健康,通常會建議尋找皮膚專科醫師,進行除痣,才能依據專業對痣,進行正確的診斷,早期發現惡性病灶,就能盡速治療降低死亡風險!

爸媽注意!孩子出現9症狀恐罹「腦癌」 醫示警:惡性擴散快
兒童大腦和脊髓中出現的異常細胞群可能是無害的良性腫瘤,也可能是具有擴散力的惡性腫瘤。這些稱為「星形細胞瘤」的異常組織,究竟它會對兒童造成什麼影響呢?根據美國研究,雖多數是良性,和平共存,而少數是惡性的,卻來勢洶洶!星形細胞瘤的成因仍是個謎根據美國內穆爾兒童健康網報導相關研究指出,醫界目前仍不清楚星形細胞瘤形成的原因,但是臨床上的統計,較容易罹患此病的兒童,包括像是有遺傳性疾病(例如神經纖維瘤病和結節性硬化症)的兒童、接受過放射治療的兒童,以及有某些染色體問題的兒童。儘管成因不明,但星形細胞瘤的起源確定是由大腦中的星形膠質細胞發展而來。良性為主 惡性較少該研究分析,良性星形細胞瘤的細胞外觀較接近正常細胞,生長速度也比腫瘤慢,不易擴散。所幸大多數兒童的星形細胞瘤都是這種,通常可以透過手術切除。然而,有些腫瘤位於難以動刀的區域,如連接眼睛和大腦的視神經,此時就須改用化學療法或放射治療。少數的星形細胞瘤具高度侵略性,不僅生長快速,還容易擴散,治療上也較棘手,除了手術之外,還需輔以化學療法和放射治療。腫瘤位置影響臨床表現當有症狀出現時,可能會隨著腫瘤的位置和其他因素而有所不同。星形細胞瘤會壓迫鄰近的大腦區域而引發症狀,有時還會導致腦脊液積聚,使腦壓升高,形成水腦症。常見的臨床表現包括視力問題、頭痛、癲癇發作、肢體無力或行走困難、協調不良、意識混亂、言語不清、行為改變等。嬰幼兒則可能出現頭圍增加、頭部傾斜和嘔吐等現象。多管齊下 制定治療計畫要確認是否為星形細胞瘤造成神經系統方面有異於孩子平常行為,醫師會安排核磁共振檢查,觀察大腦內部是否有異常區域。也會切片取一小塊腫瘤組織去化驗,以確定腫瘤的類型和級別。根據蒐集資訊研判,擬定治療計畫。手術切除是星形細胞瘤的首選治療方式,如果有擴散疑慮的需要再配搭化療。此外,醫學界也致力於研發標靶治療等新療法,針對腫瘤的基因變化來擊退癌細胞。身為父母,除了向醫療團隊尋求協助,與孩子談論病情時,應設法讓孩子明白,生病絕非他們的錯,陪伴孩子面對挑戰。◎ 資料來源/美國內穆爾兒童健康網原文請見: 【更多精彩內容,請上官網,未經授權,請勿轉載】

護理師「罹罕病毀容」遭空服員歧視 她被趕下機喊冤:沒傳染性!
美國「西南航空」(Southwest Airlines)近日爆出歧視事件,有名罹患罕見疾病、導致全身長出罕見小腫瘤的護理師士在搭乘該航空班機時,竟被空服員以具傳染性為由請下飛機,且整個交涉過程明顯是在針對這名護理師臉上的小腫瘤,甚至不讓她與醫生解釋,氣得這名護理師嗆聲要採取法律行動。

