【一步一腳印】肌萎畫家vs.盲詩人 交織美麗人生(上)
刷牙、漱口，俊瑋只能依賴菲傭，想抬個腿，也要藉菲傭的手「擺」到適當的位子，17歲對很多孩子來說，是正在飛揚的青春，但對患有罕見疾病肌肉萎縮症的俊瑋來說，長大代表的卻是手腳越來越萎縮，心肺功能越來越衰竭，今年升高一的他，體重剩下不到30公斤。 俊瑋媽媽：「你今天是他考上高中後的第一次段考，萎縮的肌肉只能限制他的身體，限制不了他求學尋夢的心。」 肌萎患症每幾年身體就會出現重大改變，這一年來俊瑋已經出現慢性呼吸衰竭，頭也開始不聽始喚，如今只能勉強運用手指的力量，方寸之間 ，就是他能自由運用的全部。考試時，俊瑋還得靠菲傭墊出「高度」來，才能很吃力的寫下自己的名字，而其他的答案，只好藉由口述，菲傭代勞了。 半天的學校生活，對他的身體負擔已經是極限，媽媽每天都會親自來接他提前放學，醫學上肌萎症的患者通常只能活20幾歲，很多人勸俊瑋不要上學了，多休息，但他和媽媽始終堅持要和一般的孩子一樣，甚至要更努力度過每一天。俊瑋：「每次想到不怎麼方便的地方，就會覺得不太高興，就叫自己趕快往好的地方想，就可以找出更好的方法，一樣心情也很好。」 儘管身體病痛不斷，但俊瑋對病痛最嚴重的形容詞，就是他的心情會不太高興，而脊椎不斷扭曲的他，還幽默幫自己取了一個外號。俊瑋：「因為生病不方便，常常會移動身體，我剛好又姓邱，同學說蚯引也一直動，所以外號叫蚯引。」 很難想像，現在看來身體如此孱弱的蚯引，小時侯可是個胖小子，這場病讓他的生命紀錄彷彿按了倒退鍵。6歲的那一年，俊瑋開始發病，走路不斷跌倒，9歲那年跌出4次腦震盪後，從此俊瑋沒有離開過輪椅。 雖然1年多前他有了這台，從德國進口專為他身型打造的電動車，不過就算是高科技也沒辦法跟得上身體改變的速度，他必須天天和這些泡棉一塊綁在一塊，延緩脊椎變形。俊瑋媽媽：「這是綁著的時侯，綁久會痛，做一個可以吸力的泡棉，我專門在蒐集各式各樣的泡棉，因為他每個部位需要的泡棉不同，都不一樣，有種是記憶棉， 一種是一般海棉，一種是硬的，可以撐住力量，像這個這個這個，三個都不一樣。」 一般人綁成這樣肯定都不舒服了，但問俊瑋會不會痛，他總是微笑搖搖頭。俊瑋媽媽：「俊瑋有個本事，不快樂的事情很快就忘了，他根本就不想提，如果你問他會不會痛，如果他現在不痛，他就跟你說不痛啊。」 事實上，解開「五花大綁」後，發現俊瑋連衣服裡頭都塞了棉花，任誰都看得出來怎麼可能不痛呢？俊瑋媽媽：「這裡都壓迫了，都很痛，有時侯都破皮爛爛的，這是在擋壓力，把他壓住，他身體有點反轉，常常都要把它墊著，當下還要用精油。」 俊瑋媽每天都要花大量的時間幫俊瑋按摩延緩變形，和疾病面對面，他們輕鬆正向迎戰。俊瑋妹妹：「多美的曲線啊，脊椎都彎掉了，香肩也露出來了，沒有露出香肩，你露出來媽媽會弄回去，怕你著涼，你記不記得八大藝術，記得版畫、音樂、戲劇。」 俊瑋媽一邊幫俊瑋複習，妹妹也溜進房間，這也是一家三口最親蜜的互動時光。妹妹最愛找老哥吐苦水。俊瑋妹妹：「老師要求100公尺跑20秒，男生17秒內，這樣子哥哥你覺得這個數字怎麼樣。」俊瑋：「不算嚴格。」俊瑋妹妹：「真的嗎？還好吧，隨便那算了。」俊瑋：「繼續講啦，不要這樣啦，你問我，我又沒跑過。」</p>
2006/11/19｜生活
