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「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤 垂到大腿得用吊帶裝
德國一名女子罹患罕見疾病「第一型神經纖維瘤」(NF-1 neurofibromatosis),脖子後方長出約20磅(9公斤)重的巨型腫瘤,重到垂到大腿,出門時還得用吊帶「攜帶」。隨著腫塊不斷增大,女子的喉嚨承受的壓力越來越大,導致呼吸困難並影響平衡。她痛苦表示,腫瘤就像「脖子上的背包」,就算只是輕輕碰撞,感覺也會像是被人「用球棒擊打。」2024/04/11 15:40 -
罕病女「全身長滿腫瘤」難呼吸進食 忍痛25次手術重見天日
中美洲島國千里達及托巴哥一名42歲婦女,出生後就罹患第一型神經纖維瘤(NF-1 neurofibromatosis),全身上下包括臉部、口腔、四肢、臀部、乳房和生殖器區域長滿數千個腫瘤,不只「面目全非」,還嚴重影響呼吸與進食,衝擊生活品質。擔心自己將因此死去,她四處苦尋求助,近日終於找到一名醫生,經歷25次手術後成功「重見天日」。2024/04/07 14:36