女童長咖啡牛奶斑!醫曝恐「1疾病」險損聽力 一年份藥價達3百萬
小學四年級的樂樂在學校的學童健康檢查時,被醫師發現身上有兩塊超過1公分大的咖啡牛奶斑,進一步就醫檢查,確定罹患神經纖維瘤。小兒神經科醫師指出,咖啡牛奶斑是神經纖維瘤的指標症狀之一,9成患者身上都有,家長若發現小孩身上有不明斑塊,應該盡快帶小孩就醫接受進一步診斷。樂樂的主治醫師、台北市立聯合醫院中興院區小兒科主任簡穎瑄說,樂樂自小就有發展遲緩,需要接受早療教育,身上多次長出不明的小肉瘤,媽媽總是帶樂樂找外科醫師割除,以為只要割掉就沒事,後來樂樂抱怨頭痛,經檢查發現他罹患的是屬於罕見疾病的神經纖維瘤第二型,會侵犯聽神經,造成不可逆的聽力喪失,所幸樂樂及早接受手術切除,未來要定期追蹤觀察。神經纖維瘤沿神經叢生長 全身均可能受影響簡穎瑄指出,神經纖維瘤由基因遺傳或基因突變所致,若父母其中一方有,遺傳給下一代的機率是50%。神經纖維瘤分為第一型和第二型,第一型較常見、非罕見疾病,在台灣的發生率約1/3000,全國患者約有7000~8000人,大多在兒童或青少年階段發病,病程演變速度不一,除了咖啡牛奶斑之外,會沿著神經叢,在腦部、身上、四肢、皮膚、骨骼都有可能長出良性的神經纖維瘤,侵犯纖維瘤所在部位的相關器官,長在腦部會造成發展遲緩,或有可能引起骨頭病變,還會有外觀異常,容易受到外界異樣眼光;第二型還特別會侵犯聽覺神經,若不及早切除,恐會失聰。神經纖維瘤的咖啡牛奶斑,可能被患者家長誤以為是胎記或曬傷。醫學上對於神經纖維瘤的診斷條件有:1. 皮膚有6個以上(含)的牛奶斑。2. 孩童期牛奶斑面積大於0.5公分、成人期大於1.5公分。3. 表皮或皮下有2個或以上的豆子般大小的神經纖維瘤,或1個叢狀神經纖維瘤。4. 腋下或鼠蹊部有雀斑狀的小色素斑。5. 視神經有神經膠質細胞瘤。6. 眼睛上有2個或以上的虹膜色素缺陷瘤。7. 特定的骨骼病變,如蝶骨缺陷和骨皮質薄化與脊椎側彎。8. 一等親是符合以上診斷準則的第一型多發性神經纖維瘤症患者。第一型藥價驚人 等待獲健保給付簡穎瑄表示,神經纖維瘤的治療除了手術外,針對第一型患者已經有針對特定基因病變的口服藥可以減緩神經纖維瘤的增生,一名患者一年份的藥物要價達新台幣300萬元,對患者來說難以負擔,目前已有藥廠引進,並申請健保給付,尚在等待審核中。◎ 諮詢專家/簡穎瑄醫師原文請見:【更多精彩內容,請上官網,未經授權,請勿轉載】

「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤 垂到大腿得用吊帶裝
德國一名女子罹患罕見疾病「第一型神經纖維瘤」(NF-1 neurofibromatosis),脖子後方長出約20磅(9公斤)重的巨型腫瘤,重到垂到大腿,出門時還得用吊帶「攜帶」。隨著腫塊不斷增大,女子的喉嚨承受的壓力越來越大,導致呼吸困難並影響平衡。她痛苦表示,腫瘤就像「脖子上的背包」,就算只是輕輕碰撞,感覺也會像是被人「用球棒擊打。」

罕病女「全身長滿腫瘤」難呼吸進食 忍痛25次手術重見天日
中美洲島國千里達及托巴哥一名42歲婦女,出生後就罹患第一型神經纖維瘤(NF-1 neurofibromatosis),全身上下包括臉部、口腔、四肢、臀部、乳房和生殖器區域長滿數千個腫瘤,不只「面目全非」,還嚴重影響呼吸與進食,衝擊生活品質。擔心自己將因此死去,她四處苦尋求助,近日終於找到一名醫生,經歷25次手術後成功「重見天日」。

6月女嬰罹罕病 愛爾蘭夫婦收養
雲林一名6個月大女嬰,一出生就被父母遺棄,送到育幼院,原本有一對來台定居的美國夫婦要領養,沒想到發現女嬰罹患2種罕見疾病,可能影響女嬰的智力發展,只好放棄,不過最近又有一對愛爾蘭夫婦,表明願意收養,下個月中旬就會飛來台灣,把女嬰接回愛爾蘭。</p>

罹罕病花小妹 愛爾蘭籍夫婦收養
去年9月,我們曾報導,雲林一名6個月大,罹患兩種罕見疾病的花小妹,被父母遺棄送到育幼院,一對愛爾蘭夫妻表明願意收養,她們特地搭了20個小時的飛機到台灣,並答應未來要提供給花小妹最好的醫療照顧。</p>

