小胖威利 結果共16筆

出書教減重的美女醫師陳欣湄，日前受邀參與第二屆分享愛無限公益活動，前往小胖威利病友關懷協會開設的小作所擔任一日體操老師，和10多位小胖威利病友一起上律動課。不少病友一開始很害羞，連看都不敢看陳欣湄一眼，更不要說相互擊掌之類的互動，但身為二寶媽的陳欣湄對孩子很有一套，不但主動拉著他們的手擺動，並且不斷鼓勵他們。陳欣湄和「小胖」們一起又跑又跳、滿頭大汗，體育課上了整整一小時，讓她直呼「運動量真的很大」！

《健康2.0》主持人江坤俊、韋汝擔任由 TVBS信望愛永續基金會所發起《分享 愛無限》募款活動的愛心大使，希望能募到1500萬，用來幫助今年因疫情關係而受到影響的二十家弱勢社福團體。近日他們走訪其中一家受助社福團體「小胖威利病友關懷協會」，擔任一日志工，跟著學員一起製作乾洗手噴霧，還陪伴這些孩子一起運動。江坤俊希望大家伸出援手，「讓這些小朋友也能活得有尊嚴，跟我們一樣快樂。」韋汝透露若自己孩子有類似狀況，會希望他們可以學著獨立，不過當韋汝知道全台類似機構只有兩個，身為母親的她眼眶不禁泛淚，想對病友的父母打氣：「有些事情不是我們可以決定的，但當你遇到時就要克服。發現台灣在資源這麼少的情況下，這些孩子還是被保護得很好，希望政府也可以多給這些弱勢族群資源。」

屏東縣政府推出「藝術公車」，邀請罕見疾病「小胖威利症」的病友，擔任畫家來彩繪，另外縣長潘孟安也和66位病友和家屬一起搭公車，希望能帶動屏東觀光。

能吃就是福，但對罹患罕見疾病「小胖威利症」的病友來說，因為不懂甚麼叫飽，吃到吐也想要吃。為了吃，會不惜說謊，偷竊，需要家長24小時緊盯。由於無藥可醫，平均壽命只有30歲！在「小胖威利病友關懷協會」成立後，幫助超過230位，學著控制飲食，減輕體重，也讓小胖們有了想要活更久的願望。但受疫情影響，協會捐款少了三成，營運面臨不小挑戰！

南非一名11歲小男孩卡登(Caden Benjamin)，因罹患普瑞德威利症候群(Prad-er-Willi Syndrome，俗稱小胖威利症)，導致他不斷有飢餓感，3歲時體重就高達40公斤，某次家人把食物藏起來，卡登甚至餓到吃家中的捲筒衛生紙，以及地板上的汙垢，最終卡登敵不過病魔，不幸於本月15日離世。

住在新北市的張姓男子，毒害女兒之後，自己走上絕路，其實被父親奪走性命的小女童患有罕見疾病「小胖威利症」，患者不會意識到飽足感，會不斷的吃，張姓男子很可能就是不堪照顧罕病女兒，還要忙著賺錢的雙重壓力，才走上絕路，同是「小胖威利」家長的台北市議員秦慧珠說，其實家長也要學習如何制止孩子一直吃，親子雖然都很辛苦，但過了這關會輕鬆很多。

又發生人倫悲劇，新北市一名張姓運將，3天前跳碧潭橋身亡，警方原本以為是單純的輕生事件，3天後，卻在距離跳橋地點200公尺的廂型車裡，發現運將罹患小胖威利症的9歲女兒，已經死亡多時，警方研判張姓男子，可能是餵食女兒喝下毒飲料後才跳橋，隨身筆記本記載了欠了銀行52萬的卡債，應該是經濟壓力和不堪照顧女兒才會走上絕路。

新北市板橋分局日前接獲民眾報案，一名男童在街頭遊蕩，還指稱受虐都沒東西吃，警方聽到，立刻買便當，讓男童果腹，但他的身形結實、態度活潑，看起來不像受虐兒童。等到媽媽趕來警局，才知道，原來男童是「小胖威利症」的患者，怎麼都吃不飽，母親為了要控制他的體重，才不讓他吃東西。

高雄一名罹患小胖威利症的少年，家屬指控因為消防隊的疏失，導致他從單純的感冒，竟然因為延誤送醫不治，原來協助送醫的消防隊員，先是說兩個人沒辦法抬起74公斤的病患，好不容易把人送上車後，又弄錯醫院，延誤近3個小時，現在少年回天乏術，家屬不排除要申請國賠。

台南一名23歲羅姓男子，因為罹患小胖威利症體重直逼3百公斤，昨日上午陷入昏迷情況危及，消防隊出動吊艇車，連人帶床將羅姓男子吊掛到醫院急救，但羅姓男子身體太厚導致急救困難，依舊回天乏術。

好久不見的秦慧珠，上午出席了「小胖威利」病友關懷活動，由於自己的兒子也是這種罕見疾病的病友，秦慧珠對於活動的推動不遺餘力，至於有沒有要選市議員，秦慧珠沒有鬆口，只表示她從來沒說過要離開政壇，隨時都可以東山再起。

前立委秦慧珠的獨子─今年20歲的牛牛，患有罕見疾病─小胖威利症，秦慧珠說她是直到牛牛15歲她才確定兒子的病名，之前她都只是知道兒子生病，有學習障礙，而她在為兒子找學校的過程可是吃足苦頭，她說國內特殊教育資源嚴重不足，她的兒子甚至還因為上課不專心，被一個人關在另一間教室裡。

明天就是母親節！有一群母親特別辛苦，就是罕見疾病小胖威利症患者的母親們！為了慰勞她們的辛苦，前立委秦慧珠舉辦一場做低熱量蛋糕比賽，他的兒子牛牛同樣也是小胖威利症患者。秦慧珠說牛牛常常為了吃大吵大鬧，今天總算可以放心地讓他大吃大喝。

選戰激烈，立委秦慧珠忙拜票，但是今天一早還是抽空趕到醫院。原因是他罹患罕見疾病小胖威利症候群的兒子，因為糖尿病住院，左腳趾差點截肢。選戰打的激烈，無法抽空陪在兒子身邊，秦慧珠今天急哭了。

罹患罕見疾病，俗稱「小胖威利」的小朋友，因為基因缺陷，怎麼吃都吃不飽，營養師特別為他們設計減重便當，用大量纖維質食物取代米飯，但是這樣減重便當，對一般的小朋友來說可能會熱量不足，營養師建議，一般胖哥胖妹只要少喝飲料少吃零食，就能瘦下來。

有一種罕見疾病普瑞德威利氏症候群，俗稱「小胖威利症」，因為染色體突變，永遠都吃不飽，因為肥胖容易罹患高血壓、心臟病、脊柱側彎等過胖疾病，為了讓小胖威利們控制體重，在病友的家族聚會上，大家打開音樂跳舞。