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【鏡相人間】我的悲傷種在憤怒裡 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之二
她希望所有罕病家庭都能獲得幫助,於是奔走四方,1年內募集1,000多萬元,創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說:「她很感性,用自身經歷說故事,當年降氨藥只有她有,借藥救了許多人,包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》,讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數,去年獲聯合國邀請發表演說,可惜遭中國拒於門外。2017/07/03 07:02 -
陸方抗議! 台罕病基金會聯合國演講受阻
台灣罕病基金會受邀,參與11日在紐約舉行的罕病國際會議,原本預計台灣代表曾敏傑會上台演說10分鐘。但就在開會前半小時,因為陸方代表抗議,導致台灣代表遭到禁止入場。也令台灣罕病基金會感到非常遺憾,而衛福部也在事後表示譴責。2016/11/12 19:11 -
陸方抗議! 台罕病基金會聯合國演講受阻
台灣罕病基金會受邀參與11日在紐約舉行的罕病國際會議,原本預計台灣代表曾敏傑會上台演說10分鐘,但就在開會前半小時,因為陸方代表抗議導致曾敏傑遭到禁止入場,也令台灣罕病基金會感到非常遺憾。2016/11/12 17:44