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見證罕病法成長茁壯 賴副總統:為下個20年努力


發佈時間:2020/12/18 14:41
最後更新時間:2020/12/18 14:41
副總統賴清德上午出席罕病基金會20週年活動。(圖/TVBS資料畫面) 見證罕病法成長茁壯 賴副總統:為下個20年努力
副總統賴清德上午出席罕病基金會20週年活動。(圖/TVBS資料畫面)

副總統賴清德今天上午出席罕病基金會20週年活動時表示,身為醫師,每當面對罕病患者總感到不捨,卻束手無策,所幸20多年前和基金會共同推動罕病立法,盼一起為下個20年努力。

近代醫療的進步飛快,但仍有許多疾病無法治癒,甚至連疾病成因都不知道,令許多病患及家屬相當無助,20多年前家有罕病兒的陳莉茵、曾敏傑不僅希望自己的孩子能活命,更成立罕見疾病基金會,期盼台灣的社會力能夠幫助罕見疾病這個古老的問題。

 

罕見疾病基金會提出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」並和立法院、醫界合作,2000年1月14日三讀通過,同年2月9日由總統公告,半年後實施,從一讀到三讀僅歷時42天,創下立法院空前的立法速度,透過20年來的努力,逐漸讓病患獲得全面性的保障。

罕病基金會今天上午舉辦「罕見疾病立法20週年專輯」新書發表會,副總統賴清德致詞時表示,他早在20多年前還是新科立委時,就認識罕病基金會創辦人陳莉茵,一起推動「罕見疾病防治及藥物法」,一轉眼竟已走過20個年頭。

賴副總統說,身為醫師,每當他面對罕病患者時常感到束手無策,因為大多數患者都已經定性、定型,即便內心不捨,也不見得有辦法治療疾病,所幸20年前不分黨派立委都支持罕病法立法,讓台灣成為亞洲第2個、全球第5個有罕病法的國家。

賴副總統指出,截至目前,全台公告的罕見疾病已多達226種,登錄人數多達1.7萬人,罕病也有45種營養品、11種藥物,另有40個機構可進行檢驗,光是從數字來看,這樣的成果已經很了不起。

更令他感動的是,20年前曾經幫助過的罕病患者,今天甚至能在現場唱歌,賴副總統說,他很榮幸參與罕病立法過程,點點滴滴都令他印象深刻,未來也會繼續為下一個20年努力,盼給予罕病患者更多關心與照顧。(中央社)
 

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#副總統#賴清德#罕病#病患#醫療

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