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兒罕病惡化遭判「活不過今年」！本土劇女星崩潰：他走我也走
曾參演《戲說台灣》的本土劇女星李宇柔，現改名陳蔓菲，先前因腸爆裂病危成為關注焦點。她婚後育有一雙子女，其中13歲的大兒子自小就罹患罕病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），近日陳蔓菲淚吐兒子狀況越來越不好，被命理師警告恐活不過今年，她崩潰直呼「如果他走了，我想我就跟著走了！」2023/03/30 08:17 -
本土劇女星兒「癱坐輪椅」！罹不治罕病 悲痛喊：沒藥醫
51歲本土劇女星李宇柔（現名：陳蔓菲）昔日曾警告女兒別與小S（徐熙娣）的女兒許老三走太近，直言不要「當小丫環」，引來極大爭議。事實上，李宇柔還有1個兒子，罹患罕見疾病AADC，讓她悲痛直喊「兒子若走了，我會很崩潰...。」2023/02/22 12:48 -
罕病悲歌！「孤兒藥」費用高 家屬盼健保給付
台灣目前公告的罕見疾病有240種，不少人都還在與病魔抗爭中。SMA病童小沂的媽媽曾撰寫公開信向蔡英文總統請命，希望爭取新藥納入健保給付，但因不符合給付標準，已赴大陸接受治療。完成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣，約新台幣15萬元。另外一位媽媽，6個月大確診AADC的女兒，目前也還在等待治療中，但要等到台灣上市仍遙遙無期。2023/01/15 20:22 -
第一個獲歐盟核准 台大罕病腦部基因治療藥物申請上市
罕病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症」過去無法可治，罹病孩童往往來不及長大。台大醫院開發AADC缺乏症基因治療藥物，獲歐盟核准上市，未來有望應用在其他腦部疾病。2022/07/22 16:26 -
兒被判活不過3歲！女星「驚悚撿骨救子」他竟暴斃身亡
外型美豔的49歲女星李宇柔為類戲劇《戲說台灣》的班底，先前她曾揭露艱辛的求子過程，為了生子流產至少10次，但兒子一出生竟罹患罕病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症)，被判定活不過3歲。李宇柔近日上節目再爆曾為救兒找上撿骨師，還去撿屍體上的衣服，最終結局讓她嚇傻。2020/05/07 08:02 -
AADC罕見病 7對父母自救成立家族
又出現一種罕見疾病，叫做AADC，新生兒會出現肩頸無力軟趴趴的症狀，甚至因為神經傳導物質出問題，小孩會不自覺咬破嘴唇。這種病在1990年被發現，台灣目前有將近20個病例，以往醫學上都誤以為是癲顯，或是腦性麻痺，有7對病童家屬成立家族部落格，要團結，也勉勵醫學界出現「台灣版羅倫佐的油」，救救他們的孩子。2007/07/29 13:22
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