耶誕節,除了耶誕市集,您可能還會看到全球各地的「耶誕老人大軍」,集體出籠做公益。過去的這個周末,在英國倫敦,能看到耶誕老人踩自行車遊街,進行慈善募款;而在匈牙利首都布達佩斯,有耶誕老人光著上身,冒著近攝氏0度低溫,參加慈善競跑;在希臘首都雅典,大批消防員打扮成耶誕老人,從高樓攀繩而下,給住院的病童送禮。
能吃就是福,但對罹患罕見疾病「小胖威利症」的病友來說,因為不懂甚麼叫飽,吃到吐也想要吃。為了吃,會不惜說謊,偷竊,需要家長24小時緊盯。由於無藥可醫,平均壽命只有30歲!在「小胖威利病友關懷協會」成立後,幫助超過230位,學著控制飲食,減輕體重,也讓小胖們有了想要活更久的願望。但受疫情影響,協會捐款少了三成,營運面臨不小挑戰!
南非一名11歲小男孩卡登(Caden Benjamin),因罹患普瑞德威利症候群(Prad-er-Willi Syndrome,俗稱小胖威利症),導致他不斷有飢餓感,3歲時體重就高達40公斤,某次家人把食物藏起來,卡登甚至餓到吃家中的捲筒衛生紙,以及地板上的汙垢,最終卡登敵不過病魔,不幸於本月15日離世。
新北市板橋分局日前接獲民眾報案,一名男童在街頭遊蕩,還指稱受虐都沒東西吃,警方聽到,立刻買便當,讓男童果腹,但他的身形結實、態度活潑,看起來不像受虐兒童。等到媽媽趕來警局,才知道,原來男童是「小胖威利症」的患者,怎麼都吃不飽,母親為了要控制他的體重,才不讓他吃東西。</p>
親民黨正面臨創黨以來最嚴重的內鬨,身兼黨團主任的前立委秦慧珠,卻無法前往處理黨內事務,因為心愛的獨子昨晚病急住院,到現在還面臨生死交關,焦急心疼的眼淚,卻怎樣也忍不住,秦慧珠紅了眼期盼老天有奇蹟。</p>
選戰激烈,立委秦慧珠忙拜票,但是今天一早還是抽空趕到醫院。原因是他罹患罕見疾病小胖威利症候群的兒子,因為糖尿病住院,左腳趾差點截肢。選戰打的激烈,無法抽空陪在兒子身邊,秦慧珠今天急哭了。</p>
有一種罕見疾病普瑞德威利氏症候群,俗稱「小胖威利症」,因為染色體突變,永遠都吃不飽,因為肥胖容易罹患高血壓、心臟病、脊柱側彎等過胖疾病,為了讓小胖威利們控制體重,在病友的家族聚會上,大家打開音樂跳舞。</p>