許多罹患先天罕見疾病的嬰幼兒，大多還來不及長大就告別短暫的人世，不過罹患先天性肌肉萎縮症的小程程，卻在醫護人員妥善的照顧下，長得白胖可愛，不過龐大的醫藥費讓父母親必須在台北拼命賺錢，兩個禮拜才能來探望一次，兒子不知還能活多久，加上分隔兩地的思念，讓媽媽淚流滿面。
兩歲三個月的小城城，一出生就罹患了先天性肌肉萎縮症，肌肉無法自主呼吸，直到現在都必須靠著呼吸器維持生命。母親宋小姐：「小城城！哈囉，今天不是媽媽來的日子，所以你在睡覺對不對？」
宋小姐是小城城的媽媽，今天再度從台北南下，探望她可憐的孩子，宋小姐說，小城城出生之後驗出罹患了先天性肌肉萎縮症，當時醫師說可能活不過五六個月大，作媽媽的不放棄，將小城城送到彰化療養，在妥善照顧下小城城白白胖胖的，但是龐大的醫藥費讓他和丈夫必須在台北拼命賺錢支應，一想到邊她就淚流滿面。
小城城的母親宋小姐：「有時候孩子太久了，還是會想媽媽，他們就會打電話給我們，然後哭得，真的啦！作父母電話那頭聽到自己孩子哭得，然後你不能照顧他，不能給他抱抱，那種感覺是，我覺得很對不起孩子。」
在現行健保給付制度下，小城城的父母每個月還要負擔兩到三萬的自負額醫藥費，在這家專門收治先天性罕見兒童疾病的醫院裡，醫護人員發現有許多父母到後來，已經不來探病。
醫師指出，類似小城城這樣的小病人還有十多位，他們不見得智能都會受到影響，依舊聰明可愛，只要不放棄他們，他們就能努力活下去，但是龐大的醫療費用，需要社會各界伸出援手。
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