【一步一腳印】守護天使「糕菲膳」 用蛋捲讓愛發光
我們介紹了范湘暄的蛋捲,大家看到可能蠻好吃的,沒錯這個蛋捲攤位,很多人可能有印象,剛看到的是掛著劉俠之友會的這個牌子,那麼她就是從劉俠之友會的一個庇護工廠,去學到她的蛋捲技術,這個庇護工廠叫做「糕菲膳」,就是專門提供給身心障礙者一個重新出發的起點。 負責採訪的記者吳安琪,也特別告訴我們,她想要強調這個重點,是她自己吃了,覺得這個蛋捲真的非常好吃,很酥、很脆、很薄,口感真的是不一樣,在這樣的情況之下,這個蛋捲的品牌本身在市場上,是具有競爭力的,並不是因為是身心障礙者所製作的,就比較在品質方面放鬆,實際上並沒有。 品質他們很重視,而且在裡面的每一個人,他們也同樣有很強大的業績壓力,那麼這個地方,並不是一個可以讓他們可以,輕鬆無憂無慮上班的地方,所以我們要來看看,這個特殊的,也很有競爭力的蛋捲製造的過程。 我們這些孩子們所做的蛋捲品質好,又脆又薄,薄如紙片,脆如冰片,吃起來口感非常好。 位在小巷子底的「糕菲膳工坊」,不算太難找循著香味,就找得到,跟范湘暄攤位看到的一樣的產品,不過陣容更盛大,比起一般蛋捲,它的半徑大了些,疊起來,從金黃到蜜糖微焦色之間,深深淺淺的顏色變化,先就勾動口水加速分泌。 漂亮顏色可不是染出來的。糕菲膳工坊廖侃平:「第一個來說就是原味,你吃到的沒有經過人工,沒有經過很刻意地去添加一些甚麼東西,蛋呢,就是從農場送來,我們用最新鮮的狀態,麵粉,我們就是挑那種新鮮的,有機的而且是沒有受過污染的,我們是根廠商有合約上的這樣一個(約定)。」 再加上純天然奶油,調和出來,蛋香奶香紮紮實實,卻不會太膩人,口感,則像極薄極細的煎餅,送進嘴裡,讓人還額外享受到,爽脆聽覺。糕菲膳工坊廖侃平:「這個配方是挪威的,就是劉俠女士的弟媳婦,她就是挪威人,我們台灣就是比較熱一點,她就做適當調減這樣。」 所以蛋捲跟人一樣,雖然起源自異鄉,現在都有了台灣味道,有了台灣情,這裡是劉俠之友會的庇護工廠。糕菲膳工坊廖侃平:「倍慧她是喜樂家族的,所謂喜樂家族,他們都是一些比較弱智的孩子,雅淳的情況是,她是昨天,她才來到我們當中,她是一個精神障礙方面,雅淳曾經受過比較高的學歷,所以她學習的能力是很強的。」 正包裝著的馥玉,也曾有憂鬱症的困擾,不過另一張桌子上,怎麼就玩起來了呢?原來是要決定,誰要先被介紹。雖然提成績,不過這裡,不以數字論高低,劉俠之友會秘書長尹可名說,是幾個教會裡的朋友,一起要實現劉俠最後的願望,劉俠之友會秘書長尹可名:「現在這個工廠,可以看到大概就是這個樣子,每一個都有他自己的位置,去發揮他的能力,不會講話的話,剛好,去問他,你可不可以,告訴我們這些配方是甚麼,他絕對不講的,因為他就是不會講話。」 這說的是阿枝。劉俠之友會秘書長尹可名:「她是語言上面,就是她可以聽,但是她不能說。」阿枝其實才愛「說」呢,比手畫腳加寫字,告訴初見面的我們,她還有另外一個名字,是因為小時候發高燒差點送命,媽媽改叫她「阿枝」。 病才漸漸好,而憶舊完畢,她果然也老實不客氣,要我們別拍,接下來她要做的事,那是秘方,是撇步,不過,不是偷放膨鬆劑、香料等添加物,而是調和麵糊的方法不同。</p>

印尼小象人「阿狄」 跨海變臉手術
印尼一名五歲男童阿狄,患有嚴重神經纖維瘤,也就是俗稱的象人,由於腫瘤已經壓迫到呼吸器官,不及時動手術,會有生命危險,今天跨海來台,花蓮慈濟醫院將進行兩個星期的術前評估,搶救小象人的生命。</p>

被暖爐燙傷 吳淑珍負傷主持義賣
最近寒流來襲,總統夫人吳淑珍的腳被電暖爐燙傷,今天她負傷出席義賣場合,自嘲在野黨說她有三億股票,因此今天可以帶頭拋磚引玉,獻愛心!吳淑珍還為小孫子祈福,捐了20萬,她感嘆,選舉風氣太惡質,小孫子趙翊安才一歲,就成了對手文宣廣告的攻擊對象。</p>

神經纖維瘤作怪 父子同時罹患
雲林縣林內鄉,有一對父子,同時都罹患神經纖維瘤症,也是俗稱的象人,不過他們並沒有向病魔低頭,尤其兒子歷經八次開刀,仍然勇敢的面對人生,期待成功變臉的一天,精神令人感佩。</p>
非洲阿福生活照 話題人物不好過
非洲阿福「凱博文森」歷經兩次大手術,原本在頭顱右方的超大神經性纖維瘤已經割除,恢復一般面貌,他的父親特別提供文森還在非洲布吉納法索的生活影片,影片中阿福雖然和同齡小孩玩在一起,不過並不快樂,一直到要來台灣接受手術時,才露出笑容。</p>