台灣罕病基金會受邀參與11日在紐約舉行的罕病國際會議，原本預計台灣代表曾敏傑會上台演說10分鐘，但就在開會前半小時，因為陸方代表抗議導致曾敏傑遭到禁止入場，也令台灣罕病基金會感到非常遺憾。
罕病基金會執行長陳冠如：「沒有辦法進入會場的時候其實當然是很失落的。」
講起來很無奈，因為受邀參加國際會議卻遭到打壓，聯合國罕病組織寄出邀請函，邀請台灣罕見疾病基金會參加11月11日在紐約舉行的罕病成立大會，但在會前半小時主辦單位這麼說。
CoNGO主席MrCyrilRitchie：「CoNGO對於有一位講者無法進入聯合國總部參加今天的會議表示遺憾，我指的是曾敏傑教授，台灣罕見疾病基金會創辦人和國立台北大學社科院院長。」
當時台灣罕病董事長曾敏傑是參加開幕時約10分鐘的演講，但陸方抗議無法上台，其實曾敏傑在9月12日就收到邀請函，過程中雙方都確認過演講內容，但到台灣時間11月11日晚上10點半陸方代表抗議，11點曾敏傑遭禁止入場，半個小時後只好離開。
罕病基金會執行長陳冠如：「準備了很久的時間，最後得知不能進去的話我們大家都感到非常的遺憾，不能進去的時候，反而是國際的友人他們非常的震撼，特別是歐洲罕病組織的一些朋友。」
拿出當時網站上公布的演講者的名單，台灣罕病代表曾敏傑就在上頭，事後歐盟罕病執行長有傳簡訊向曾敏傑表達歉意，對於陸方施壓演說生變，台灣罕病基金會說雖然遺憾，但還是先努力把目標放在國內。
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