「怎麼辦媽媽，我們要怎麼辦？」，開業超過50年礁溪蔥油餅老店「柯氏蔥油餅」廣為人知，老闆的姊姊柯秀霞做了十幾年的蔥油餅，精明幹練在煎檯指揮若定的她卻在60歲時被診斷發現罹患「早發性失智症」，兒子柯均叡一手承擔起照料媽媽日常生活大小事，即使求助無門幾近崩潰，他也未曾想過將媽媽送進養老院，「好好的陪她走後面這一段路，這是我想做的」。
失智症不再是老年人的專利，早發性失智症又稱年輕型失智症，指65歲以前發病的患者，由於正值壯年，往往是家庭重要支柱，卻因發病，被迫退出職場，影響重大。
柯均叡一開始接手照顧柯秀霞，由於當時還未判定是失智症，各方面都不能領補助，柯均叡只能牽著她的手流淚「媽媽，我們要怎麼辦」。失智病況來的又快又急，柯秀霞忘了所有人的名字，包括自己的兒子，柯均叡坦言，「一開始當然會難過，有預想這一天，但實際遇到，只能面對」。
衛福部於2021年間做過一次本土調查，2021年台灣人口總數約為2353萬人，65歲以上人口數為380萬，失智症盛行率為7.99%，約為30萬人。至於65歲以下則被定位成早發性失智，統計現階段30到64歲的失智個案，約有1.47萬人，盛行率約為0.1％左右，衛福部桃園醫院神經內科主治醫師劉一宏說明，「失智症的盛行率其實並沒有明顯增加，一直都在8%左右」，其中早發性失智症患者其實是佔少數，很少見。
劉一宏又指，實務上，早發性失智會比一般失智症退化速度更快，因為早發性失智症很難察覺，有時候病人功能沒那麼差，別人只會覺得這人比較怪，但年紀又未達失智症的好發期，所以不會特別認為是失智症，因此比較難得到重視，導致退化得更快。
面對這樣的「大遙控娃娃」，照護與經濟上的壓力與日俱增，醫師建議「第一件事就是照顧者不能垮」，要先對失智症有正確認識與合理期待，這是一種不可逆的退化狀態，但退化的速度可以快也可以慢，因此照顧者設定目標應該是延緩退化，而不是期待病人恢復到原來的樣子。
雖然失智症的病情會持續退化，但柯均叡分享，媽媽還是會出現學習的動作，像一開始不會脫鞋子，但某天會突然自己會穿鞋，還有某天突然會扣內衣，「她只要有一點點的成長，對我來說，都是一個很莫大的鼓勵或開心，如果他們沒有這些行為的話，會覺得就是生活就是一直在下降的狀態，你會看不到未來，因為他們不會再好了，只要他們有發生小小行為或媽媽突然跟我說話，我也會很感動」。
另外，柯均叡分享去年使用Threads記錄柯秀霞的日常，收到許多網友的迴響，現在也開始嘗試拍攝短影音，社群媒體成為他的紓壓管道。柯均叡指出，如果家裡有人可以分攤當然是最好的，屏除金錢方面，照顧一定是最累、最辛苦的，假設如果沒有人幫忙分擔，建議其他照護者一定不能自己憋著，要多出去走走，接觸新的人事物。
台灣正面臨日益嚴峻的失智照護挑戰，30至64歲的早發性失智個案已達1.47萬人，衛生福利部長期照顧司副司長吳希文指出，相關長照服務與補助機制正在逐步強化，不論是確診失智或疑似個案，政府皆提供多元支持，包含居家照顧、社區據點服務及失智共同照護中心。另外，未來「長照3.0」將擴大對年輕失智族群的涵蓋範圍，並導入智慧科技輔具與跨部會整合，提升照護品質，盼減輕家庭與照顧者的負擔。
更多新聞：
- 遺忘之路1／《忘了我記得》真實版！母患早發失智 兒一肩扛：陪妳到最後
- 遺忘之路2／「媽媽，我們要怎麼辦？」照顧失智老媽 兒淚崩曝最無助時刻
- 遺忘之路3／猛花錢恐是失智症徵兆！醫曝異常症狀 2關鍵預防
- 遺忘之路4／日照中心苦撐！失智照顧需求嚴峻 盼「別汙名失智症」
- 遺忘之路5／1.47萬人早發性失智藏危機 納入長照3.0照護
- 遺忘之路6／失智症新藥來了！延緩病程35% 亞東醫院6/19打首針
※ 本文章之所有內容，未經作者書面許可，不得以任何形式節錄、轉載或引用。
